Как възрастните живеят със сърдечни дефекти; аптечно списание
Броят на възрастните с вродени сърдечни дефекти се увеличава. За много от тях не се гледа правилно
Знаете ли кое е най-лошото? Нещото с косата. "Стефен У. прави гримаса и казва:„ О! "Докато управителят на линейката Кристина Книхвиц изважда един електрод след други от гърдите му. Упражнявайте ЕКГ. Стефен, трябваше да премине ", отговаря Киницвиц. И двамата се смеят.
Всички се познават тук, в Клиниката за вродени сърдечни дефекти и клапни заболявания в университетската болница в Мюнстер (UKM). В крайна сметка специалистът по застраховане и финанси (30) проверява от десет години. Почти откакто клиниката съществува. Негова снимка на ергометъра виси в кафенето на станцията. Той носи бисквити на всяка среща. Той описва служителите на станцията EMAH като второ семейство. Тя се грижи за сърцето му. Въпреки всичко това, екзистенциална материя - и силно емоционална.
EMAH е съкращението за възрастни с вродени сърдечни дефекти. Според изчисленията на пациентската организация Deutsche Herzstiftung, около 300 000 живеят в Германия. И броят им се увеличава: всяка година се раждат около 6500 деца със сърдечни дефекти и едно на всеки 100 новородени е засегнато. Днес шансовете ви за оцеляване са по-добри от всякога.
Благодарение на съвременната кардиология, хирургия и интензивна медицина, лекарите могат да диагностицират много сърдечни дефекти преди раждането и да ги коригират в ранна детска възраст. Над 90 процента от засегнатите бебета достигат зряла възраст.
Поправен, не излекуван
„Като цяло продължителността на живота е ограничена“, казва професор Хелмут Баумгартнер, който ръководи центъра на EMAH в UKM. Ако пациентите - като Steffen W. - се грижат непрекъснато по специализиран начин, може да се очаква добър дългосрочен курс. Но точно това често е проблем.
Стефен У., жива уста, руса тридневна брада, палава усмивка, е роден с тетралогията на Фало. Четирикратен сърдечен дефект, при който, наред с други неща, клапанът на белодробната артерия и подлежащите мускули са твърде стегнати и преградата между камерите на сърцето е течаща.
За разлика от здравите хора, кръвта, бедна на кислород и богата на кислород, се смесва. Когато У. беше на три години, се проведе обширна сърдечна операция.
Петнадесет години по-късно той загуби съзнание и контрол над колата си една сутрин на път за тренировка. Инцидентът премина леко, но Steffen W. даде да се разбере какво важи за всички възрастни с вродени сърдечни дефекти: Сърцето ви е поправено, но не е излекувано.
Но Стефен вече беше твърде стар за детския кардиолог. „А редовните кардиолози често са насочени само към придобити сърдечни заболявания“, казва д-р. Улрике Бауер, която ръководи изследователската мрежа „Компетентна мрежа за вродени сърдечни дефекти“.
Нормален живот
Стефен имаше късмет. Центърът EMAH в Мюнстер току-що беше отворен. Той е добре от втората операция. Кръвните стойности са правилни. Той прави фитнес тренировки, отива на почивка и той и съпругата му Надин току-що са били в Турция. Той не приема никакви лекарства, не се нуждае от специална диета. "Живея живота си напълно нормално." Понякога се нуждае от почивка, която прави.
Сърцето? Едва ли проблем в ежедневието, освен ако някой не му говори за големия белег на плажа. Въпреки това, както почти всички възрастни с вроден сърдечен дефект, тяхното здраве трябва да се проверява редовно.
ЕКГ, ултразвук и ЯМР показват: Работят ли клапаните правилно? Има ли съсиреци? Правилни ли са посоката и обемът на кръвния поток, достатъчно ли е насищането с кислород? „Това е единственият начин да оценим дали и преди всичко кога е необходима по-нататъшна намеса“, казва Баумгартнер.
Специално отношение
Ако операцията се извърши твърде рано, по-късно може да се наложи друга преждевременна операция. Ако чакате твърде дълго, съществува риск от непоправими щети.
Според канадско проучване лечението и последващите грижи работят най-добре в специализирани институции на GUCH. В сравнение с неспециализираните субекти има по-малко усложнения и пациентите живеят по-дълго.
В Германия грижите са организирани по тристепенен модел. Основата се предоставя от общопрактикуващите лекари, които обсъждат и планират лечението си с пациента и ги насочват към регионални сертифицирани GUCH специалисти или клиники. За по-нататъшни прегледи има надрегионални GUCH центрове с максимална грижа, като например в UKM.
Разсрочете ежедневието
Но медицинската е само едната страна. Много пациенти се нуждаят от всеобхватен съвет: кои спортове са добре? Кои работни места са възможни? Ами шофирането? Могат ли да възникнат проблеми по време на бременност? За какво трябва да внимавате в застраховката?
Следователно институции като тази в UKM предлагат не само кардиолози, но и психолози и социални работници, които индивидуално съветват засегнатите. „За съжаление, както и преди, дори половината от всички възрастни не получават специализирани грижи“, съжалява Баумгартнер. След като навършат пълнолетие, мнозина изпадат в пропаст в осигуряването.
Според Улрике Бауер това се дължи не само на липсата на информация от общопрактикуващи лекари или детски кардиолози. Но и защото не всички са толкова съзнателни и дисциплинирани относно своето хронично заболяване, колкото Стефен У.
Не забравяйте психиката
„Твърде често забравяме психологическия компонент“, казва Бауер. Възрастни, които като деца понякога са имали пет операции и месеци в болница и рехабилитация зад себе си, в един момент не са искали нищо повече с това. съобщава Бауер.
Това се дължи и на Zeitgeist, който учи хората със сърдечни дефекти да бъдат по-малко ефективни. В най-лошия случай те вече няма да идват като превантивна мярка - но в даден момент с животозастрашаващи усложнения в спешното отделение.
Толкова много деца с вродени сърдечни дефекти не растат отдавна. През 30-те години 80% умират през първата си година от живота. От 1990 г. насам общата смъртност е намаляла с над 60 процента. История на успеха.
Стефен почти не стана част от нея. Днешният мъж-лъч някога беше истинско проблемно дете. Едва имаше сили да пие. Не беше позволено да крещи. Трябваше да се носи, защото по време на пълзенето си посиня.
Родителите му Бернд и Мартина В. си спомнят: „Направете си услуга, дори не свиквайте с това дете“, съветвали ги лекарите.
Много тръби, едва ли някое дете
Днес тетралогията Fallot се оперира при бебета под една година. Тогава това не беше възможно. Родителите на Стефен непрекъснато се тревожеха: „Ами ако Стефен утре не стане?“ Най-лошото било безпомощността, казва отец Бернд. Единствената цел на семейството: да се грижи за сина, да се грижи за него.
В един момент операцията стана незаменима - и травмиращо събитие за родителите. 16 часа чакане, след това маркучи навсякъде, детето трудно може да се види. Кошмарите все още идват. Но това, че Стефен е тук днес, здрав и щастлив, компенсира всички лоши спомени.
Помощ за засегнатите
Възрастни с вродени сърдечни дефекти могат да намерят информация в Интернет на адрес:
www.emah-check.de (Германска фондация за сърце)
Компетентната мрежа също така управлява Националния регистър на вродените сърдечни дефекти и събира данни, за да изследва здравето на пациентите.
Прочетете също:
EKG: Това показва електрокардиографията
Електрокардиографията, или накратко EKG, изобразява графично електрическите процеси в сърдечния мускул.Това дава възможност на лекаря да направи различни заключения относно функцията на сърцето