Когато вече не помага диета Живот с липедем - Klarnordisch - Младият портал на NWZ
21-годишната Габриела Пол от Ъпгант-Шот споделя историята си на публично страдание в Instagram като „борец с липедема“: Тя страда от хроничното разстройство на разпределението на мазнините липедема. Повече от 1700 души са ви придружавали по пътя ви от диагнозата ви през март 2018 г. В тази честна тя е научила как младата жена се справя с болестта, какво е трябвало да преживее във връзка с нейното заболяване преди диагнозата и какво желае в бъдеще и разкрийте частно интервю.
В Instagram споделяте пътя си с болестта "липедема" с над 1700 души. Що за болест е това?
Липедемата е хронично нарушение на разпределението на мазнините, което не може да бъде отстранено. Така че е устойчив на диета и спорт. При това заболяване се образуват ненормални, пролифериращи мазнини по ръцете и краката, които постепенно стават на възли и следователно много болезнени. В резултат на това краката и ръцете обикновено са много по-дебели от останалата част на тялото. Смята се, че липедемът се причинява от хормонални промени в тялото, като началото на менструацията или бременността. Също така постоянно имам натъртвания и дискомфортно чувство на тежест в краката, така че ходенето на концерт може бързо да се превърне в изпитание. Общо има три стадия на заболяването. В момента съм между етап 1 и 2.
Как разбрахте, че страдате от липедем и кога беше поставена диагнозата?
Разбрах наистина за това през 2015 г. През това време загубих общо 20 килограма чрез интензивна диета и упражнения, но едва ли някой от краката си. Те винаги са били по-дебели от останалата част от тялото ми. Диагнозата беше поставена през март 2018 г., след като се преместих от Upgant-Schott в Кьолн, където в момента се обучавам като специалист по защита и сигурност.
На 19 болката дойде
От колко време страдате от симптомите?
Дори като дете винаги бях малко по-пълен от другите деца. Винаги сте виждали това на снимки на деца. В училище трябваше да се справя с твърдения като „антилопа с широки задници“, които наистина ме дръпнаха по онова време. Тогава просто не знаех, че съм болен. Болката наистина не излезе на преден план до края на 19.
Страхувах се и от бъдещето: лимфен дренаж и компресионни чорапи за цял живот?
Как разбрахте за болестта? Намирането на лекар беше лесно?
Един мой приятел каза, че имам много вода в краката си. Тогава започнах да гуглям. Въз основа на симптомите, които влязох, ми беше предложено заболяването "липедема" и аз се справих широко с него. Чрез блогърката Stephie, която се нарича „Myra Snoflinga“ в Instagram и извършва доста образователна работа по темата за липедемата, намерих специалист, който трябва да ми помогне. Между другото, тези специалисти се наричат флеболози. След това получих относително бързо консултация, при която беше поставена диагнозата: Имам липедем. Отначало беше доста шокиращо и наистина ме удари психически. Цял живот съм се опитвал да отслабна и тогава осъзнах причината, поради която просто не може да работи. Страхувах се и от бъдещето: лимфен дренаж и компресионни чорапи за цял живот? Или по-скоро операция, която струва около 25 000 евро, която не се покрива от здравно осигуряване?
Как бихте описали настоящата медицинска помощ, когато става въпрос за липедем?
Има още много догонване, което трябва да се направи. Мнозина просто не знаят достатъчно за това заболяване. Има два начина за борба с липедемата: консервативно лечение с лимфен дренаж и компресионни чорапи (което между другото се поема от здравната каса) и липосукция, при която патологичната липо мастна тъкан се изсмуква за около 4 операции. Екстраполиран, консервативният метод е много по-скъп от операцията. С хирургичния метод можете напълно да премахнете липедема, консервативният метод само задържа производството на болните мастни клетки, но не отнема болката от засегнатите. В момента все още се взема решение за всеки отделен случай относно приемането на липосукция от здравноосигурителни компании. Но наистина е много рядко разходите да бъдат покрити тук.
Майка взе кредит
Вече имате първата от четирите липосукции, т.е. премахването на болните мастни клетки, зад себе си. Имали ли сте късмет с вашата здравноосигурителна компания?
За съжаление не. Аз обаче направих грешка: Като пациент имате срок за кандидатстване от три седмици. Това означава, че ако здравната каса не отговори на заявлението в рамките на тези три седмици, разходите трябва да бъдат покрити. След седмица обаче се обадих и попитах, всичко започна да се търкаля и заявлението беше отхвърлено. Сега майка ми е теглила заем на стойност 25 000 евро, който ще изплатя от нея. Вероятно до 50-годишна възраст.
Как грубо действа липосукцията?
На първо място: липосукцията не е липосукция в този смисъл. Много хора объркват това. Липосукцията е еквивалентна на ампутация. По време на тази операция се инжектира тумесцентен разтвор. Това служи за отделяне на болната мазнина от здравите мастни клетки и по този начин за по-добро изсмукване. Тогава всичко трябва да се вакуумира вертикално и напълно. Предстоят ми още три операции. Първата липосукция сега беше направена на предната част на бедрата ми и на бедрото. Това е последвано от задната част на бедрата, пълните прасци и пълните ръце. Липедемът на ръцете е станал още по-екстремен от първата липосукция.
Как средата ви се справя с болестта ви? Имаше и негативни гласове, които не ви вярваха, защото болестта е много непозната?
Габи на 16-годишна възраст и максималното й тегло от 120 кг (Изображение: частно)
Трябваше да преживея много противоречия. Най-лошото за мен беше, че дългогодишни приятели не приемаха сериозно мен и болестта ми. Имаше изявления като „Просто си го представяш!“ Или „Просто трябва да ядеш по-малко!“ - това беше трудно за мен. Семейството ми обаче стои зад мен и моите истински приятели също ме подкрепят. Чрез липедемата разбрах кои са моите истински приятели.
Какво ще кажете за бодишимирането? Изпитали ли сте вече нещо? И как бихте описали общността в Instagram?
Досега съм получавал само положителни отзиви и подкрепа чрез Instagram. Общността за липедема наистина е напълно овластяваща и позитивна, досега не е имало обиди. Въпреки че във Facebook е различно, това вероятно зависи от платформата. Но разбира се все пак чувах от приятели от време на време, че не трябва да качвам определени снимки. Но точно това ми помогна да се справя психически с болестта. Най-якото нещо е: Шефът ми също ме следи в Instagram и ме подкрепя. Между другото, аз докладвах за моята фитнес страст в моя акаунт. Диагнозата просто напълно промени това.
Кое беше най-лошото, което сте преживели в хода на болестта си?
Най-лошото вероятно беше несигурността в детството и младостта ми и произтичащите от това тормози от съученици. Имах наистина големи проблеми там. Но в момента имам проблеми и с участието в партньорство. Бих искал да намеря някой, който да ме приеме такъв, какъвто съм. Просто честна и искрена връзка и приятел, който също цени моя характер, а не само външния ми вид.
Живот с липедема: сила от общността
Защо Instagram? И защо правите своята история на болестта публична?
Искам само да покажа, че жените не са сами с това заболяване. Общността ви дава толкова много сила и има много солидарност с много положителна енергия. Не е нужно да се справяте само с кръговите си мисли, можете да обменяте идеи с колеги страдащи.
Какво си пожелавате за в бъдеще?
Като цяло бих искал операциите най-накрая да бъдат включени в каталога на услугите на здравноосигурителните компании и семейните лекари също да се справят по-интензивно със заболяването „липедема“ - не като моя семеен лекар по това време, който ми предписа диета. За себе си искам всичко да е минало добре и да съм преминал добре през лечебните фази. Просто искам да почувствам отново по-качествено живот и да завърша с болестта. Това, което също е голямо за мен: че психиката ми идва след това, че наистина се разбирам, че мога да се оправя.
Горно франконско момиче със сърце за север (особено за кулинарните предложения като кейл и пикня). Когато не скача пред камерата за канала ви в YouTube „SACH AN!“, Тя пее на различни сцени в Северна Германия - от улични партита до сватби. Можете да разпознаете Емили по нейната речева недостатъчност - споменавана с нежност от много колеги: търкалящата се R!