Двадесет години по-късно
1 С настъпването на СПИН преди двадесет години ние преоткрихме какво е епидемия: виждаме, че бързите смъртни случаи се появяват все повече, в динамика, която изглеждаше неконтролируема, колективни паники и стигматизиране на жертвите. Спецификата на тази нова епидемия беше да засегне предимно младите мъже от средната класа. Двадесет години по-късно СПИН се разпространи по целия свят, но реалността му се промени и се удвои.
2 В бедните страни, където СПИН се превърна в широко разпространена пандемия, здравните системи не могат да предложат на болните. Болестта унищожава икономиките на крехките континенти. Напротив, в развитите страни СПИН остава проблем, но има много по-малко страх от избухване извън контрол. Профилът на засегнатите обаче се е разнообразил: сега са засегнати много жени и хетеросексуални. Следователно епидемичният модел отстъпи място на сложна дългосрочна болест, която се разпространява чрез няколко начина на замърсяване.
Освен това през 1985 г. наскоро разработените скринингови тестове направиха възможно откриването на съществуването на „серопозитивни“ хора, „здрави носители“ на болестта, способни да я предадат. Това откритие предизвиква паника и опити за дискриминация, например в затворите. В същото време, тъй като страхът от неконтролируемо разпространение на злото доминира над духовете, СПИН се превръща в бизнес на политиците. Във Франция министър-председателят обявява през юни 1985 г. решението за скрининг на дарена кръв от 1 октомври (по-късно ще разберем, когато избухна „скандалът със замърсена кръв“, за жалките последици от това забавяне от няколко години. Месеци по отношение на замърсяването на прелятите лица и хемофилици). В Съединените щати на първата международна научна конференция в Атланта държавният секретар по здравеопазване се тревожи за разпространението на болестта сред населението.
6 Актьори и наблюдатели, както през тази първа фаза в историята на СПИН, са съгласни, че ние се измъкнахме на косъм от класическата динамика на принудителните реакции на епидемична заплаха. Историята дава много примери за това и в началото на 80-те години на миналия век коментарите на историци, наблюдаващи колективни реакции, подчертават тяхното сходство с тези от миналото. Репресивното изкушение, особено по отношение на скрининга, беше очевидно едновременно в няколко страни. Във Франция през 1986 и 1987 г. крайнодесните се опитаха да използват страха от СПИН и стигнаха дотам, че поискаха създаването на "сидаториуми". През последните години на десетилетието обаче тази конфигурация ще се промени: в същото време, когато борбата срещу болестта е структурирана на медицинско и на социално ниво, постепенно ще се развият нагласите за недискриминация и солидарност. изкушенията на отхвърляне и авторитарни решения. Изгражда се споразумение между грижата за общественото здраве и зачитането на индивидуалните свободи.
Такава стратегия стана възможна благодарение на консенсуса, който в края на 80-те години постепенно събра всички играчи. Докато съобщенията за паника в медиите отстъпват на необходимостта да се мобилизират срещу болестта, вместо да дискриминират болните, политиците започват да предприемат стъпки в тази посока. През 1986 г. грижите за пациентите със СПИН са покрити на 100% от социалното осигуряване; грижата за серопозитивните хора ще бъде осигурена в началото на 90-те години. През юли 1990 г., след примера на декларация на Световната медицинска асамблея, във Франция беше приет закон, наказващ дискриминацията, свързана със състоянието на здравето на хората. На същата дата европейските изследователи и сдруженията на пациентите, които са станали влиятелни, ще бойкотират международната конференция по СПИН в Сан Франциско, поради ограниченията, наложени от Съединените щати върху навлизането на американска земя на ХИВ-позитивни хора.
8 Рефлексът на привързаност към индивидуалните права в моментно успокоен международен политически контекст несъмнено е бил важен при това развитие, но същественият фактор е безпрецедентното участие на гражданското общество в управлението на здравна криза. Асоциациите, борещи се срещу болестта, първоначално съставени от хомосексуалисти, бяха решаващите участници. "Vaincre le SIDA" е първата асоциация, създадена през 1983 г., и стартира първите информационни кампании сред гейовете; „Помощници“ ще последват в началото на 1985 г., след това „Arcat-SIDA“. Първоначално съставени от няколко десетки членове, сдруженията се разрастват и умножават от 1987 г. Позициите и ролите им са разнообразни. Така през 1989 г. се ражда "Act-up", вдъхновен от наглостта на американския активизъм и изрично изграден около хомосексуалното утвърждаване. "Сол-ен-си" (Солидарност-Деца-СПИН) е създаден през 1990 г. от съвсем различен проект за помощ на деца с болестта.
9Обаче асоциативният дискурс, призоваващ за мобилизиране на френското общество срещу болест, „която може да засегне всички“, с искане за солидарност с пациентите и заклеймяване на стигматизацията, до голяма степен дължи своята ефективност на факта, че е предаден, на първо място, от лекари, изследователи и специалисти в областта на общественото здраве. В края на 80-те години във френското общество СПИНът се е превърнал в съгласна „кауза“.
10 За лекарите подкрепата на общественото мнение беше безценна, за да могат да се предоставят необходимите ресурси за изследвания, от една страна, и за грижата за нарастващ брой тежко болни пациенти, от друга. През 1989 г. са създадени ANRS (Национална агенция за изследване на СПИН), AFLS (Френска агенция за борба със СПИН) и CNS (Национален съвет за СПИН). Освен това специфичното финансиране съпътства създаването на иновативни устройства [5] в системата на здравеопазването. За специалистите в областта на общественото здравеопазване, наблюдавайки разпространението на болестта, борбата срещу стигмата и солидарността с жертвите представляваше аналог на необходимата превантивна мобилизация, основана на индивидуалното овластяване. Докато интервенциите, предназначени да намалят епидемиите от миналото, винаги са били принудителни, дори брутални, в случая на СПИН контролът на епидемията се основава, напротив, върху контрола върху индивидуалното поведение, получено чрез информация. Тази „адаптация към риска“ беше забележима сред хомосексуалистите още през 1985-86 г. и въпреки известно отпускане продължава и днес.