J; прие болестта, но все още отказвам каквато и да е помощ ”- Асоциация Santé Respiratoire Франция
Валери (52 години), астматик и страдащ от хронична обструктивна белодробна болест (ХОББ)
Показанията на Валери са покъртителни, тъй като илюстрират как хроничните заболявания могат да застрашат двойката, да съкратят професионалната кариера и да отслабят социалния живот. Но това също така показва, че проявяването на волята за възвръщане на определено качество на живот е не само възможно, но и необходимо, за да не се срине.
Млада на 50-годишна възраст, Валери е диагностицирана преди пет години на 47-годишна възраст. От ранното начало, нейната ХОББ вече е в много напреднал етап (етап 4). Валери, пушачка от няколко десетилетия, има генетична мутация, която я прави по-уязвима към влошаване на дихателната функция: дефицита на алфа-1 антитрипсиновия ензим. Това е наследствено заболяване, при което липсата или ниското ниво на алфа-1 антитрипсиновия ензим причинява увреждане на белите дробове и черния дроб. Възрастните обикновено развиват емфизем, придружен от задух, хрипове и кашлица.
И накрая, факторът, който обяснява особено сериозната ситуация на Валери, е, че тя страда от синдром на припокриване на астма-ХОББ, известен като ACOS. Това означава, че има астматичен компонент на ХОББ. Тя разказва.
„Бях следен от няколко години от пулмолог за хроничен бронхит, приписван на пушенето ми. Никога не са ми предписвали изпити като тестове за дихателна функция (FR). През 2015 г. първият ми бронхоспазъм [1] ме отведе в интензивното отделение в учебната болница, където живея. През 2015 г. беше поставена диагнозата ХОББ. Отне две години, за да се овладее болестта с ефективен DMARD. Това спря епизодите на обостряне, които продължаваха и които много често ме отвеждаха в болницата и особено в интензивното отделение. Всяка криза е повредила непоправимо капитала ми на дъх и физическите ми възможности. От пет години приемам дългосрочни кортикостероиди, както и широкоспектърни антибиотици. В същото време се лекувам от остеопороза и високо кръвно налягане.
Като държавен служител, след три години в отпуск по болест, бях автоматично въведен в ранна пенсия на 51-годишна възраст.
Примиряването с болестта беше трудно. За три месеца качих 21 кг. Просто се чувстваш така, сякаш вече не приличаш на нищо, да си „грозен“, да отразяваш негативен образ. Възниква депресия, коварна, подла, която ви изолира от всичко и всички. Връзката на двойката е силно повлияна ежедневно, защото ние се затваряме в себе си. Партньорът ми остана с мен, също се отказа от всякаква дейност, изостави хобитата си (спорт и т.н.), страхувайки се да изглежда, сякаш се забавлявам, когато не мога да направя нищо. Що се отнася до интимните моменти, те стават несъществуващи поради срутеното либидо.