Героят уикенд, на гъби и други глупави неща; Път към живота 2
Днес е събота, 30 юни 2018 г. Часът е 8:50 и се подготвям за уикенда. Децата-герои ще бъдат взети след добри два часа и днес ще им бъде позволено да играят другаде и вероятно дори ще има екскурзия. Ако всичко върви добре, те ще прекарат нощта там, ще ядат твърде много сладкиши и се надяваме да имат приятен ден. Благодарен съм, че това им дава малко разнообразие и че в същото време имам възможността да посетя нашия герой.
Ще тръгна по едно и също време, вероятно ще ми отнеме около 2 часа, за да стигна до клиниката, S-Bahn не работи. Но днес е уикендът, може би ще е малко по-бързо.
Говорих с героя преди час. Вчера бяхме навън за първи път от две седмици, той беше много щастлив от това. Въпреки това от вчера и днес съм по-слаб и отново объркан по телефона. Трудно ми е да го гледам и да запазя спокойствие пред него.Лекарите казват, че объркването може да бъде страничен ефект от лекарството, преди 2 седмици е направено КТ изображение на главата, нищо не се вижда.
Той все още искаше толкова много да ми покаже. Нямам идея как да пробия дупка в стената или да прикача рафт. Всичко в тази къща ми показва, че той липсва. Обувките му на рафта, столът пред вратата, на който той винаги седеше. Неговата чаша „Междузвездни войни“ в кухненския шкаф, якетата му в гардероба, кашата с ябълково-канела, многото неща от „Лего Междузвездни войни“. Някои от нещата, които е използвал, все още са като в деня, в който е отишъл в клиниката, сякаш го чакат. Не мога да го прибера, просто не работи.
Толкова ми липсва Саймън и се чудя как мога да понасям това през следващите часове, дни, седмици и месеци. Аз се чувствам самотен. Всичко това не е правилно. Знаехме, че това време ще дойде, но поне не очаквах, че изведнъж ще се случи толкова бързо.
Децата-герои вече ядат „мама закусва със съвест“, в крайна сметка шоколадовият крем е без палмово масло.
Вкъщи имам всички предпазители за устата, които трябваше да нося, когато героят посети клиниката. Слагам ги в кутия. Umkehriso беше отменен вчера, тъй като белодробната инфекция е до голяма степен под контрол и имунната система в момента присъства благодарение на различни кръвопреливания. Така че по-късно мога да стана герои без маска за лице. И той може да излезе без маска за лице, просто трябва да "взема" друга инвалидна количка в спасителния център, защото станцията няма такава. Изглежда, че частите са истински дилърски стоки в клиниката ...
Сега е 21:30 и се прибрах у дома. Върнах се от клиниката малко след 20:00, след което на Apple Jack беше позволено да играе със съседното куче и успях да дишам дълбоко. Посещението днес беше по-добро от вчера. Днес лекарят почувства, че нашият герой отново се е счупил и отново има въздушни проблеми. О, какво ... Рано сутрин КТ показа съмнение за гъбички в белите дробове. Сега е някак глупаво, защото имунната система на героя не е най-добрата. Другият вариант обаче би бил, че белите дробове отново са колабирали, тъй като гъбичните петна са по-малкото зло.
Днес нашият герой получи два кръвни продукта и след това беше малко по-буден, за да можем да излезем. Преди това отидохме в спасителния център, където през уикенда седят УНГ хора, които изтеглиха дренажа в гърлото на Саймън от операцията. При лошото ми усещане за посока първоначално имах проблеми с намирането на подходящата стая. Като цяло Саймън беше по-малко объркан от предния ден, само няколко пъти попита какво ще правим днес. По едно време го помолих да се опита да запомни и да използва главата си. Той трябва да мисли стъпка по стъпка, след това отново му хрумва и ето, че работи. Днес му донесох друг телефон, тъй като мобилният му телефон създаваше проблеми. Предварителните настройки направих у дома, така че всичко да се покаже малко по-голямо. Съгласни сме, че той може да се опита да ми напише съобщение тази вечер. Началото беше малко неравно, но можех да прочета последното съобщение. Вярвам, че в главата на Саймън се въртят толкова много, понякога много маловажни неща, че мозъкът на героя просто се е изключил. Сега той трябва отново да се научи да контролира съзнателно мислите си, да се концентрира и да използва съзнателно мозъка на героя.
Беше толкова приятно да съм с него. Когато бяхме навън, той не се нуждаеше от кислород и дори беше способен да мисли и говори съвсем ясно. Днес отново беше един от онези дни, които ми дават надежда. Саймън поддържа теглото си в продължение на два дни благодарение на родителското хранене
Надявам се утре да е подобен ден. Толкова ми липсва и все още се надявам да може да се прибере отново. Все още не мога да кажа какво прави миеломът, т.е. Kunibert. Страхувам се, че ще продължи да расте. Следващият кръвен тест на Kunibert ще последва следващата седмица. Това всъщност може да се случи и Куниберт поне може да бъде в застой или дори да се свие.
Днес нашият герой говори много за времето вкъщи, за нещата, които ще направи, какво все още искаме да правим. Отново изглеждаше доста оптимистично. Междувременно леките вериги (стойността на Kunibert в кръвта) са почти безразлични към мен. Надявам се, че той ще може да се възстанови малко, че белите дробове отново ще бъдат в състояние и че другите органи ще могат да участват в цялата тази битка. Днес той показа известно задържане на вода, надявам се бъбреците му да издържат. първо белите дробове трябва да се оправят отново, след това идва останалото.
Сега трябва бързо да почистя нещо, децата герои всъщност изглежда спят през нощта с приятелите си. Това е страхотно. Вече събирам някои неща, които утре ще занеса в клиниката.
Днес е 1.7.2018 г., сега е 7.10 и аз съм на път да стана герой. Преди това допивам бързо кафето си, иначе няма да оцелея в двучасовата разходка будна.
Сега е 15:44 ч., Бях вкъщи от около 45 минути и почистих минимума и бях навън с кучетата. Добре, признавам, че ще почистя по-късно, когато децата спят. Мини героите ще се върнат след по-малко от час.
Посещението, за да се види с героя, беше приятно, макар и отчасти потискащо. Когато стигнах там, Саймън вече чакаше. Тъй като той отново получи кървене от носа и тромбоцитите не бяха много добри, той ги получи отново. Веднага след като преливането приключи, излязохме с инвалидната количка, защото за щастие все още беше там, където го скрих вчера. Ще направя три кръста, ако той има свой. Нашият герой сега се нуждае от малко повече кислород отново през деня, гъбичната атака в белите дробове е забележима. но навън мина без него, поне за цял час.
Когато известно време се разхождахме навън, направихме кратка почивка на пейка. Нашият герой отново говори много за дома, но след това спря. Попитах какво става и тогава отговорът почти ме задуши в гърлото. „Ако лекарят каже, че мога да изляза, ще ме вземете ли със себе си?“ Той каза, че нашата къща всъщност не е подходяща за хора с увреждания, не знае дали ходенето ще работи отново и в момента се нуждае дори от най-често Помогне. Освен това главата му понякога е „толкова забавна“, той много забравя и се нуждае от подкрепа с писане и други подобни. Всичко това би било много работа за мен. Дори не осъзнавах, че нашият герой е толкова уплашен.
Хванах го за ръка и казах, че не трябва да се страхува от това. Всички лечения, включително родителското хранене, могат да се правят и у дома. Единствените ми условия са сравнително стабилни левкоцити (имунна система и подобни) и фактът, че белите му дробове трябва да се справят по-добре. Останалото засега е второстепенно. Освен това поддържам тесни контакти със социалните служби, за да организирам някои помощни средства. Все още ще се грижа за физиотерапия и трудова терапия. Всичко не е съвсем оптимално и може да се наклоня твърде много през прозореца, но възможно най-скоро нашият герой ще се прибере у дома. Всичко може да е много по-лошо. По принцип имаме почти късмет, че той все още се справя сравнително добре.
И всичко това е независимо от Куниберт. Не съм сигурен, че ще се върнем към състоянието, което сме били преди клиниката, Саймън продължава да вярва. В момента сме в ситуация, от която се страхувам от години. Което предположих, че няма да успея. И честно казано, не знам дали ще успея да направя всичко. Но аз искам толкова много. Дори да е малко „издухан“, той знае кой е, кой съм и кои са децата. Просто понякога има проблеми с ориентирането. Но в момента става малко по-добре. Той ще се нуждае от повече помощ в ежедневието, но все пак е Саймън. И без него тук е глупаво, времето е най-големият ни опонент, така че съм благодарен за всяка секунда, че той може да бъде тук.
За мръщене, да, може би безнадеждно се надценявам. И да, аз също мисля за себе си. Саймън все още НЕ е палиативен пациент, ние все още се надяваме на подобрение, колкото и малко да е то. Вчера и днес ми дават надежда. И знам, че нося отговорност и за две деца. Те вече знаят, че нашият герой ще се прибере у дома с инвалидна количка. Че и той е по-малко в състояние. Някъде и за мен ще има ограничение, но все още не е наш ред. Децата скоро ще опознаят съветника по скръбта. Това ще бъде някой, който идва при тях веднъж седмично; да играе, за пътувания. И ако децата го искат, тогава те говорят, ако не, тогава не го искат. В най-добрия случай тази поддръжка започва много преди да се случи най-лошият случай. Така че не означава, че Саймън скоро няма да го има. Но вярвам, че може да е добре децата да говорят с някой отвън, защото децата, разбира се, забелязват и виждат промените в героя. Децата също тъгуват, когато виждат как се променя героят на татко.
Нашият герой е почти луд в клиниката, измъчени медицински сестри, защото вероятно няма достатъчно персонал. Има супер любов, а някои и по-малко. Той иска да се прибере вкъщи и се бори толкова усилено за това. Той иска да дойде при нас и все още се съмняваше, че ще го взема със себе си, когато му дойде времето. Той е моят човек, моят герой и това си остава така.
Следващата седмица ще покаже дали действащата химиотерапия работи или не. Остава да разберем дали Kunibert е продължил да расте или не. Моля се, всъщност през цялото време, нашият герой да се възстанови малко. За да можем да отидем и да караме отново заедно за сладолед. Казах на нашия герой, че ще получи супер страхотно знаме за инвалидната си количка, може би ще го наречем „герой-бегач“ или нещо подобно. Нашият герой ме хвана за ръката и ми благодари. И нямам идея за какво. Благодарен съм му, че все още е там. За това, че изобщо можех да държа ръката ми. За това, че ни даде шанс да се дразним от неговото хъркане отново през нощта. А също и за факта, че все още можем да се надяваме. Никога преди не съм го виждал да се бие така. Толкова силно го иска; Живот. Скъпи героични органи, които все още са в добра форма, моля, останете така.
Скъпи човече горе, моля, подкрепете нашия герой. Поне укротителят на еднорог твърдо вярва във вас. Ако успееш да прибереш нашия герой у дома, тогава ще помисля отново