Когато бъбреците вече не искат домашна диализа Парче независимост
Домашна диализа: част от независимостта
Тя е трудолюбива и напориста, освен семейството си и къщата си близо до Тюбинген, тя има изтощителна работа като асистент по проекти в разработването на софтуер. Тя осъзнава, че вече не може да яде каквото пожелае, има право само да изкачва и да плува няколко пъти седмично, вместо да се изкачва на високи планини, което обичаше да прави. Но направете крачка назад професионално - няма начин. Тя обича работата си, „тя също ме предизвиква и ми пречи да мисля през цялото време за болестта си“, казва Клаудия Джон, облягайки се назад и се наслаждавайки на капучиното си със захар и голяма капачка млечна пяна: „Млякото наистина не работи твърде много фосфати. "
Ограниченията, които бъбречната недостатъчност носи със себе си, са огромни, причината, поради която Клаудия Джон има пропуск на тежко увредено лице. В китайската медицина бъбрекът се счита за корен на живота. Като жизненоважен орган, той детоксикира тялото и регулира нивата на соли, вода и кръвно налягане, а също така произвежда хормони. Ако болните бъбреци откажат, човек може да оцелее само ако функцията му се замени с диализа. Менюто на пациента на диализа е тясно: ниско съдържание на сол, много протеини, не твърде много калий и фосфати и малко напитки, така че машината да не трябва да източва твърде много. „Какво ми е най-трудно“, дори Клавдия да не се придържа към него робски. Вярвате или не, тя трябва да яде мазнини вместо постно месо, за да снабди организма с необходимия протеин. Това всъщност не е нейното нещо, така че тя се възнаграждава с чаша вино или бира. Плодовете също не са здравословни за нея, но все пак от време на време изяжда шепа грозде. Кайсиите и бананите са напълно табу: „Става въпрос за намиране на баланс“.
Същото е и на почивка. „Досадно е, когато трябва да отидете в диализния център за апрески.“ Вече не е възможно да тръгнете спонтанно с палатка и раница, както в миналото. Доставката на EPO, лекарство, известно като допинг агент, но разработено за борба с анемията при пациенти с бъбреци, е също толкова необходима, колкото и място за празнична диализа, което трябва да бъде запазено шест месеца предварително. Такива оферти не се предлагат навсякъде. Във Франция, където Клавдия обичаше да ходи със семейството си, изглежда зле, в Италия, Хърватия, Австрия и Швейцария изглежда доста добре. Тя никога не е напълно свободна в планирането на ваканцията си, но когато Клавдия мисли за интересните запознанства, които вече е направила в различни станции в чужбина, това е определена компенсация.
Можете да живеете с него, а не просто да оцелеете.
Да бъдеш болен, но не по милост на по-добро или по-лошо. „Можете да живеете с това, а не само да оцелявате“, казва тя положително. Когато намериш своя път. Тя има талант за организация, създава седмични планове, семейството помага. През последните няколко седмици тя беше на път много. Обучение в понеделник и вторник в Карлсруе с нощувка, вторник за работа в Щутгарт, диализа през нощта, сряда безплатно, четвъртък отново Карлсруе, петък Еслинген, вечер тя е уморена и си ляга по-рано от обикновено. И диализа. Синята кутия с различни дисплеи, които мигат на мониторите си, бълбукат и бръмчат като пералня. За нея е трудно, но Клаудия Джон трябва да получи помощ при свързване и изключване на устройството. Тя може да види кръв и двете игли се убождат, едната в артерията, от която тече кръвта, другата във вената за рефлукс. Съпругът й Инго Бекер отваря прозрачните маркучи.
Преди това той закачи торбичка с физиологичен разтвор, спринцовка с хепарин, за да се предотврати съсирването на кръвта, и патрона с осмозния филтър на диализната машина. В продължение на три месеца двамата тренираха процесите на машина в диализния център, докато у дома беше направена допълнителна връзка за вода и електричество в спалнята, беше поставена кутията от 200 килограма и в мазето беше създаден магазин за материали. Здравноосигурителните компании покриват всички разходи, домашната диализа е по-евтина от стационарната диализа. Убождането на иглите е прецизна работа. След това Клавдия измерва кръвното налягане, докато съпругът й регулира колко вода трябва да се изтегли от тялото, като натисне един бутон. „Идеята, че кръвта тече извън тялото, беше странна в началото“, казва тя, дори и да е само четвърт литър наведнъж. При хемодиализа кръвта се изпомпва от тялото чрез маркуч и механично се изпраща през специална мембрана, която филтрира вредните вещества и излишната вода. След това пречистената кръв се връща.
„Трябва да се примиря с факта, че вече не съм свободна, а зависим от хора и машини“, казва Клаудия Джон. Когато наскоро забеляза късно вечерта в единадесет часа, че й липсва необходим течен концентрат, защото беше забравила да го поръча навреме, тя седна в колата си и сама взе кутия от диализната станция в Тюбинген. Съпругът й Инго също трябва да планира повече от преди. Когато тя е на диализа, той просто трябва да е там вечер и сутрин, за да се свърже и заключи машината.
Домашната диализа детоксикира тялото по-нежно
Трябва да се примиря с факта, че вече не съм свободен, а зависим от хора и машини.
Предложението да се опита домашна диализа идва от нейния лекар в диализния център в Тюбинген. „Всеки, който не е стар и крехък и има партньор, който може да помогне, може да направи хемодиализа у дома“, казва нефрологът д-р. Гюнтер Шол. Просто трябва да се доверите на себе си, че ще настроите иглата, ще разгледате устройството и неговите функции, ще поръчате материали и ще знаете какво да правите, ако например кръвното ви налягане спадне, защото се е оттичало твърде бързо. Въпреки обучението, Клаудия Джон също имаше малки премеждия в началото. Тогава тя беше щастлива, когато съпругът й можеше да се обади в диализния център и да получи помощ от там. В сравнение с Норвегия или Франция, мрежата от диализни центрове в Германия е здраво сплетена, една от причините, поради която само няколко пациенти се диализират сами. Мнозина също се отказват да поемат отговорност за болестта си.
Гюнтер Шол съветва по-специално по-младите пациенти да използват домашна диализа. Тези, които мият кръвта си в диализен център, прекарват това от дванадесет до 15 часа седмично; тези, които детоксикират тялото си у дома, го правят много по-нежно за 24 часа в седмицата. Тези пациенти се чувстват по-добре физически, кръвните им стойности са по-добри, разрешено им е да пият повече и могат да управляват времето си по-свободно. Пациентът на диализа чака средно седем години, преди да бъде поставен бъбрек от донор на орган. Клаудия Джон има приятелка, която тя срещнала отново в диализното отделение, която чакала десет години. Над 60 000 пациенти с бъбреци в Германия се надяват на трансплантация. През 2009 г. имаше само 1217 души, които дариха своите органи след смъртта им, много малко в европейско сравнение. Има и около 600 живи донори, като политикът от SPD Франк-Валтер Щайнмайер, който дари един от двата си функциониращи бъбрека на жена си. С него може да се живее добре.
Клаудия Джон искаше да бъде трансплантиран бъбрек на майка й, но инсулт спря този план. Съпругът й също е готов да направи дарение. Докато техният 15-годишен син Никлас не е пълнолетен, родителите се притесняват от риска, свързан с подобна операция. Особено след като Никлас вече е загубил по-големия си брат при катастрофа. Трансплантираният орган обикновено не трае до края на живота ви; той е отровен от лекарствата, наречени имуносупресори, които трябва да предотвратяват отхвърлянето. Ако Клаудия, противно на очакванията, в обозримо бъдеще бъде трансплантирана бъбрек, съпругът й може да бъде на разположение като втори донор. Никлас сервира спагети. В средата на пубертета той се чувства отговорен и готви два пъти седмично, за да свали част от напрежението на родителите си. Майката се гордее с него, греди. „Но спагети без пармезан не са възможни“, казва Клаудия Джон. И въпреки че трябва да внимава с твърдото сирене, тя разстила добра лъжица от него в чинията. Изключително.
Диализа: Какви са възможностите за хора с бъбречни заболявания?
Хемодиализа: Кръвообращението е свързано с машина. Кръвта на пациента се почиства извън тялото с помощта на филтър и диализна течност. Лечението се провежда в диализния център три пъти седмично в продължение на четири часа. Повече информация и адреси: www.dialyseauskunft.de
Домашна диализа: Прави се самостоятелно у дома по осем часа три пъти седмично. Силната воля и постоянството са важни за придобиване на необходимите знания. Вероятно желанието на партньора да поеме функцията на "диализната сестра". Пациентът и партньорът се обучават от отговорния диализен център в продължение на три до шест месеца. За диализа са необходими легло или диван, осмоза (пречистване на вода) и диализна машина. Това изисква около шест квадратни метра пространство. Необходими са допълнителни два квадратни метра за съхранение на необходимите консумативи. Надзорният диализен център осигурява всичко безплатно. Необходимият ремонт (водоснабдяване, канализация и електрическо свързване) обикновено се финансира от надзорния диализен център. Повече информация: www.heimdialyse-online.de
Перитонеална диализа: По-скоро рядко. С помощта на катетър, който се имплантира в коремната стена, диализната течност се изпомпва в коремната кухина, за да се почисти кръвта там. Перитонеумът действа като филтър. Диализата се провежда у дома за два до три часа на ден. Съществува риск от заразяване с този метод.