Габриел - AFIF SSR PAG - Френска асоциация на семействата, засегнати от сребърен синдром
Габриел е нашето трето дете. Той е роден през 2005 г. чрез индуцирана доставка на 40 седмици поради необяснима IUGR. Тогава височината му беше -3,3 DS, теглото -2DS, но той беше "добре", казаха ни. Другите ни две деца са над класациите за растеж.
Габриел обаче се хранеше с големи трудности, в много малки количества, той се потеше много и бързо се показа уморен. Въпреки всичките ни усилия да го храним, той не възстановяваше ръста и забавянето на теглото си.
Загрижени, започнахме да изследваме причините за неговото закъснение и загуба на тегло, когато той беше на една година. Тя е била диагностицирана със синдром на Сребърен Ръсел за нейните две години.
Парадоксално, за нас беше облекчение да сложим дума за всичко, което ни тревожеше: липсата на апетит, много малкия му размер, ниското му тегло, прекомерното му изпотяване,.
Няколко месеца по-късно ни предложиха лечение с хормони на растежа. Знаейки, че това може не само да помогне на Габриел да расте, но и да увеличи апетита му и да намали риска от честа и опасна хипогликемия при този синдром, ние го приехме.
От момента, в който се роди Га Бриел, разбрахме, че ако го оставим да го направи, приемът на калории не е достатъчен. Битката за изхранването на Габриел беше тежка и родителите едва ли печелят тази битка. по съвет на диетолог, ние се опитахме да й даваме педиатрични хранителни добавки, хранителни напитки. На 3 и половина тези добавки съставляват 50% от приема на калории. На 5 години и половина Габриел все още го пие през нощта от бутилка. Знаем, че това не е идеално, но сред няколко злини сме избрали по-малкото.
Откакто започнахме с хормоните на растежа, Габриел се храни по-лесно, въпреки че се насища бързо, понякога е „гладен“, което никога не му се е случвало преди лечението! Вече няма епизоди, в които дъхът на Габриел да е мирисал на ацетон. По този начин Габриел регулира приема на калории, като яде разнообразно, но в малки количества през деня и компенсира това, което му липсва, като пие нутрин питие през нощта. Сега на 5½ години той най-накрая има добро съотношение височина/тегло около 90%. Разбира се, той не е дебел, никога няма да облече панталоните на старейшините, твърде голям, трябва да сме хитри, за да намерим подходящи дрехи, но можем да го направим. През май 2010 г. обаче трябваше да се изправим пред решение, неразбираемо за нас, за възстановяване на сумата на нутринина, която премина от 100% на 0% покритие, и взаимното последва в 0%. ... Както има няма еквивалентен педиатричен продукт по отношение на протеини и калории, адаптирани към размера на тялото му, и тъй като Габриел е намерил баланс с този продукт, който работи добре за него, ние продължихме да купуваме нутринринк, който представлява харчене над 250 евро на месец.