Левкемия Помощни дискусионни форуми
Ние правим този модериран форум на разположение на засегнатите и роднините за обмен на опит. Жизнеността на обмена зависи единствено от участниците. Ако искате да получите бърз отговор на конкретни въпроси, можете да се свържете директно с офиса, като използвате формата за контакт.
Моля, имайте предвид, че като нерегистриран потребител можете да четете публикации във форума, но получавате достъп за писане само след регистрация.
Моля, обърнете внимание на нашите условия за участие.
Ще пуснем новия уебсайт на DLH онлайн в средата на декември.
Софтуерът на форума също ще бъде актуализиран и форумът ще бъде разширен, за да включва нови раздели.
Така че по време на смяната не се губят вноски от 09.12. писането на вноски деактивирано за няколко дни.
Четенето все още е възможно. Извиняваме се за това неудобство.
Моят опит с лимфома на Бъркит, PTLD, R-CHOP и странични ефекти
На 31 години съм и през февруари 2020 г. бях диагностициран с лимфом на Burkitt етап IIBE. По-точно, за мен това е болестта PTLD, т.е.болест на лимфом след (бъбречна) трансплантация. С изключение на името и причината за заболяването, по същество няма нищо различно от лимфомното заболяване на „здрав човек“. По отношение на нас обаче това се случва по-често (приблизително 1% от получателите на бъбречна трансплантация) и вероятно. може да доведе до излекуване на болестта чрез намаляване на имуноослабяващите лекарства (които също са основната причина за заболяването в нашия случай). За съжаление при мен не беше така. В момента завърших първите две процедури с R-Chop-21.
Тук съм, за да споделя с вас подробно досегашния си опит и да докладвам нещо. На места описанията ми напомнят на дневник, поради което не съм напълно сигурен дали това е извън обхвата на този форум.
Надявам се да мога да насърча някои страдащи или роднини и да им дам няколко съвета по пътя. Може би моят опит с болестта и терапията ще помогне на един или друг от вас.
Поради предишното си заболяване, аз се занимавам интензивно с (моите) лабораторни стойности и тяхното значение в продължение на почти 15 години и натрупах много опит как тялото ми реагира на промени, заболявания и лекарства и как страничните ефекти са свързани и оценени.
Независимо от това, веднага трябва да се каже, че не съм лекар и че всеки пациент е различен. Следователно, отклоненията във вашите лабораторни стойности и вашите странични ефекти могат да имат съвсем различно значение и/или причина, отколкото е случаят при мен. Моля, имайте предвид, че.
Симптоми
Почувствах първите симптоми на болестта в средата на декември 2019 г. За мен това се изразяваше главно чрез болки в стомаха. Болката стана мъчителна през януари. Освен това, често имах изблици на висока температура вечер, понякога треска (до 38,5 градуса) и от време на време нощно изпотяване. По някое време не исках повече да ям поради болки в стомаха, бях силно отслабен и изтощен и в рамките на няколко седмици загубих около 10 кг тегло (92 до 82 кг).
Затова отидох при нефролога, който лекувах, с молба за разяснение. Язва на стомаха или възпаление на стомашно-чревния тракт или вирусно заболяване са първите „слепи диагнози“. Кръвните стойности не бяха толкова лоши, колкото се страхувах на този етап. Както обикновено, бъбречните показатели бяха много добри. Въпреки това може да се определи първоначално леко, по-късно силно повишен Crp (2-12) в кръвта. Освен това стойността на HB ми спадна рязко (от 13,5 на 8-9). По това време не са повишени нито LDH, нито туморните маркери в кръвта.
Начинът за диагностика
След колоноскопия е открит тумор и гастроентерологът първоначално го е приел за карцином на дебелото черво. Но човек не беше сигурен - туморът изглеждаше съвсем ясно различен от карцинома от появата му на изображенията. След втора колоноскопия веднага след това през февруари с последваща биопсия на тумора и чревната тъкан, тогава стана ясно, че това е (за щастие "само") лимфомно заболяване - все още лайна.
След това бяха започнати различни други изследвания за „постановка“ за много кратко време: PET-CT, CT на корема, рентгенография на гръдния кош, ултразвук на корема, MRI на черепа и биопсия на костния мозък. Единственото нещо, което ми се стори наистина неудобно, беше последното. Обаче вече знаех другите прегледи горе-долу от двете ми трансплантации, в които участвах като млад (първа трансплантация на 19 години, донорство през живота; второ на 27 години, жива дарение; междувременно 2 години (първоначална) хемодиализа).
Постановка - колко е лоша?
Открит е стадий IIBE с по-агресивната и много по-рядка форма на едроклетъчен В-клетъчен лимфом - лимфом на Бъркит: без метастази в органи и мозък, без засягане на костния мозък, PET-CT показва два подути лимфни възела в стомашно-чревната област ( Етап II = 2 или повече ангажирани лимфни възли от едната страна на диафрагмата), приблизително 7,5 cm големи В-клетки/тумор на лимфоцитите в дебелото черво ("E") с участието на симптомите на B ("B" = поне един от трите Симптоми: треска, нощно изпотяване, загуба на тегло над 10% за кратко време).
Лечението
Междинно стадиране - ремисия?
„Междинното стадиране“ се проведе 2 седмици след четвъртото лечение с ретуксимаб с помощта на КТ образна диагностика. Установено е, че туморът е регресирал с около 25% - така че ретуксимаб е действал, в крайна сметка е постигната частична ремисия. По принцип положителен резултат за мен, тъй като започването на монотерапия с ретуксимаб увеличава общите шансове за възстановяване.
На този етап обаче също беше ясно, че прилагането само на терапия с антитела не е достатъчно за лечение на болестта (дългосрочно). Това се потвърди и във факта, че няколко дни след
„Постановка на КТ“ имаше подобна болка, както преди началото на първото лечение с ретуксимаб. Симптомите на В се появиха отново изцяло и за няколко дни загубих около 4 кг.
R-CHOP-21 - необходима е химиотерапия
Така че трябваше да се действа отново бързо: беше предписан R-Chop-21, но трябваше да се занимава. Химиотерапия, която обикновено се прилага 4 пъти на всеки три седмици за трансплантирани пациенти. При хора без предишни заболявания или трансплантация, това лечение за лимфом обикновено се прилага 6-8 пъти, най-вече на всеки две седмици (R-CHOP-14).
Желание за деца?
Тъй като имам дългогодишна връзка с желанието да имам деца, спешно исках да имам замразена сперма преди първото лечение. CHOP химиотерапията може да доведе до необратимо безплодие. Тъй като всичко трябваше да мине много бързо за мен, това се опита в същия ден на първата химиотерапия, непосредствено преди инфузията. Оказа се обаче, че поради болестта не могат да се получат повече използваеми семена (поне временно). Така че това се случи за мен с несигурността дали някога да имам деца в първия цикъл на химиотерапия. Прилаганите средства се състоят от 5 лекарства: ретуксимаб "R", циклофосфамид "С", хидроксидауномицин "Н", винкристин/онковин "О" и преднизон "Р".
Ако сте в подобна ситуация: Попитайте Вашия лекар дали има смисъл да се замразяват спермата или яйцеклетките преди първото приложение на ретуксимаб. Някои здравноосигурителни компании покриват разходите (приблизително 600 € еднократно/през първата година, след това 250 € годишно). Ако предварително знаех, че само ретуксимаб няма да е достатъчен или че ще е необходима химиотерапия, щях да се погрижа за замразяване на спермата възможно най-рано.
Първата химиотерапия
Получих първия химио стационар. Престоят в болницата продължи 14 дни, въпреки че през това време се чувствах много добре. Основният фокус беше върху наблюдението: кои нежелани реакции се появяват кога, как се променя кръвната картина и т.н. При химиотерапията често се случва същите нежелани реакции да се появят в едни и същи дни след химиотерапията.
Самите лекарства ми бяха дадени чрез игла във вената на ръката ми - най-вече чрез спринцовки с малко течност. Едно средство се прилага като „класическа“ инфузия. Много компетентен, съвестен онколог извърши и наблюдава лечението.
Обикновено пациентите с химиотерапия получават така наречения порт в гърдите, през който се прилага химиотерапията. Дори ако тази мярка може да бъде приложена или използвана много бързо и лесно и е теоретично обратима, в моя случай помолих лекуваните лекари да прилагат терапиите, като използват стандартна игла във вената на ръката. Тъй като за мен бяха планирани/са планирани не повече от четири лечения, молбата ми беше последвана.
Лабораторни стойности и странични ефекти
Както вече споменах, аз се занимавам интензивно с моите лабораторни стойности, самото заболяване, очакваните странични ефекти, шансовете за възстановяване и опита на други пациенти с рак. Мога само да посъветвам всеки от вас да направи същото, ако е възможно, за да може по-добре да оцени промените и страничните ефекти и да не оставя полето на лекуващите лекари напълно неподозиращи. Дори да има 100% доверие в лекуващия лекар и предписаните мерки. Независимо от това, не бива да оставяте нищо на случайността и активно да гарантирате, че вземате правилните решения при справяне с болестта, страничните ефекти и лекарствата (или по-скоро да ги вземете) и да можете да задавате правилните въпроси на лекарите - Кажете ми думата и помислете заедно е мотото. Не на последно място, това също помага да се създаде нов оптимизъм и/или да се научи или адаптира правилния начин за справяне с очакванията.