Колекцията от Предизвикателство за Зое Алварум

от Николас и Натали Белоуин за Prader-Willi France "Малка стъпка"

предизвикателство

Дял

Относно набирането на средства

от Николас и Натали Белоуин за Prader-Willi France "Малка стъпка"

ДОБАВЕНО В КАГНОТАТА:
Дарения, направени в чекове = 11 662 евро
Събитие, организирано за предизвикателство за Zoé = 29 391 евро

Предишен джакпот: 20 844 евро

Нашата 8-годишна дъщеря Зоуи има синдром на Prader-Willi. Това е рядко и изключително сложно генетично заболяване. Симптомите са много инвалидизиращи, най-сериозните са липсата на ситост, поведенчески проблеми, умствена изостаналост, обучителни затруднения (ходене, говорене).

Днес няма лекарства за лечение на нашите деца, само симптоматичните лечения могат да улеснят ежедневието им: двигателна физиотерапия, психомотричност, логопедия, строга диета, редовен спорт.

Ежедневното приложение на хормони на растежа подобрява мускулното и двигателното развитие. Преяждането, това неконтролируемо желание за ядене, остава основна пречка за независимия живот. През целия им живот храната и парите ще трябва да бъдат строго контролирани. И накрая, смъртността на пациентите на Prader-Willi се оценява на всяка възраст при 3%.