Форумът за редки болести; Стил и биотерапия Болест на Стил

Все още и биотерапия?

от Селин87 »Вторник 16 май 2017 17:45

Добро утро на всички
Ще обобщя и ще го направя просто: Аз съм на 41 години още 8 години
Тогава метод на кортизон. След дълги месеци успях да се отърва от кортизон и не съм на мето с таблетки. Имах много лош опит с наддаване на тегло на кортизон.
Отне 2 години, за да си възвърне нормалния външен вид
Уверявам ви, че е дълъг, но след спирането намираме теглото си, което изпускаме.
Следователно в продължение на 6 месеца кортизонът се връща обратно към моето отчаяние
Но кортизон + мето на 10 не ми е достатъчен.
Днес ми се предлага биотерапия чрез трансфузия [тоцилизумаб] *
Страх ме е да плача по цял ден, не искам да следвам това лечение, което ми се струва екстремно като лечение какви ефекти? Трябва да направя цяла батерия от прегледи, преди да почитател на ваксините и т.н.
Какъв е вашият опит с биотерапията
Това, което застрашава гнойта, е да продължи кортизона и да го надуе морално и да го завърши
Успех на всички в лицето на тази шибана болест
Целувки

* Редактиране: в съответствие с хартата премахнахме търговските наименования на лекарства.

Re: Все още и биотерапия?

от Математика17500 »Петък 19 май 2017 г. 21:55 ч

Здравей Селин,
Мисля, че ще те развеселя.
Аз съм под [tocilizumab] * от 7 години и това е за мен чудотворно лечение.
Всъщност преминах на кортизон (+ 16 kg), след това [метотрексат] * 20 mg нищо не беше достатъчно.
Една година след диагнозата преминах към инфузията, като запазих лечението си.
Оттогава винаги съм имал задължителното си посещение в болницата на всеки 4 седмици, но кортизонът значително е намалял с теглото и съм преминал на инжекция на всеки 15 дни мето.
И живея съвсем нормално, стига да се слушам.