Форумът за редки болести; Оптичен невромиелит тип MOG тип Оптичен невромиелит или болест
Оптичен невромиелит от тип MOG
Re: Анти-MOG тип оптичен невромиелит
от 46 »Вторник 18 юли 2017 01:16
Re: Анти-MOG тип оптичен невромиелит
от Роза31 »Сряда, 9 август 2017 г. 18:08
Re: Анти-MOG тип оптичен невромиелит
от колибри »Понеделник 28 август 2017 11:32
Re: Анти-MOG тип оптичен невромиелит
от Souphya »Петък 8 декември 2017 12:34
Здравейте,
На 25 години съм и току-що съм диагностициран с невромиелит.
Всичко започна през юни, почувствах много интензивно изтръпване в дясната ръка и крака. Няколко пъти ходих при личния си лекар и според него това беше просто свързано със стреса.
Симптомите се влошиха през месец октомври, започнах да чувствам загуба на чувствителност, изтръпване, което доведе до хемипареза в десните вътрешни части на тялото ми.
Спешно бях хоспитализиран. ЯМР на гръбначния мозък за идентифициране на възпаление на гръбначния мозък, но едва след месец хоспитализация те са диагностицирани с болестта.
Лечението започна с бонуси с кортизон, които за съжаление не дадоха резултат и ме накараха да имам големи болезнени крампи. Впоследствие направих 3 плазмени обмена. ЕП ми позволи да възстановя почти изцяло капацитета на крака и дясната си ръка (все още изпитвам затруднения при бягане и много лек дисбаланс).
След 6 седмици ще започна основното лечение; Инфузии на ритуксимаб/мабтера.
Това лечение трябва да ограничи инча.
Научих малко за това лечение, изглежда, че има няколко странични ефекти, не би било препоръчително в случай на бременност.
Бих искал да получа обратна връзка от хората с това заболяване, как ежедневно изпитвате това заболяване? Защото от своя страна все още имам проблеми с осъзнаването и особено приемането му. Също така, обратна връзка от жена, която е преживяла бременност, страдаща от това заболяване.
Успех на всички ви и благодаря за завръщането ви.
Re: Анти-MOG тип оптичен невромиелит
от Gwla10-85 »Неделя 10 декември 2017 08:45
Имам и Anti-MOG тип NMO.
Представям се; Аз съм 40-годишна жена и майка на 2 деца.
Диагностициран за 3 седмици след 2 месеца трудности.
Много се радвам, че "паднах" на този форум с вашите свидетелства, направи ме "добре" да разбера, че не съм сам. и е вярно, че не намираме много неща в интернет, освен чисто научни статии за тази рядка и доста скорошна болест.
Ще ви разкажа за личното си пътуване (опитвам се да бъде кратко), но преди това се питам за вашите преживявания.
Във форума всички сте се редували да разкажете първата част от пътуването си с това заболяване, но не споделяте голяма част от резултата/последствията от този кошмар. Надявам се преди всичко, че всички се справят добре !
Начало на кошмара ми, първи симптоми; в нощта срещу сряда на 6 срещу четвъртък на 7 септември се събуждам със световъртеж и гадене. На следващата сутрин ще посетя лекар сутрин за много тежко повръщане и световъртеж, мислейки за проблем с вътрешното ухо. Тръгвам с лечение с Tanganil за вестибуларни проблеми. Прекарвам 2 сложни дни в легнало положение, повръщайки, след това малко почивка през следващите 48 часа.
Почивката беше краткотрайна, в понеделник сутринта поднови работата си с проблеми с баланса и 2 часа по-късно се разболях. Прибраха ме вкъщи, където прекарвам 24 часа в повръщане и уединение в тишина и мрак. Не можех да взема много и не можех да направя нищо.
Във вторник 11 сутринта ме водят на лекар, като не се изправям (буквално паднах наляво), най-малкият стимул става непоносим (повръщане +++). Лекарят ме изследва за инсулт и веднага ме изпраща в спешното в моя град. Самуто също ме изследва за инсулт и вестибуларни проблеми, оставам в наблюдение 24 часа.
В сряда 12 сутринта бях изпратен в ИБС на моя отдел в УНГ отделението. През деня се стабилизирам с Tanganil + антиеметични парфюми. и на следващата сутрин правя УНГ тестове, които изключват проблем с вътрешното ухо.
В четвъртък, 13 септември сутринта, правя УНГ тестове, които изключват проблем с вътрешното ухо. Следобед имам ЯМР, на продълговатия мозък от лявата страна се появява петно и разкрива инсулт. Сменят ми отделението, отиват на неврология.
Съобщението за инсулт не ме шокира и "ме устройва" (не искам да чувам за тумор или друго.). По това време съм спокоен и предвид състоянието си си казвам, че тялото ми ще се възстанови с времето. За изненада на невролозите се възстановявам доста бързо, но многото изпити, които полагам, не дават обяснение за моя инсулт.
Тогава невролозите не са съгласни с тази диагноза. Те идват да ме видят няколко пъти на свой ред и разбирам, че има разногласия, някои от тях ми казват за МС (множествена склероза), че отнема време, за да се определи какъв вид диагноза.