Лихен Склерос „Понякога си мисля, че полудявам“ - наблюдател

Лихен Склерос "Понякога си мисля, че полудявам"

Непоносимо сърбеж и усещане за парене, рани и възпаление. След безброй години и десетки посещения на лекар, Натали Гербер * чува за първи път името на болестта си: Лихен Склерос.

Сърбеж и парене в областта на гениталиите - тема табу.

„Понякога си мисля, че полудявам. Когато боцка и сърби, все едно съм се легнал в коприва. Когато се опитвам да игнорирам сърбежа и отново да отслабна. И драскотина, драскотина, драскотина - с надеждата за някакво облекчение, което не се случва. Колкото по-трудно драскам, толкова по-лошо става. В даден момент кожата се разкъсва, кърви и мехури. Но как спираш? Помислете за нещо друго? »

Разбира се, имаше и живот без сърбеж и парене, но Натали Гербер * почти не си спомня това. Като 20-годишна тя вече се бори с тежко възпаление. Особено след полов акт. Но симптомите изчезваха, обикновено след няколко дни. Тя обвини хлорираната вода за вагинално възпаление. Горещи въпроси, но не искаше да прави без плуване.

По това време Натали Гербер не знаеше, че болестта й има име. Едва десетилетия по-късно тя за първи път чува за кожното заболяване "lichen sclerosus" (LS, виж информационното поле по-долу).

Дори лекарите не са разпознавали лишеи от склерози в продължение на години

Не е необичайно, че Натали Гербер не е получила правилна диагноза, когато е отишла на лекар, въпреки оплакванията си. Лихен склерозус е бавно прогресиращо заболяване и в ранните си стадии признаците са все още незначителни. С течение на времето обаче кожата става все по-уязвима, разкъсва се от надраскване, кърви и се възпалява.

С настъпването на менопаузата, съвети за менопауза за добра диета, симптомите на 45-годишното дете тогава се влошиха. Кожните промени не бяха ограничени до гениталната област, но също така се случиха на ръцете и гърба. Тя напусна гинекологичната практика отрезвена - с диагнозата „гъбички по кожата“ и много лекарства.

Млад гинеколог най-накрая постави правилната диагноза

«Вече нямаше фази, в които да не усещах нищо, изгарянето никога не изчезваше. Най-лошата част беше несигурността дали някога ще спре и чувството, че не се приема сериозно. Чувствах се глупаво по дяволите. »

В следващите години диагнозата гъбични инфекции се поставя наново - от гинеколози, дерматолози и общопрактикуващи лекари. И все пак те бяха на загуба: гъбичките трябваше да изчезнат с лечението.

След още дванадесет години симптомите бяха правилно интерпретирани от млад гинеколог за първи път. Тя насочи Натали Гербер към Андреас Гюнхерт, тогава главен лекар в женската клиника в Люцерн, който постави правилната диагноза - лихен склерозус.

«От една страна това беше облекчение, но и шок. Успокоение, защото бях намерил някой, който се ориентира. Шок, защото LS не се лекува. "

Необходимо е да се наваксат знанията за вулварни заболявания

Предишното лечение с различни гъбени мазила и антибиотици Бактерии Когато антибиотиците вече не действат, сега 62-годишната трябваше да спре незабавно - тя беше напразна. Лихен склерозус може да се лекува само със силен кортизон и добри липидни грижи. Ако LS беше призната по-рано, Натали Гербер вероятно щеше да бъде пощадена от много психологически и физически страдания. Възпалението остава хронично, но благодарение на целенасочено лечение (поддържаща терапия) и двугодишен контрол, степента е ограничена.

Въпреки всичко засегнатото лице не обвинява предишните си лекари. Гюнхерт също потвърждава, че LS лесно може да бъде объркан с кожна гъбичка в ранните стадии: „Често липсва информираност за болестта. Има и някои наваксвания в обучението на млади лекари, когато става въпрос за вулварни заболявания. "

За щастие, много се промени през последните години - в Холандия диагнозата вече е два пъти по-честа, отколкото преди 15 години. „Жените определено трябва да обмислят да получат второ мнение в специализиран час за консултация на вулвата.“

Лихен склерозус променя хората, както и хората

„Понякога искам почивка от болест. Само няколко дни. Трябва да се научите да функционирате в ежедневието въпреки LS. Отиване на работа, среща с приятели, семейството. От четири години ме мажат постоянно, всеки път, когато отида до тоалетната. Ако има пристъп, веднага се нуждая от кортизон и мазни мехлеми. Сега стигнах до точката, в която болестта вече не присъства постоянно. Но това ви променя като човек. Правите най-доброто от него или се поддавате - няма друга възможност. "

На среща с други засегнати хора през 2013 г. се появи идеята за асоциация, която сега има над 4300 членове. „Един или двама нови членове се присъединяват всеки ден. Повечето от засегнатите търсеха помощ години наред - мнозина получават ефективна диагноза и адекватна терапия само чрез асоциацията “, казва Бетина Фишер от борда на асоциацията.

Членовете имат достъп до защитен с парола форум за обсъждане на интимни въпроси. Целта на асоциацията е да предложи на засегнатите пряк и дискретен контакт и да информира обществеността за болестта и нейните симптоми. Тъй като колкото по-рано е поставена правилната диагноза, толкова по-ефективно могат да бъдат лекувани засегнатите.

Повече информация за Lichen Sclerosus

Асоциация на лишайните склерози: www.lichensclerosus.ch
Информационна страница на асоциацията Lichen Sclerosus: www.juckenundbrennen.ch
Час за консултация на Вулвар в университетската болница Цюрих: www.gynaekologie.usz.ch
Час за консултация на Vulva в канцеларната болница в Люцерн: www.luks.ch
Консултация с Vulva в дерматологичната амбулатория на градските болници в Цюрих Waid и Triemli: www.stadt-zuerich.ch/triemli

Лихен Склерозус - основните точки накратко

Какво е Lichen Sclerosus?

В Лишей Склерозус това е хронично, възпалително и незаразно кожно заболяване. Смята се, че четири процента от жените от всички възрасти са засегнати, а мъжете и децата са малко по-рядко срещани - броят на неотчетените случаи вероятно е голям. LS обикновено се появява на външните полови органи, но в редки случаи може да се появи и на други места. Причините за заболяването са до голяма степен неясни. Подозира се предразположение.

Симптоми на Lichen Sclerosus

Изгаряне, сърбеж, възпаление и усещане за рани в областта на гениталиите. Може да се появи и болка, подобна на цистит, но без данни за бактерии. При жените получените белези могат да свият участъци от кожата, причинявайки срамните устни да се отдръпнат и да "растат заедно". Сърбежът е по-рядко срещан при мъжете. Нарастващото свиване на препуциума води до болка, разкъсване на препуциума и еректилна дисфункция.

Какъв е ходът на склероза на лишеи?

Лихен склерозус се среща в епизоди, между които може да има няколко дни, но и години без симптоми. Ако заболяването не се лекува адекватно, може да възникне ерозия на кожата, кървене и белези.

Диагностика на лишей склерозус

Лишайният склерозус не е толкова лесен за диагностициране, защото кожните промени едва ли се забелязват в ранните етапи. Белезникавите кожни промени, съчетани със зачервяване, силен сърбеж и парене показват LS. Ако клиничната картина е неясна, се извършва кожна биопсия.

Терапии за лишей Склерозус

Остро лечение с кортизонови мазила клас III за около три месеца, след това поддържаща терапия през целия живот съгласно официалните насоки за лечение. В случай на продължително нелекуване или неправилно лечение, вече настъпилото увреждане на кожата може да бъде възстановено хирургично. Болестта не може да бъде излекувана, но е лечима.

«Знайте какво е полезно за тялото. »

Жасмин Хелблинг, редактор

Здравният бюлетин

10 коментара

4% от жените от всички възрасти са имали ЛС и няколко лекари, включително гинеколози, не са разпознали заболяването в описания случай. Дори когато противогъбичните средства и антибиотиците не са работили. Това е изключително изумително, защото очевидно е доста често срещано заболяване, особено при жените.

Причините за това са няколко. Вие не говорите за това, или просто бъркате болестта с друга и не постигате никакъв напредък. Цифрите варират в зависимост от източника, при мъжете е 0,07-0,3%, при жените 4% е от порядъка на величината.

Аз като страстен учен трябва да кажа нещо за коментар тук. Лихен склерозус е автоимунно заболяване с все още не много ясен фон. Добре балансираният начин на живот може да ви помогне да се приведете в баланс. Но според моя опит етеричните масла са точно погрешното нещо! В допълнение към лекарството, предписано от лекар, помогнаха овлажняващи мехлеми с възможно най-малко аромат или други добавки! Етеричните масла, включително естествените, могат да бъдат дразнещи и изобщо да не са полезни. Също така бъдете много внимателни със сапуните, те могат да ми причинят рецидив понякога. Затова потърсете съвет от доказан специалист и не просто опитвайте!

Като мъж познавам тази болест достатъчно добре. В продължение на 15 години бях лекуван за всякакви болести, от антибиотично лечение в продължение на няколко седмици, противогъбични лечения, електролечение до изхвърляне от практиката като лъжец и девиант. Мъжете се разболяват по-рядко от жените и точно затова често не се разпознават. Консултирах се с 30 лекари, включително университетски болници, докато един от тях получи идеята да направи биопсия и подозренията му бяха потвърдени.
Важно е да имате правилната диагноза и след това да извършвате последователно медицинско лечение. Има различни подходи, но те трябва да бъдат основателни. За съжаление и клубът не ми помогна, отговорът оттам на призива ми за помощ беше опустошителен. Натискът от постоянно неправилно диагностицирано заболяване на чувствително място беше много силен в продължение на 15 години и никой не можеше да ми помогне.