Какво да правите, ако имате таласемия - Училище за пациенти
Таласемията е генетично състояние, при което тялото произвежда по-малко червени кръвни клетки и по-малко хемоглобин (отговорен за транспортирането на кислород в кръвта).
Оцеляването и качеството на живот са значително подобрени за хората с умерена или тежка таласемия. Тези подобрения са възможни, защото все повече хора могат да се възползват от кръвопреливането. Кръвните тестове намаляват броя на инфекциите, причинени от трансфузия. Подобрени са и леченията за други видове инфекции. Лечението с хелатор с желязо се приема от все повече хора. Някои пациенти дори са излекувани чрез трансплантация на стволови клетки от кръв и костен мозък.
Следвайте плана за лечение
Спазването на предписаното от лекаря лечение е много важно. Например, извършете кръвопреливане според указанията и вземете лекарствата за дефицит на желязо, както е предписано.
Лечението с хелатор с желязо може да бъде дълготрайно и донякъде болезнено. Не го прекъсвайте обаче. Водещата причина за смърт при хора с таласемия е сърдечно заболяване, причинено от претоварване с желязо. Натрупванията на желязо могат да причинят увреждане на сърцето, черния дроб и други органи. Понастоящем се предлагат няколко вида лечения с хелатор на желязо под формата на инжекции или хапчета. Вашият лекар ще реши кой метод е най-подходящ за Вас.
Вземете добавки с фолиева киселина, ако Вашият лекар Ви каже. Фолиевата киселина е витамин, който помага за възстановяването на червените кръвни клетки (еритроцитите). Говорете също с Вашия лекар, ако трябва да приемате други витамини или минерални добавки, като витамини А, С и D или селен.
Постоянна медицинска помощ и ежемесечни тестове
Наблюдавайте посещенията на лекар и провеждайте всички тестове, които ви се препоръчват.
Тези тестове могат да включват:
• провеждайте месечни кръвни изследвания и тестове за желязо на кръв на всеки 3 месеца
• годишни тестове за сърдечни, чернодробни или вирусни инфекции (напр. Хепатит В и С и ХИВ)
• годишни тестове за откриване на натрупване на желязо в черния дроб
• годишни тестове за зрение и слух
• Редовни прегледи, за да сте сигурни, че кръвопреливането Ви работи
• други тестове, считани за необходими (като белодробни тестове, генетични тестове и тестове, които могат да открият съвместимост с потенциален донор в случай, че се нуждаете от трансплантация на стволови клетки)
• децата с таласемия трябва да ходят на годишен преглед, за да наблюдават своя растеж и развитие. Проверките включват физически прегледи, проверки на височина и тегло и всякакви други тестове, които се считат за необходими.
Какво трябва да направиш
Следвайте плана за здравословно хранене и инструкциите на лекаря за добавките с желязо.
Ваксинирайте се според указанията, особено ако далакът ви е отстранен. Може да се нуждаете от ваксини срещу грип, пневмония, хепатит В и менингит. . Вашият лекар ще Ви каже какви ваксини са необходими.
Следете за признаци на инфекция (като треска) и предприемайте стъпки за намаляване на риска от инфекция (особено ако далакът е отстранен). Например, мийте ръцете си често, избягвайте тълпите по време на грипния и простуден сезон, обадете се на Вашия лекар, ако се повиши температурата.
Емоционална подкрепа
Ако вие или вашето дете имате таласемия, може да изпитате треска, тревожност, депресия или стрес. Обсъдете всичко това с медицинския екип или съветник. Ако сте много депресирани, Вашият лекар може да препоръча някои лекарства.
Присъединяването към група за подкрепа за хора с таласемия може да помогне. Можете да видите как други хора, които имат същите симптоми, са се адаптирали към болестта. Подкрепата на семейството и приятелите може да ви помогне да премахнете стреса и безпокойството.