Хемофилия и терапевтични образователни летни стажове за млади пациенти

ПАРИЖ, 8 април (APM Santé) - Първоначално стартирани на регионално ниво преди десет години в Регионалния център за лечение на хемофилия (CRTH) в Кан, през тази година продължават терапевтичните образователни курсове, посветени на деца с хемофилия на възраст от 7 до 18 години, през август, чрез приемане на пациенти от други CRTH.

терапевтични

Това съобщение бе направено от д-р Ани Борел-Дерлон от CHU de Caen по време на пресконференция, организирана от фармацевтичната лаборатория Novo Nordisk, в навечерието на Световния ден на хемофилията, който ще се проведе на 17 април на тема " Многото лица на нарушения на кървенето ".

Тези курсове имат особеността да се провеждат извън стените на болницата, например във ваканционен център, за да предложат на децата с хемофилия, техните родители и болногледачи приятелска и спокойна среда, по-благоприятна за по-добро слушане и споделяне на опит.

Тъй като терапевтичното образование е от съществено значение при това хронично заболяване, чието лечение се състои от лечения, които се прилагат „при поискване“ в случай на кървене, или като превантивна мярка чрез редовни и систематични инжекции на фактори на коагулацията.

Почти 400 000 души по света, 5000 във Франция и предимно мъже, страдат от тази наследствена патология (само 30% от случаите се случват извън родителското предаване). Обикновено диагнозата се поставя на възраст около две години, откъдето произтича значението на терапевтичното образование за много млади пациенти, които трябва да се влеят в началото на живота си.