И как се прави това, Елън Кайзеринненрайх
от императрица
Майка на: момиче (7 години)
Призвание: да се направи нещо смислено.
Живеем в централен градски апартамент в Берлин без балкон, с детска площадка пред вратата, в къща с изключително мили хора.
Как беше животът ви преди да дойде детето ви?
Мисля, че други неща бяха по-приоритетни, отколкото днес. Работих много и често дълго вечер - включително за рекламни агенции, дизайнерски и архитектурни бюра. Също така, от днешна гледна точка, беше свършена много безсмислена работа. Днес работата ми се е изместила в друга посока.
Преди бях отговорен за себе си частно. И може би не толкова организирана, колкото е днес. Като родител научавате много за организацията. Преди обаче имаше много повече свободно време. Дейностите за свободното време също изиграха важна роля: Кога се срещате с кои приятели и къде и как прекарвате почивните си дни? Какво ново има в театъра, концерта, киното, кои изложби искате да посетите? Берлински живот.
Времето преди детето ни да започне училище, организацията (може би по-честно: борбата) на приобщаващо редовно обучение доминираше в ежедневието ни. Откакто започнахме училище преди две години, най-накрая спряхме да разговаряме с часове с каквито и да било офиси, служители на сената, офиси за координация на специалното образование, сдружения на помощници в училищата ... нормализирам “и работата ми възвръща теглото си. Можем също така да сме спокойни със семейството - или вечер да отидем в ъгъла на кръчмата за бира с приятели.
Все пак в ежедневието все още има много „пречи на бюрокрацията“, което не е задължително! Известията за отказ от здравноосигурителната компания за помощните средства, от които спешно се нуждае детето, остават като допълнителна възможност за родители на деца с увреждания. Това е малко вероятно да се промени в обозримо бъдеще.
И родителите също плащат цената си за приобщаващо обучение, като се грижат за неща, които всъщност трябва да се приемат за даденост.
Кога разбрахте за увреждането на детето си?
В един момент през първите няколко седмици стана ясно, че нещо не е наред с очите на нашето дете.
Слепотата може да бъде доказана само когато детето ни е навършило една година. Това беше по-скоро „пълзяща“ диагноза за лошо зрение, докато на хартия най-накрая се напише слепотата. Първоначално имаше малко зрение.
До каква степен детето ви е с увреждания и какво означава това за вас?
Дъщеря ми е много любопитно, хумористично, понякога всезнаещо сляпо момиче. Страхотно момиче!
Да бъдеш сляп често е много неудобно. Нашият свят е създаден за зрящите. Това се забелязва само когато познавате незрящ човек или живеете с някого. Забелязваме това всеки ден. Очевидно най-малките детайли стават „недостатък“: Когато вместо бутони на устройствата е прикрепен плосък дисплей или бутоните не са снабдени с брайлова азбука. Ако входящата линия на метрото не е спомената, спирките не се обявяват в автобуса или влака, ако няма детски книжки за закупуване, които слепите деца могат да гледат или четат. Когато на рафта на супермаркета не се вижда нито един продукт за незрящи хора.
Бих могъл да дам стотици примери. В повечето случаи обаче човек може да разруши бариерите с няколко, често прости промени, т.е. да създаде нормалност. Съзнанието за бариерите може да нарасне в обществото, ако те бъдат посочени.
И така, как да обясните света на вашето сляпо дете, когато всичко е визуално, но не разбираемо?
Ето защо увреждането на дъщеря ми не е от значение, но за мен това е обществото/политиката, която има действителното увреждане. Също така тя пречи на детето ми, а не обратното. Всичко винаги е свързано с отношението, което заемате. Това би трябвало да се промени коренно у нас.
И много повече родители на деца с увреждания трябва, разбира се, да изискват за себе си и децата си това, на което имат право деца без специални нужди.
Най-големият „недостатък“ за нас, който е абсолютно ненужен, е този от бариерите, които трябва да преодоляваме всеки ден във връзка с бюрокрацията, офисите, училището и здравното осигуряване. Например, да се оправдавате защо имате идеята да искате да поставите детето си в същото училище като вашите приятели.
Това е омагьосан кръг: нещастни и разочаровани родители през бариерите на бюрокрацията, които поставят пречки и почти не ни подкрепят. Нашите деца заслужават щастливи и весели родители!
Кой е най-щастливият ви момент от деня с децата ви? Което е най-изтощително?
Мисля, че вземането на гордото ми ученическо дете от училище е прекрасен и все още много необичаен момент, на който бих искал да се радвам дълго време.
Често е доста напрегнато сутрин, защото почти винаги закъснявате и детето естествено предпочита да се занимава и играе, вместо да се облича. Но всъщност съм щастлив от великото си, хумористично и умно дете всеки ден!
Има разбира се дни - и вероятно всички родители ги познават - когато вие самите сте уморени, безсилни и наистина просто искате да спите. Но не можете, защото детето се нуждае от грижи.
Понякога ми се струва изтощително да ме гледат непознати. Хората не са свикнали да виждат дете с дълга пръчка на улицата. Ето защо те се взират. Вероятно и защото хората са просто любопитни. Но все пак понякога досадно. Децата често питат, възрастните рядко питат. Като семейство със сляпо дете, вие също изпитвате нужда да бъдете просто „напълно нормално“ семейство.
Как е организирана грижата за децата във вашата страна?
Съпругът ми води дъщеря ни на училище. Ще ги взема там. Това междувременно стана толкова установено и доказано. Един ден в седмицата се редувам с друга майка, за да взема децата ни и да ги заведа у дома. Това е разделение на труда и облекчение и за двете майки. Предимно по-дълъг работен ден за един от нас.
Какъв е вашият работен ден?
Работният ми ден започва в 8 часа сутринта и обикновено завършва около 15 часа, ако няма уговорени срещи. Тогава ще взема дъщеря ни. Като дизайнер на свободна практика, вече мога да организирам времето си относително гъвкаво.
С нашата асоциация Anderessehen, която със съпруга ми основахме през 2011 г., моята сфера на работа се разшири изключително много - със също толкова големи предизвикателства. Работата и семейството вече са някак преплетени и всеки път, когато работим по книга (не само) за незрящи деца, дъщеря ни е специалист и също има право да работи.
Колко време имате за себе си - извън професионалните и семейните си задължения?
Трудно ми е да определя колко „време за себе си“ имам или отделям. Трудно е да се измери.
Докато детето расте, вероятно ще имате малко повече „време за себе си“ - което след това „използвате“ отново за семейството, детето или клуба. Вероятно за много майки и бащи става така: отново да се научите да отнемате повече време за себе си, повече време за връзки, отново време за приятелства ... Голяма част от самоопределението се губи, след като имате деца и с родители Децата, които се нуждаят от малко повече внимание, също отделят огромно количество време за бюрокрация, здравноосигурителни компании и приложения.
Но в даден момент, възвръщайки си малко време за себе си - далеч от работата и клуба - се нуждае от търпение и воля за това.
Чувствате ли, че вие като семейство - особено с дете с увреждане - получавате адекватна подкрепа от политиката и обществото?
НЕ два пъти. Живеем в една от най-богатите страни на земята, но колко харчи Германия за образование като цяло и живот на равенство за хората с увреждания?
До каква степен Германия/политика/общество подкрепя напредъка на приобщаването?
Да мислим по-малко с примера на Берлин: Сенатът в Берлин обещава включване, но в същото време намалява парите и много часове за помощ. Това е лошо!
И какво се случва във връзка с Федералния закон за участие и Закона за равенство на хората с увреждания? Подкрепата за равен живот става все по-малко, вместо повече. Участието може да се осъществи само ако създадем повече нормалност за хората с увреждания, така че дори възможен е равен живот.
Обществото все още не се е научило как да се справя с уврежданията. Тя все още не е разбрала, че уврежданията са част от всички нас. Но какво ще кажете, ако досега сме създали паралелен свят за хората с увреждания и не ги включваме. И защо всъщност оценяваме и оценяваме човек?
Трябва да има промяна в отношението на обществото към хората с увреждания, промяна на парадигмата. Все още има много социално-политически препятствия, които трябва да бъдат премахнати!
Веднъж прочетох цитата: „Бъдете промяната, която желаете за себе си в този свят.“ Идва от Ганди. Мисля, че този цитат е много добър. Защото, ако просто изчакате и видите, нищо няма да се промени. Следователно работим специално за промяна на нагласите. Виждайки нещо различно с нашата асоциация. Първоначалната идея беше платформа за споделяне на знанията ни и предоставянето им на други родители, защото нещо такова ни липсваше и се чувствахме много оставени сами. Междувременно направихме много повече от това: Издадохме няколко тактилно илюстрирани детски книги, разработихме детски дълги пръчки, които не съществуват до 2014 г., организираме обучение на Klicksonar за незрящи деца и младежи, говорим на различни събития и преди всичко искаме да повишим осведомеността на хората промяна с увреждания, насърчаване на приобщаването, осигуряване на образование. Имаме още много да свършим! Положителните отзиви от родители, деца, възпитатели и общество са огромни.
Удоволствие е да видя какво може да се постигне със смислена работа!
Включване - какво означава за вас думата?
Цветна задружност в обществото, без да се преценява увреждането и произхода. Оценка на всички хора! Хората с увреждания са част от нашето общество. Също със същите образователни възможности. Всички са там! За мен включването означава отношение и е възможност и за хората да растат.
В училищните спортове включването не би изисквало сляпо дете да скочи от еднометровата дъска, ако не смее и след това да му даде лоша оценка за „усилие“. За мен включването означава също: общество, имайте предвид хората с увреждания!
Какви мечти имаш?
Имам много повече желания, отколкото мечти: Нашето дете трябва да има възможността да води свободен и самоопределен живот без външни ограничения. Те трябва да могат и да имат възможност да се развиват според своите таланти и способности. Тя трябва да се среща с хора, които я виждат такава, каквато е, и да не ги свежда до слепотата им. („Ако не успеете да видите човека, но само увреждането, кой е сляп?“) Дъщеря ни трябва да запази любопитството и хумора си. Бих искал да искат правото си на равенство и самоопределение, своето „право на приобщаване“. Искам да ги възпитам в самоуверени хора и да ги оставя да пораснат. Тя трябва и не трябва да се срамува или дори да се оправдава за слепотата си.
За нашето семейство бих искал да виждам по-малко бариери, по-малко време, отделено за бюрокрация и във връзка със здравноосигурителни компании и власти. Тъй като това са действителните увреждания, които семействата с деца с увреждания често изпитват отчаяние или загиват. Вместо да се налага да се занимавате с децата в тяхното вече ограничено свободно време, а именно да имате „семейно време“, трябва да се подадат заявления или да се създадат други „нормални“ условия, които естествено са достъпни за родителите с деца без увреждания. Такива допълнителни бариери са много изтощителни за всички родители и семейства.
Пожелавам си за себе си, че ще продължа да се гордея с детето си, както всеки ден. Че винаги съм наясно с това, което тя прави всеки ден, за да постигне това, което другите приемат за даденост, това, което се дава на другите.
Благодаря ви много, скъпа Елен! Тук има още повече въпросници за майки.