Информация за здравето - Системата, която ви оставя; с; умираш с дни
Iulia Iatco е един от двамата пациенти в Молдова, страдащи от синдром на Budd Chiari, рядко заболяване, характеризиращо се с чернодробна недостатъчност.
След години на лечение и операция, единственият шанс за живот на Джулия е трансплантация на черен дроб. Трансплантация, която струва 125 хиляди долара и може да се направи само в чужбина. Тъй като сумата е огромна, Юлия поиска помощ от Министерството на здравеопазването, труда и социалната защита, мислейки, че може да се възползва от финансовите ресурси за скъпи интервенции. Вместо помощ обаче тя се сблъска с бюрократични процедури и помощта, предлагана от държавата за предоставянето й, не покрива дори 15% от необходимото. Освен това парите не се дават на пациента преди лечението, а след като той донесе документи, доказващи, че го е направил.
Когато Юлия разбра, че страда от синдром на Budd Chiari
Беше в гимназията, когато тялото на Джулия я информира, че има здравословни проблеми. Така се появяват тежки алергии и истинската им причина остава загадка. През 2001 г., когато Юлия завършва колеж, се появяват първите тежки симптоми на треска и жълтеница. Последва период с много изследвания и анализи и лекарите откриха чернодробна хидатидна киста. Това е форма, пълна с течност, присъстваща в черния дроб и се причинява от инфекция с паразит, Echinococcus granulosus. Оттогава Джулия е на специална диета, която трябва да спазва стриктно.
„Това е паразитна инвазия, която расте по такъв начин, че образува кисти, които растат с размери до 20 см в диаметър. Най-често в черния дроб и белите дробове. Положението ми беше по-лошо, защото беше в черния дроб. Това беше септичен процес, беше гной. Тогава лекарите ме оперираха спешно и 40% от черния ми дроб беше прерязан. Година по-късно отново се появи септичен процес и аз бях отново опериран. В продължение на 3 години всичко беше наред и през 2005 г. отново се появи септичен процес. Оперирах се в клиниката на Фундени в Букурещ. След операцията лекарите ми казаха, че има тромбоза на порталната вена (не е голямата коремна вена, която отвежда кръвта от чревните вътрешности към черния дроб), порталната система на черния дроб е тромботична (не съдържа кръвни съсиреци) и ще ми трябва трансплантация, но не по това време. Поне 10 години ми казаха, че мога да живея с тази ситуация “, обяснява Юлия Яско.
Присъдата на лекарите, че Юлия може да живее с това заболяване 10 години, се сбъдна. През 2015 г. е претърпяла кръвоизлив в горната част на храносмилането поради разкъсване на варикозите на хранопровода (горното храносмилателно кървене се проявява чрез повръщане на кръв (хематемеза), придружено или не от черни изпражнения, блестящи като мазут). Той пристигна в Института по спешна медицина в отделението за интензивно лечение, когато хепатолозите му казаха, че трябва да бъде поставен в списъка на чакащите за трансплантация на черен дроб, но установи, че Джулия страда от рядко заболяване, синдром на Budd. Chiari. Необичайно състояние, предизвикано от тромботична или нетромботична обструкция на чернодробния венозен поток, характеризиращо се с хепатомегалия, асцит и коремна болка.
Юлия започна да търси други начини да избегне чернодробна трансплантация, защото в нейния случай рисковете все още са големи.
„При три операции на черния дроб имам много висок риск от кървене. Все още имам наследствена мутация в съдовата система. Има предразположение към тромбофилия, което е наследствено. Това е друг негативен фактор, работещ срещу мен. Отидох на консултации в Румъния, Испания, Израел и също пристигнах в Минск, в Беларус. Центърът за трансплантации в Минск е единственият в Европа, който трансплантира трупен пациент. Те правят и за чуждестранни пациенти. В Молдова те не могат да бъдат трансплантирани поради усложнения, които могат да възникнат. Този медицински център в Минск ме прие. Бях вкаран в списък на чакащите. Цената на операцията обаче е 125 хиляди долара “, казва Юлия.
Професор Адриан Хотинеану, който наблюдава Юлия, казва, че положението на Юлия може да се влошава от ден на ден, така че може да се наложи спешна трансплантация. Той ни обясни и защо такава намеса не може да бъде извършена в Молдова.
„Технически можем да го направим, но никога не сме извършвали подобни операции. Можем да го направим, но не знам как да го завърша. И това не би било правилно. Нямаме обучен персонал за такива операции, това е различен технически вариант, отколкото се прави у нас. Такива трансплантации не са извършени и в Румъния. В Беларус от 600 трансплантации са извършени 6 такива трансплантации. Те имат както опит, така и обучен персонал за такива операции “, казва Адриан Хотинеану.
Молдовски лекари предложиха на Джулия да подаде документите за програмата, в която държавата финансово помага на пациенти, които не могат да бъдат лекувани в страната.
„Подадох документите на 11 юни 2018 г. Получих писмо от тогавашния генерален секретар Борис Гилка, в което ми беше казано, че ще получа отговор до 26 юни 2018 г., след като специализираната комисия ще заседава. Отговор, който не получих, чак след като изпратих писмо многократно през септември 2019 г. Последният път, когато им се обадих през ноември 2018 г. Трансплантолозите тук ме попитаха какво е с досието ми и защо не се обаждам в министерството. Дамата, която отговаря за моето дело, Людмила Наконечина, не беше на работа. Намерих Лилия Олейнич, която арогантно ми каза, че се обаждам всеки ден, че ги обърквам. „Не можем да направим нищо, просто отговаряме на телефона. Какво искате от нас, отидете на лечение, когато се върнете, подайте всички сметки и изчакайте “, отговори ми той. „Казах му, че от подаването на досието е минало много време. Оттогава не съм писал, до септември 2019 г. ", уточни Юлия.
Отговорът на искането на Юлия дойде от държавния секретар Александру Волок на 20 септември 2019 г. Така, след като разгледа досието на Юлия, Комисията за подбор на пациенти за лечение и/или скъпи разследвания в рамките на министерството прие предварителната сума за частично плащане на лечението. в размер на 15% от прогнозната сума, но не повече от 332 861 хиляди леи, което означава 18,81 хиляди долара, при условие че Iulia представи подкрепящи документи, относно направените разходи за лечение, до 12 ноември 2019 г.
„Пациентът получава тези пари, след като дойде от лечението, след което преброяването се извършва по сметката на пациента. Трябва да представя всички документи за разходите до 12 ноември. Това е шега. Защо сумата не е равна на разходите за лечение в Молдова, поне. Пациентите, разбира се, се нуждаят от предварително плащане. Проблем е и с прехвърлянето на пари в чужбина. Когато прехвърлят държавата директно в клиниката, такива проблеми не се появяват ”, възмущава се Юлия.
При подаване на досието Юлия приложи и сметката за други скъпи разследвания, но които не бяха взети предвид.
„Приложих платежната сметка, платена в Минск - 6 900 долара, за разследвания и включване в списъка на чакащите. Когато подадох досието, ми беше казано, че разследванията не отговарят на условията и е моя инициатива да отида за разследвания в чужбина. Ето защо даденият акаунт дори не е влязъл във файла. А от клиниката в Израел разполагам с финансовите документи в размер на 10 000 долара, които все още не бяха взети предвид, тъй като се смятат за моя мода. В Израел се опитахме да направим 2 операции, за да избегнем трансплантацията. Направени са 3 медицински съвета и едва на третия те решават, че това не е възможно. Не съжалявам, че стигнах там - консултирах се от хематолога, който предписа тромболитично лечение. Дотогава никой не е взел предвид моите мутации, свързани с тромбофилия “, казва Юлия.
Също така, Юлия отговаря за други разследвания, но също така и за лечението, на което се подлага. За съжаление Националната медицинска застрахователна компания не възстановява лекарствата за нейното заболяване.
„Постоянно ме следят, разследвам четири пъти в годината. Ако се чувствам по-зле, тогава правя други разследвания. Тестовете се основават на политиката, но веднъж на всеки три месеца правя компютърна томография и ЯМР - магнитен резонанс. Правя компютърна томография насаме, защото в ситуацията, в която се намирам и при параметрите, които трябва да направя разследването, в държавата тя не съществува. CT сканирането струва 4 хиляди леи, заедно с ЯМР те достигат 6 хиляди леи. Купувам лекарствата, от които се нуждая, от аптеката със собствени пари, защото имам рядко заболяване и то не съществува в нито един държавен регистър. Всеки месец плащам 2000 леи за лекарства “, казва Юлия.
Юлия казва, че отговорът на министерството я е объркал, тъй като тя не знае дали може да бъде трансплантирана до 12 ноември. Първо, той няма необходимите пари, и второ и може би по-важното е, че трупният донор, с когото е съвместим, не изглежда да поръчва.
Трансплантологът Адриан Хотинеану казва, че Юлия трябва да изчака нов черен дроб и това може да отнеме време. Черният дроб, който може да бъде трансплантиран, може да се съхранява до 10 часа.
Какво предвижда Регламентът на Комисията относно подбора на пациенти за лечение и/или скъпи разследвания
Документът е одобрен през 2016 г. и съгласно него по време на срещата, която се провежда на 2 етапа, се установява обемът на финансовите средства, приети за скъпо лечение и/или разследвания в страната или в чужбина на Република Молдова, включително с покана на специалисти от чужбина.
- за установяване на предварителната сума, взета въз основа на първоначалната проверка на преписката на Комисията.
- определяне на сумата, която трябва да бъде възстановена на пациента/роднините, взето въз основа на окончателния преглед на Комисията на потвърждаващите финансови документи относно проведеното лечение.
Комисията е и тази, която определя обема на финансовите средства за пациенти, които се нуждаят от скъпо лечение и/или разследвания в страната или в чужбина.
Не можах да разбера по какви критерии са се ръководили членовете на комисията, които оценяват колко пари могат да предложат на Юлия Яско, тъй като не получих отговор на молбата, която отправих на 30 септември. По същия начин не можем да знаем как комисията е установила, че Юлия Яско ще може да се възползва от трансплантация на черен дроб за толкова кратко време, че те са я помолили да представи документи относно направените разходи до 12 ноември.
Също така попитахме в нашето искане до Министерството на здравеопазването, труда и социалната защита кои са членовете на комисията, взела това решение, колко пари се отделят годишно за такива лечения, колко такива лечения е платила държавата от приемането на регламента и до сега и защо парите се превеждат само след като пациентът е направил подходящото лечение.
Според директора на Агенцията по трансплантации Игор Кодряну в Молдова трансплантацията на черен дроб (включително изследване, вземане на проби, трансплантация и следоперативно лечение) струва 1 253 143 хиляди леи.