Гисен Самюел се надява на вливане на 2 милиона евро

За поливане - Позицията на Самуил беше почти безнадеждна. Но сега все още има шанс за шестмесечното момче: Най-скъпото лекарство в света.

надява

Инфузия на лекарството Zolgensma струва 2,15 милиона евро. Използва се в случаи като Samuels. Малкото страда от рядкото наследствено заболяване гръбначно-мускулна атрофия. Ако не се лекува, продължителността на живота обикновено е само 18 месеца.

Zolgensma не е регистрирана в Германия, така че ще трябва да се плаща частно. Производителят Novartis го предостави безплатно на Samuel. Следващите няколко седмици ще покажат дали работи.

Золгенсма пренася контрабандно функционален вариант на гена SMN 1 в телесните клетки. Години на скъпи изследвания на американската компания AveXis позволиха разработването на лекарството. През 2018 г. швейцарският фармацевтичен гигант Novartis купи американската компания за 7,8 милиарда евро.

Като единствен доставчик, Novartis естествено иска да си възстанови разходите, оттук и високата цена от два милиона долара.

Едно приложение струва милиони! Това е най-скъпото лекарство в света

Родителите на Самуил се надяват, че най-голямото им желание в момента ще се сбъдне: "Искаме да го видим да расте вкъщи като семейство, с по-нормално ежедневие и без постоянния страх да не го загубим. Това би било чудесно."