Elke - Доклад за опит - Ревматоиден артрит
Живея много по-съзнателно и приемам помощ
(PantherMedia/Тони Анет Кучинке) Елке, на 54 години
„Мисля, че обменът с други пациенти е много важен. Това ме кара да осъзная, че много хора живеят с тази болест и могат да живеят добре с нея. Това отне малко страховете ми. "
Почувствах първите признаци на заболяването си, когато бях в началото на 20-те си години. Но бях диагностициран едва на около 40 години.
Продължавах да имам болки в гърба и дискомфорт в тазобедрената става. Това постепенно се влошаваше през годините, докато беше почти непоносимо. Бях строго ограничен в мобилността си.
Лекарите предположиха, че става дума за лумбаго
Един ден вече не можех да се движа правилно. Дойде изведнъж и аз изпитвах огромна болка. След това бях интензивно хоспитализиран за четири седмици. Лекарите първоначално предположиха, че това е тежко лумбаго. Получих всякакви лечения, но се подобри само за кратко. Най-лошото за мен беше, че вече не можех да седя.
В крайна сметка ме насочиха към клиника за гръбначни заболявания. Там беше установено, че най-вероятно съм страдал от възпалително ревматично заболяване, от артрит. Към този момент обаче все още не беше напълно ясно дали става въпрос за ревматоиден или псориатичен артрит.
Трябваше много често да сменям лекарства
Мисля, че едва ли има лекарство за ревматизъм, което да не съм опитвал през последните няколко години. Особено се притеснявам от по-новите лекарства, тъй като няма дългосрочен опит с тях и вече имам достатъчно странични ефекти и взаимодействия с другите лекарства, които трябва да приемам.
Сега са засегнати и други стави
Сега оплакванията са се появили в почти всички стави. Най-проблемната зона за мен е връзката между гръдната кост и ключицата, гръдно-ключичната става. Вече имах шест съвместни операции зад гърба си. Претърпях множество операции на раменете, а също и на челюстната става. Очаква се скоро още една операция на глезена и петата.
Досега съм имал десет счупени кости в гръбначния стълб, в областта на таза и особено в ходилата, без никаква външна причина. Тежката остеопороза се е развила от продължителната употреба на кортизон. Освен това имаше и друго тежко имунно заболяване, което също е свързано с моята ревматична болест.
Поради тези ограничения бях пенсиониран на 46 години. Това беше много горчиво за мен. Почти по-лошо от самата диагноза. Тогава това ме удари силно и днес все още имам дни, когато това ме настига отново с пълна последователност.
Трябва да взема живота си в свои ръце
През първите няколко години се опитах да пренебрегна болестта си. За мен имаше живот с болест и живот, който бих искал да живея без болестта, и се опитах да живея и двата живота рамо до рамо. Това не можеше да работи, разбира се.
В един момент разбрах, че най-важното за мен е да се уверя, че съм добре. С всички средства, с които разполагах, исках да се грижа за доброто си състояние много интензивно оттам нататък, за да намеря отново радост от живота. Видях го в преносен смисъл по следния начин: Във времена, когато съм добре, сглобявах съкровищница, която мога да отворя, когато се чувствам зле. Например в едно чекмедже има кутия: Хубаво е да изпием чаша кафе, това е нещо специално за мен или се обаждам на някого, отивам на кино или отивам на концерт или пиеса. Тъй като съм много музикален, концертите са балсам за душата ми. Във всяко чекмедже има нещо, което означава нещо много специално за мен и което ми помага, когато се чувствам зле. Не мога просто да „напълня“ този сандък със съкровища, когато имам нужда, не мога да го направя в лошо състояние, той трябва да е готов за спешни случаи.
Преосмислянето, че не съм в милостта на болестта, но че аз съм тази, която трябва и мога да направя нещо, ми помогна много. Аз съм отговорен за себе си. Никой не може да ме облекчи да се справя с болестта си.
Правя доброволческа работа
След като се пенсионирах, преструктурирах живота си и сега работя много интензивно в доброволческия сектор. Например, аз съм активен в самопомощта. Исках да осмисля болестта си. Винаги има начин някъде, понякога просто трябва да потърсиш нещо, докато го намериш.
Работя и на доброволни начала, за да имам нормално ежедневие. Имам нужда от работа и чувството, че съм необходим. Не исках изведнъж да изпадна в дълбока дупка с пенсионирането си. В допълнение, знанията и опитът ми не трябва просто да се губят.
Болката има своето място, но не е номер 1
Болката е в костите, ставите, сухожилията и мускулите, понякога не мога да назова точката на болка правилно, защото болката излъчва, например от китката до предмишницата, или от рамото до лакътя или от коляното до тазобедрената става . Възпалението на сухожилните приставки е особено болезнено. Понякога това са постоянно издърпващи, понякога пулсиращи или стрелящи болки, които наистина ме изморяват.
Много ми е трудно да седя дълго време. Често трябва да ставам и да тичам няколко стъпки или да сменям позицията си. Когато съм вкъщи и нещата се влошат, ще легна, ще слушам музика или ще чета нещо. Също така обичам да решавам пъзели, особено през нощта, когато вече не мога да спя, или ставам и си правя чай.
Свиря на няколко духови инструмента и в момента пестя за друг собствен инструмент, който бих искал да купя, това също е една от целите ми. Това означава „акцент“ в живота ми, за да мога да се отдалеча от болестта и отново да черпя необходимата сила. Тогава мога просто "да забравя света!"
Справянето с постоянната болка също е важен въпрос за мен. Поради увреждането на черния дроб едва ли мога и със сигурност не редовно да приемам лекарства за болка. На разположение са ми само няколко лекарства за болка, които мога да приема в остри случаи. Ето защо съм свикнал да понасям най-често моята често много силна болка.
Научих се да не се концентрирам върху болката, а да й отреждам мястото в живота си, от което се нуждае, точно както самата моя болест. Тя има своето място в живота ми, но определено не е номер 1.
Трябваше да се науча да се справям с ограниченията
Трябваше да нося шина на крака си в продължение на много месеци и отново и отново, така че, разбира се, забелязах и хората често ме гледаха криво. В началото често ми беше много трудно да видя хората да ме зяпат така, но днес си казвам, че това е просто известно любопитство. Хората не са наясно колко неудобно може да бъде това за засегнатите. Първо трябва да се научите да се справяте с него. Вече свикнах.
За съжаление аз също много добре познавам депресивните мисли. Тогава пенсионирането ми ме отведе доста дълбоко и депресивните настроения все още ме обземат отново и отново днес. Например, ако се очакват отново остри проблеми, промени в терапията или нови операции. Никой не може да бъде сигурен, че процедурата ще бъде успешна. С всички тези притеснения и нужди стоите сами и трябва да вземете възможно най-доброто решение за себе си. Тогава винаги се нуждая от малко време, преди да мога да приема нови ситуации за себе си и в крайна сметка да ги приема.
Обменът с други пациенти е много важен за мен
Самопомощта ми помогна много. Мога да говоря с хора, които също са болни и ме разбират. Чувствам се приет и разбран там с болестта си. Това е място, където болестта ми има своето място. Не винаги трябва да бъде група за самопомощ, например в чакалнята на лекаря, да се говори с други пациенти, които имат подобна съдба. Така опознах хора в рехабилитация, с които и днес съм близък приятел. Първоначално бях много скептичен и не исках да слушам медицинските истории и на други болни хора. Но днес знам, че подобна съдба също може да се свърже.
Помощните средства ми помагат в ежедневието
Сега се нуждая от много инструменти. Намирането на подходящия инструмент за вас лично, от който наистина се нуждаете, не е толкова лесно. Поради това е полезно да се потърси съвет за помощни средства, например по време на рехабилитация или чрез трудова терапия. Можете дори да получите съвет за вашето офис оборудване: от компютъра до екрана до офис мебели.
Например, не искам да правя без дългия си обувен рог, това е благословия! Вече не трябва да се навеждам и без него е трудно да вляза с крак в обувката. Отварачките за винтови капачки също са много практични или по-дебели писалки за по-добро захващане. Не на последно място, помощни средства за ръчна гимнастика или подобряване на подвижността, като топки за гимнастика на ръцете и пръстите, възглавница за седалка или Theraband.
Мисля, че е много важно да говорим помежду си
Болестта често причинява проблеми в комуникацията, включително в семейството. Често много се тълкува погрешно. Мисля, че е важно да си говорите много и да изразявате открито чувствата си. Особено трудно е за собственото семейство да трябва да гледа, но да не може да помогне. Просто е трудно да се вземе. Често липсва разбиране за дълго време или просто вече не говорите помежду си. Често е трудно и двете страни да признаят чувствата си.
Живея много по-съзнателно и също приемам помощ
От болестта си живея много по-осъзнато. Често се спирам и много мисля, че преди не бях толкова съзнателно. Занимавам се и със смъртта. Това е част от живота за мен. Наслаждавам се на всеки ден. Всичко красиво, което мога да имам. Ако един ден не е толкова добър, си казвам: „Утре е нов ден“.
Намирам за много важно да разбера за болестта, лекарствата и другите възможности за терапия. Обменът на идеи с други засегнати пациенти е особено важен. Тъй като същата съдба ви свързва, показва ви как да живеете добре с болестта, а също и че не сте сами с нея. Това създава самочувствие и премахва страховете, защото тази болест често променя живота с един замах: Нищо не е като преди!
Ако имате затруднения, трябва да потърсите помощ. Не можете и не винаги трябва да правите всичко сами. Аз също съм човек, който не обича да иска помощ. Но можете да се научите да приемате подкрепата на другите.
Ревматизмът е заболяване, което не засяга само ставите. То засяга целия човек с цялата му среда, с неговите интереси, с неговите способности, неговите възможности и перспективи за живот. Нищо не е като преди. Но винаги зависи малко от перспективата на всеки индивид. Опитвам се да видя болестта си от друга гледна точка: вече не мога да правя някои неща, но за тях се отвориха други врати. Също така съм много благодарен, че успях да направя много неща, преди да се разболея, които не можех да приема за даденост. Днес мога да му се насладя, дори ако сега трябва да живея с много ограничения. Много съм мислил и съм станал много по-благодарен за това, което имам. Кой ми гарантира, че все още мога да го направя утре?
Виждам живота си днес като подарък.
Денят на благодарността
Докладите от опит обобщават интервюта със засегнатите. Всички събеседници са се съгласили с публикацията. Нашите сърдечни благодарности са на тях.
Докладите дават представа за личното боравене и живота с болест. Изявленията не представляват препоръка от IQWiG.
Забележка: За да запазим анонимността на интервюираните, променяме имената им. Снимките показват неангажирани хора.