Ето моята история, която озаглавих Да бъда или да не бъда Национален алианс за редки болести Румъния
Аз съм обикновен човек, вече съм на 40 години, изглеждам нормално, ходя на работа, общувам, обичам да се разхождам под дъжда, смея се, плача и това до нова криза ... тогава съм свързан с вливането ... "рядък" мъж с остра интермитентна порфирия или болест, която бях в мрежата от часове, за да разбера нещо. Знаем толкова малко за лекарите. накрая. След много разходки из спешните кабинети и спешните кабинети, със страшни болки в стомаха: „Имате гастрит, имате дуоденит, това е гастро-дуоденит и вземете това лечение, вземете го също, ние ви хоспитализираме в стомаха“ ... ендоскопи колоноскопи, дуоденоскопи. всички болезнени. Други лечения, които причиняват нови кризи, отново ме хвърлят на болничното легло ...
С връзки стигам до друг и друг и друг лекар: "Мисля, че имате порфирия!" от първия и това беше! Не мога да опиша с думи ужасните болки и как обикновената глюкоза отнема 5 пристъпа за 6 месеца ... много дни в болницата или в болниците, те са свързани с инфузията от 8 сутринта до 1 през нощта. Гледам капката, която влиза във вените ми. Не мога да държа краката си в кризата, но дори слязох долу. След 15 или може би 25 минути нямам представа, важното е, че успях. На стълбите малко момче с пижама казва на майка си: „Не е ли истина, когато се приберем вкъщи, че ми е позволено да ям шницел с пържени картофи?“. И той има кърпичка в ръка и ние. Приятели, свързани в болницата със СПЕЦИАЛНИ, ИЗВЪНРЕДНИ хора, с цироза, рак ... Говорим, шегуваме се, всички ядем на диета, но какво друго мечтаем за саварин "хмммм".
В двора на болницата има дървена църква, в неделя на св. Литургия, от друга болница, която успявам да стигна там, никога няма да забравя ... Половината от хората в църквата са в болничната роба, с бранюла в ръка. Някои имат и забрадка на косата, косата им е паднала от цитостатици.
Загубих много коса точно като тях, не знам колко време имам. Всяка криза може да бъде фатална за мен. години наред си фантазирах за тях, фантазирах и за болестта и болницата. Не ми харесва, че имам болнично легло, просто се обаждам преди това, не ми харесва и не искам да виждам съжаление в очите на семейството си и сега съм зает да живея, до един ден. Това беше за моята история ...