Евтаназия: защо бих искал натриев пентобарбитал - DER SPIEGEL
Пентобарбитал: лекарство за самоубийство
Снимка: Патрик Сигър/DPA
Авторът на този текст би искал да остане анонимен. Тя направи документи от своята клиника и BfArM на разположение на SPIEGEL. Вашите данни отговарят на изявленията в документите.
„Вашето заявление от 13 април 2018 г. е отхвърлено.“ Федералният институт за лекарства и медицински изделия (BfArM) ми писа през септември 2018 г. Това е приятелско и фактическо писмо от три страници, в което съжалявам за болестта си. Не исках нищо повече от 16 грама натриев пентобарбитал като крайна мярка за най-лошите времена. Те все още предстоят, но със сигурност ще дойдат. Имам амиотрофична странична склероза или накратко ALS, фатално заболяване.
Знанието, че C11H18N2O3 е върху мен, би било облекчение.
На 16 и 17 април вторият сенат на Федералния конституционен съд ще разгледа шест конституционни жалби срещу раздел 217 от Наказателния кодекс, който от края на 2015 г. насърчава самоубийството като престъпление. Това най-накрая би могло да внесе яснота за повече от сто души, кандидатствали във Федералния институт за лекарства и медицински изделия (BfArM) за разпределяне на натриев пентобарбитал за самоубийство.
Разбира се, бих могъл да отида в Швейцария. Това би ми коствало доста, няколко хиляди и не на последно място някакви усилия, защото ще трябва да бъда готов да се предам в ръцете на организация, да се включа в професионална евтаназия и - най-лошата идея - да си уговоря среща.
Уговорката ще бъде в моя календар. Щеше да се приближи, бих могъл да преброя дните и в един момент ще стане ясно: следващата седмица, след три дни, утре.
И ако утре не беше добър ден за умиране?
Не искам последно пътуване
Във филма "Hin und weg" на Кристиан Цюберт, Ханес (изигран от Флориан Дейвид Фиц) тръгва на годишната обиколка с велосипеди с приятелите си. Той избра дестинацията: Белгия. Не без основание. Ханес има ALS, семейният вариант, и при никакви обстоятелства не иска да умре толкова нещастно, колкото баща му. Той не иска да чака, дори ако изглежда все още далеч от края. Той все още може да диша, все още да говори, все още да яде и поне да обиколи велосипеда на няколкостотин километра. Но приятелите му ще се върнат без него. Ханес има назначение от лекар.
За разлика от Швейцария, в Белгия на тези, които искат да умрат, не се дава чаша с отрова, а се евтаназират от лекар като домашни любимци със спринцовка. Видях трите си големи кучета да умират по този начин и държаха лапите си. Просто беше поносимо да си там. Раздялата беше непоносима.
Отровна напитка, смъртоносна инжекция, среща, последно пътуване. искам това?
Не, не искам да.
Искам 16-те грама натриев пентобарбитал, на които имам право според решението на Федералния административен съд от март 2017 г.
Съответно хората, които са неизлечимо болни, могат да получат средствата от BfArM за самоубийство. Трябва да предоставите доказателства за това: медицински специалист и палиативен медицински доклад, доклад на нотариус или психиатър с потвърждение, че „сте напълно наясно с обхвата на вашето решение“ и сте в състояние да упражнявате волята си свободно. Освен това те трябва да представят декларация, в която „описват възможно най-точно страданието, причинено от сериозните физически страдания и болка, изключителните трудности и субективно възприеманата безнадеждност на ситуацията“.
BfArM обаче вече ми беше посочил в първото си писмо, че изглежда съмнително дали решението на Федералния административен съд е конституционно - „по съществени причини и защото правомощията на съда са надвишени“. Конституционният адвокат Удо Ди Фабио стигна до този извод в своя доклад.
Над сто души подадоха заявлението с документите си.
Аз съм един от тях.
Както и при мен, молбата на всички останали беше отхвърлена.
Документите ми обаче не бяха напълно достъпни. Когато стана ясно, че решението на Федералния административен съд така или иначе трябва да бъде игнорирано - указ от Федералното министерство на здравеопазването - спрях да се опитвам да събирам всичко. Получаването на необходимите експертни становища и спазването на изискванията не е лесно начинание. В допълнение: Моето състояние се променя от месец на месец, както се очаква при прогресиращо заболяване.
Първо пръчка, после проходилка, сега инвалидна количка
Прогресията е бавна за мен. Известни са много различни процеси. ALS е така наречената болест на двигателния неврон, при която всички мускули постепенно намаляват, тъй като вече не получават импулси от нервите. В моята група за самопомощ, през шестте години, през които бях с мен, видях немалко да идват само три или четири пъти.
Болестта стана известна в Германия преди всичко чрез предизвикателството Ice Bucket Challenge, при което знаменитости, актьори, спортисти и политици изляха кофи с ледена вода над главите си и дариха пари. Събрани са над 40 милиона долара, които са били вложени в научни изследвания.
И при мен болестта прогресира, а заедно с нея и загубата на мускули, неудържима. Първоначално ходех с една тояга, след това трябваше да са две, скоро бях подкрепен само от ролатора и от година съм постоянно в инвалидна количка. Все още мога да бъда разбран, говорейки сричка за сричка, все още дишам с останалите 55 процента белодробен капацитет независимо и без нощна маска. Все още ям, ограничен по отношение на избор и последователност и все още успявам да се прехвърля от инвалидна количка в легло или в седалка на кино.
Но след това? Нямам търпение да се парализирам напълно. Все още трябва да мога сам да донеса финия прах, разтворен във вода, до устата си. Искам самоубийство, а не асистирано самоубийство.
Да спи спокойно или да се измъчва?
Томас Майер, ръководител на амбулаторната клиника по ALS в Берлинския Charité, ми писа в отговор на въпросите ми за смъртта при ALS: „Има две причини за смърт: липса на хранене поради парализа на преглъщащите мускули или дихателна недостатъчност поради парализа на дихателните мускули“. Това обаче се случва рядко, защото "по-голямата част, 80 процента, умират в състояние на умора и краен сън. В този случай умиращите не се преживяват като болезнени. Останалите 20 процента биха умрели с болезнена смърт. С палиативното лекарство можем да помогнем облекчаване на процеса на умиране на по-голямата част от пациентите. "
И ако принадлежа към малцинството?
И какво е дотогава? С стомашна сонда, с така наречената домашна вентилация, в по-нататъшния ход с трахеостома, т.е. разрез на трахеята, и с всички свързани процедури може да се живее. Дори добре, както пише неврологът Нилс Бирбаумер в статия от 2015 г. за живи завещания в "Ärzteblatt": "След инвазивна изкуствена вентилация пациентите с ALS имат високо качество на живот, сравнима със здравите хора. Степента на положително качество на живот не зависи от тежестта и прогресията Качеството на живот се оценява високо, дори когато е заключено - при условие, че се използва изкуствена вентилация. "
Големи перспективи. Как ще бъде това в действителност зависи от социалната среда и групата на полагащите грижи. Как е с грижа у нас, може да прочетете във връзка с ALS в „Г-н Енгел решава да умре“. Г-н Енгел трябва да се гледа 24 часа в денонощието и вече не може да намери надеждна сестринска служба, некадърни медицински сестри застрашават и без това намаления му и застрашен живот.
Тежко болните се превръщат в тежест за себе си
Качеството на живот и страданието, дори без болка, могат да се видят само субективно. Това, което се възприема като „извънредна извънредна ситуация“, не може да бъде осъдено от никого, освен от онези, които се оказват в него. Нито други могат да бъдат посочени като добри примери, че все още е възможно.
Когато параграф 217 от Наказателния кодекс беше пренаписан през ноември 2015 г., се запитах какво всъщност стои зад него. Защо е забранена каквато и да е форма на помощ при умиране и е извършено престъпление, ако се извършва „професионално“? При което „търговският“ беше свързан не само с организираната евтаназия, но и с медицинска подкрепа, дори медицински съвети.
Страхът от външно влияние, това „Може да дойде всеки, който е в тежест за някого“, мисля - просто казано - глупости. На първо място, тези, които са тежко болни, се превръщат в тежест за себе си. Да издържат на живот с нелечима болест - не може да става дума за „овладяването“ - е по-трудно за засегнатите, отколкото за роднини и други помощници.
Заповедта на Министерството на здравеопазването за отхвърляне на заявления има за цел също така да предотврати първото пускане на лекарството да предизвика лавина от по-нататъшни заявления. Все още може да са малко над сто души, след което биха могли да последват хиляди, така че аргументът продължава. Какъв страх!
Поглъщайте смело в даден момент
Не искам да взема лекарството веднага. Искам да зависи от мен, у дома в заключваща се кутия, според наредбите тя трябва да бъде затворена. Сигурен съм, че с тези неща в ръка мога да издържа и да издържа още известно време.
Може би ще се окаже съвсем различно. Може би никога няма да го взема. Но по-вероятно един ден ще разбера: стига! Тогава не искам да ходя до Белгия и още по-малко до Швейцария. Тогава бих искал да разтворя лекарството във вода без уговорка и без пътуване и да го погълна смело. И когато е последното нещо, което правя.