Епикурейски Живеем отново с диетата!
Синът ми Дениз се разболя от безобидна епилепсия, когато беше на около пет години, каза Роландо лекарите. Това бяха само кратки кимания и мигания, които наистина ми привлякоха вниманието и ме притесниха. Когато попитах сина ми защо прави това, той отговори: "Не правя това нарочно, това се случва само по себе си".
Две седмици по-късно се отправихме към университетската клиника в Дюселдорф.
След обширни изследвания на ЕЕГ и MRT, подозренията ни бяха потвърдени. Нашият син страда от идиопатична (детска) фокална епилепсия. Казаха ни, че това ще расте до пубертета. По това време не можех да си представя какво ни предстои.
Последва едномесечна разходка из различни клиники - с много лекари, много мнения и много лекарства.
Няма подобрение - напротив: припадъците стават по-чести и по-лоши, много странични ефекти като Б. Промените в личността или други форми на припадъци са съпътстващите симптоми. Отчаянието ни беше неизразимо. След няколко месеца синът ни беше моторизирал лявата част на тялото си и мислеше, действаше и говореше беше трудно за него. Можеше да се справи само с ежедневието, доколкото все още съществуваше, с диазепам; ходеше на училище само епизодично. Страничните ефекти на лекарствата включват обриви по цялото тяло и генерализирани гърчове. Лекуващият лекар дори обмисля да вкара сина ни в кома. Дениз понякога получава три до четири различни лекарства едновременно.
Бяхме безпомощни, но лекарите изглеждаха безпомощни и безсилни. Моят лимит беше достигнат, исках да спра да приемам каквито и да било лекарства. Колкото повече лекарства приемахме или опитвахме, толкова по-зле се чувстваше Дениз!
Желанието ми да спра всички лекарства попадна на глухите уши на лекарите. Духовни лечители и натуропати, не оставих нито един път неизползван. Но нищо и никой не помогна. В една от клиниките чух за първи път от засегнати майки, които отчаяно се опитваха с посочената храна като част от кетогенната диета на децата си - за съжаление без успех (.) - и почти отчаяни. Попитах лекуващия лекар дали кетогенната диета е възможна за ужасяващото заболяване на Дениз. Опитахме всичко останало.
Тъй като опитът на лекарите с кетогенната диета беше ограничен до минимум, те също трябваше първо да научат повече. Нашият лекар беше убеден от лекция на диетолога г-жа Гюлер от детската клиника в Кьолн, че това ще бъде възможност за нашия син. Тя прехвърли доверието си на мен. Предварителните прегледи показаха, че Дениз е подходящ за диетата. Очакваше ни страхотен екип, който с любов и търпение ни обясни какво да очакваме. Диетата на Дениз е напълно променена. В неговия случай лекарите са избрали модифицираната диета на Еткинс.
Ден преди да започне диетата в клиниката, аз и Дениз седнахме на болничното легло с много бонбони помежду ни. Трябваше да е последният ден, в който му беше позволено да напълни стомаха си със сладкиши, избрани от него. След това официално се сбогувахме със старата му, свикнала храна. Страданията му бяха толкова големи, че беше готов на всичко. Той все още приемаше 10 до 20 mg валиум на ден.
На втория ден от модифицираната диета на Еткинс видях изцяло нов поглед в очите на Дениз. Сякаш було беше магически премахнато було, очите му отново бяха чисти! След два дни диета той каза буквално: "Върнах се, нека играем футбол навън."
Диетологът ми даде указания как да претегля, изчислявам и приготвям храната на Дениз. Имах чувството, че отговорността за хода и излекуването на епилепсията на сина ми отново е в ръцете ми! Страхувах се много от тази отговорност и не можех да се доверя толкова много на тази диета. Защо трябва да помогне диета, която изобщо не е била известна сред медицинските специалисти? 16 лекарства и 14 болнични престоя за една година не са успели. Сега промяната в диетата трябва да бъде решението?
Вече прекарахме първата седмица от диетата - все още в клиниката - без атаки. Дори едно от лекарствата бавно намаляваше. По-късно измъкнахме останалите лекарства у дома независимо и на „наша отговорност“ - и успешно.
След седмица ни освободиха. Когато се прибрах, се опитах да спазвам много внимателно диетата. Трябваше да приготвя всяко хранене точно според рецептата, трябваше внимателно да претеглям всяка храна и да се придържам стриктно към указанията. Отне ми около три часа на ден, за да приготвя ястията на сина ми. В началото не бях сигурен, често имах въпроси и непрекъснато се обаждах на г-жа Гюлер в клиниката. Тя винаги ме подкрепяше, утвърждаваше и мотивираше.
Следвах всички указания доколкото съм могъл, но синът ми винаги беше гладен. Той ме предизвика. Затова направих свое собствено проучване и успях да намеря много продукти, които заместват популярните храни и улесняват живота на всички участващи: например хляб, заместители на тестени изделия, кетчуп, конфитюр и т.н. Дениз отново беше пълен и не трябваше да прави без толкова много. Постоянно проверявах неговата кетоза, стойността, подходяща за тази диета: 2.7 беше средната стойност!
За Дениз имаше и няма да се готви напълно допълнително - ние коригираме диетата си, променяме пропорцията й според изискванията на диетата. С диетата бихме могли да правим всичко всеки ден отново.
Това, което беше нормално за другите, отново стана нормално за нас. Например, карайте скутер, карайте колело, ходете на детски рождени дни и дори отидете на почивка. Както в ежедневието, така и ние трябва да инвестираме много време в планирането на диетата: Трябва много да се организирате, структурирате и да бъдете креативни - това е ограничение, но не и жертва. Има алтернатива за (почти) всичко! Колкото по-естествено се справяхме с него, толкова по-лесно ставаше за детето, но и за околната среда.
Приятели, познати и други деца са приели напълно диетата и с нетърпение очакват кето кифлите!
Не искам да прикривам нищо тук: усилията са страхотни за всички. Отначало ни придружаваха несигурност и страх - не искахте да се доверите на късмета си. Дениз беше напълно без наркотици от юли до декември! Той е на лекарството Ospolot® от декември, защото леки припадъци отново станаха очевидни.
След лятната ваканция той успя да се върне в училище - след като почти напълно пропусна първия клас. Сега той отново се справя добре и сега е в 4 клас (без повторение!). Бавността беше изчезнала - имах „ново дете“ и отново старото си дете. Неговите двигателни умения вече не бяха ограничени, той започна JetkunDo през юли 2010 г. и в момента тренира два часа три пъти седмично с много ангажираност и ентусиазъм - и се забавлява с живота!
Моето заключение: „Не беше живот с болестта - отново живеем с диетата! Или както понякога казва Дениз: „Мамо, диетата е истинска глупост, но помага!“