Информация за редки и осиротели заболявания; RQMO

Какво е рядко заболяване?

Рядко заболяване се определя като заболяване, което засяга по-малко от 1 на 2000 души.

заболявания

Повече от 7000 редки болести са идентифицирани по целия свят.

В Квебек се изчислява, че близо един на всеки 20 души е засегнат или носи редка болест, така че близо 500 000 квебеци.

Много редки заболявания са хронични, прогресиращи и фатални заболявания. Почти 75% от тези заболявания засягат децата.

Около 80% от редките заболявания са с генетичен произход. Други причини включват имунен дефицит, инфекции, интоксикации, тератогени (интоксикации или инфекции по време на бременност) и др. В много случаи етиологията на заболяването е неизвестна. За повече информация:

Много и разнообразни заболявания, но често срещани трудности

Рядкостта на тези заболявания създава бариери и специални нужди за засегнатите, както в нашата здравна система, така и в обществото като цяло:

Защо казваме, че редките заболявания остават сираци?

Тъй като са редки, тези заболявания често се пренебрегват от изследователите и организациите, които финансират изследванията. За фармацевтичните компании пазарът е твърде малък, за да оправдае високите разходи за разработване на лекарство и да получи възвръщаемост на инвестициите си.

Как бихме могли да подобрим болните сираци в Квебек?

Уверете се, че хората с рядко заболяване, родителите на засегнатите деца и здравните специалисти, които се грижат за тях, могат да получат подходяща информация за всички аспекти на заболяването.

Признайте, че рядкостта на тези заболявания поставя специални предизвикателства и нужди в нашата здравна система.
За да се намерят решения на тези предизвикателства, е въпрос на всички заинтересовани страни, които работят заедно: пациенти, лекари, специалисти в областта на здравеопазването и социалните услуги, държавни органи, изследователи, фармацевтични и биотехнологични компании и т.н.