Фруктос; Приятели за цял живот, Сдружение Fran; удобен за непоносимост към фруктоза HelloAsso
Наследствено или вродено метаболитно заболяване
в новините
Абонирайте се или платете за вашата поръчка
Ден на фруктоземия МАРСЕЛИЯ
Срещи - Информация - Дискусии с медицински екип
Fructos'Amis pour la Vie Day - RHONE ALPES AUVERGNE
Срещи - Информация - Обмени
Членство и плащане на моята поръчка
Фруктоземията се запълва с приятели
Обещани са 2 521 евро
Фруктоземия за цял живот
Фруктоземия
кои сме ние ?
В изображения, в снимки
Нашата мисия
Сдружението „Право“ от 1901 г. е създадено на 16 ноември 2016 г.
Върджини - президент на асоциацията, страдаща от това заболяване от 1973 г. диагностицирана сравнително скоро след раждането.
Реших да създам асоциация и уебсайт с цел популяризиране тази сираческа болест че никой не знае, не говори или не се среща.
Фруктоземията е рядко заболяване: около 20 раждания във Франция годишно.
Фруктоземия или наследствена непоносимост към фруктоза е клинично доказана от 1956 г. насам.
Това е вродено/наследствено заболяване, предотвратяващо усвояването на фруктоза и всички други захари, съдържащи я, под формата на полимери (захароза, сорбитол и други полиоли).
Това е метаболитна дисфункция, причинена от дефект в ензима, който превръща фруктозата в глюкоза.
Мога да кажа, че е непоносимост към захари като цяло (трапезна захар, бонбони, плодове и др.).
Резултат ?
Кръвта и тъканите натрупват вещество, междинно между фруктоза и глюкоза, това вещество е токсично за различни органи, включително черния дроб и бъбреците. = Отрова за тези органи
Това е сериозно заболяване, което може да унищожи черния дроб и бъбреците, ако не се открие.
Днес ?
Все още няма лечение, лекарства или трансплантация .
Какво да правя ?
Пълното отнемане на захар и продукти, съдържащи захар (и) от диетата, е от съществено значение и жизненоважно за хората с тази непоносимост.
A строга диета и без договаряне е ЗАДЪЛЖИТЕЛЕН за "доброто здраве" на човека.
Това оставя малко място за разнообразяване на менютата и храненията !
Сдружението цели
- Да информира обществеността, медицинската професия и здравните и социални власти, по-специално, за да подобри състоянието на научните и медицински познания,
- За да улесните диагнозата, оповестете и разпознайте заболяването Фруктоземия.
- Да оказва техническа и морална помощ на семейства, изправени пред болестта на Фруктоземия
- Да допринесе за усилията на медицинските изследвания и за подобряване на практиките за грижи, свързани с болестта на Фруктоземия,
Първите ми мисии след няколко месеца:
Създайте уебсайт www.fructosamispourlavie.org,
Създайте страница и група чрез Facebook,
Създайте информативни брошури, плакати и др.
Присъединете се към голяма асоциация, за да бъдете представени сред всички свои сираци
Действията на нашето сдружение
Намерете средства за следните проекти: