Какво е ALS
Свързани симптоми
В цялата страна знаменитости и обикновени хора се обливат със студена вода. Но това, което изглежда забавно в този случай, има сериозен произход. "Предизвикателството с ледена кофа" има за цел да повиши осведомеността за смъртоносната нервна болест амиотрофична странична склероза (ALS). При засегнатите увредените двигателни неврони водят до загуба на мускули и парализа.
Например художникът Йорг Имендорф почина от ALS, а британският професор по физика Стивън Хокинг се смята за „оцелял в дългосрочен план“. Професор Алберт Кристиан Лудолф, медицински директор на Университетската клиника по неврология и директор на изследователския център на ALS, предоставя информация за коварното нервно заболяване и успехите в научните изследвания от Улм.
Професор Лудолф, какво се случва в тялото на пациенти с амиотрофична странична склероза?
„ALS започва в мозъка и постепенно разрушава двигателната система на пациента. Това засяга жестовете, мимиката, позата и всичко, което е свързано с факта, че се движим. Много пациенти са зависими от инвалидна количка и в един момент вече не могат да дишат самостоятелно. Понякога не е възможно те да осъществят контакт със заобикалящата ги среда - те са заключени в собствените си тела. "
Малко се знае за това как се развива болестта. Около всеки 400 германец е диагностициран с ALS. Има ли изследователски новини?
„Един от най-важните резултати от изследванията през последните 30 години за развитието и разпространението на болестите идва от Улм: Определен протеин се предава от нервната клетка към нервната клетка, отлага се в невроните и води до тяхното унищожаване. След това изследователите от Улм, водени от професор Хейко Браак и професор Йоханес Бретшнайдер, успяха да идентифицират типичен модел на увреждане на централната нервна система и да изведат етапите на заболяването. Такива прозрения на молекулярно ниво помагат за по-доброто разбиране и борба с ALS. "
Терапия с ключови думи: ALS все още е нелечима. Как се лекуват пациентите във вашата клиника?
„Всъщност ходът на заболяването може да се забави само с лекарства, не се вижда лечение. Като цяло обаче прогнозата се е подобрила донякъде: Днес пет процента от засегнатите оцеляват повече от десет години. Има редица причини за това: Наблюдавахме например, че ALS е по-агресивен, когато пациентите губят огромно количество тегло. Затова се уверяваме, че засегнатите консумират достатъчно калории - дори ако вече не могат да преглъщат сами. Също така е важно да се избягва пневмония, която се появява в резултат на отслабените дихателни мускули. Една от причините Стивън Хокинг да живее с болестта в продължение на десетилетия е вероятно неговата трахеотомия. Физиотерапията и трудовата терапия също са важни за нашите пациенти. Сега те могат да използват гласови компютри, за да комуникират със заобикалящата ги среда дори в напреднал стадий на заболяването. "
В началото на 2013 г. в университета в Улм бяха открити изследователският център на ALS и виртуален институт на Хелмхолц за ALS. Каква роля играе местоположението в изследванията на ALS?
„В допълнение към Charité в Берлин, ние сме лидери в клиничните изследвания и грижите за пациентите. С регистрацията на ALS Швабия, нашите около 25 изследователи на ALS могат да получат достъп до особено голям колектив от пациенти. Конците на ALS мрежа в Германия също се събират в Улм. Например, в момента координираме проучване, изследващо ефектите от по-високия прием на калории при пациенти с ALS. Освен това лекарите, медицинските сестри и терапевти лекуват около 800 пациенти годишно. Засегнатите се възползват директно от големия си ангажимент. "
Как се отнасяте към предизвикателството Ice Bucket? Участвахте ли вече?
„Мисля, че има голямо предизвикателство, дори и да не се заливам с ледена вода. Всичко, което прави болестта по-известна, е добро. В края на краищата, ALS е почти толкова често, колкото множествената склероза! Проучвам ALS от 35 години и съм обучил много от лекарите, които работят в тази област в Германия. Никога не сме получавали толкова внимание. В RKU сме съгласни: Всеки, който познава болестта и пациентите с АЛС, не може да има нищо против кампанията за набиране на средства.
Получавали ли сте повече дарения поради предизвикателството?
Нашите изследвания се подкрепят главно от благотворителната фондация Charcot, една от най-традиционните фондации около ALS под шапката на Ulmer Universitätsgesellschaft. Все още не съм проверил, но ще се радвам, ако в края на годината в сметката ми влязат още пари. "
Към предизвикателството Ice Bucket
Предизвикателството Ice Bucket Challenge води началото си от САЩ: Тези, които са номинирани за кампанията за набиране на средства, трябва да се залеят с ледена вода в рамките на 24 часа или да дарят определена сума за изследване на ALS. След това можете сами да номинирате трима души за предизвикателството - най-вече чрез социалната мрежа Facebook. Много участници публикуват видеоклипове на своя „леден душ“ в интернет. Междувременно редица политици, спортисти и филмови звезди, както и все повече „обикновени хора“ участваха и дариха допълнително.