Докладвай Начало
„Диагнозата на синдрома на Буд Киари беше поставена преди 17 години и всъщност не можех да направя много с нея!“
В края на 1983 г. - бях на 20 години - често се чувствах уморен и имах висока температура. Тогава страдах все повече от гадене, което доведе до повръщане. Тъй като щях да завърша стажа си като данъчен помощник, сложих симптомите и а. на изпит стрес. Затова не им обърнах повече внимание. Но в началото на януари 1984 г. жалбите стават все по-големи и по-големи. Почти не ядох нищо, но стомахът ми ставаше все по-голям и продължавах да напълнявам. След това накрая отидох на лекар. След различни изследвания се оказа, че съм съхранил няколко литра коремна течност (асцит) и че някои кръвни стойности са грешни. Ултразвуковото изследване и също CT показаха, че черният дроб вече не е снабден с достатъчно кръв. Семейният ми лекар ме насочи към университетската клиника в Есен за подробно разследване със съмнение за синдром на Budd-Chiari (тромбоза на чернодробните вени). Но първо исках да положа устния изпит и чак тогава имах време за болницата.
Когато пристигнах в Есен с документите, лекарите не вярваха в диагнозата, защото бяха на мнение, че това е много рядко заболяване и че все още се чувствам твърде добре за него. След по-нататъшно разследване обаче диагнозата беше потвърдена. Причина за заболяването обаче не е установена. Беше създадена лекарствена терапия както за разреждане на кръвта, така и за зачервяване. Освен това бях преминал на диета с ниско съдържание на сол. След няколко седмици големият корем отново изчезна и се почувствах по-добре, така че не се притеснявах много. В очите ми не се чувствах зле. След три месеца бях добре адаптиран към таблетките и накрая освободен. Диетата с ниско съдържание на сол също трябваше да остане, но аз свикнах, макар че със сигурност не винаги беше толкова лесно.
За първи път думата "чернодробна трансплантация"
Функцията на черния дроб все още беше достатъчна. През септември 1984 г. трябваше да отида отново в клиниката за няколко седмици след Есен, защото отново бях складирал вода. Сега за първи път лекарите използваха думата „чернодробна трансплантация“, която евентуално можеше да ми дойде след няколко години, но по това време не беше актуален въпрос. Така че не исках да се занимавам с това и да се натоварвам с него, все още имаше време.
Тъй като в Есен все още не е извършена трансплантация, лекарите се свързаха с Медицинското училище в Хановер (MHH). Така че имам уговорка за стационарен прием там за 5 януари 1985 г. Междувременно езофагеалните варици (разширени вени в хранопровода) също са се образували и трябва да се постави шунт (байпасна верига) в MHH. След някои изследвания на 28 януари 1985 г. е направена анастомоза (изкуствено създадена връзка между кръвоносните съдове). Но след операцията се случи масово производство на асцит, така че на 6 февруари 85 г. беше поставен втори шунт. След това това доведе до остра чернодробна недостатъчност. На 8 февруари 1985 г. трансплантацията е извършена по спешност. Не забелязах нищо от инцидентите след операциите. Днес знам само, че се събудих от упойката и попитах какво става. Тогава ми казаха, че родителите ми са се съгласили на трансплантация и че това се е случило. Някак си почувствах облекчение, че сега съм зад гърба си.
Като чудо
Когато се сетя днес, за мен все още е чудо, че подходящ орган беше намерен в рамките на 36 часа. След три месеца вентилация, която днес вече не мога да си спомня, се възстанових много бавно от строгостта на трите операции, сепсис и цитомегаловирусна инфекция (болест на вируса на слюнчените жлези).
През цялото време трябваше да направя много неуспехи, което със сигурност ме караше да се обезсърчавам понякога. Но благодарение на отличните грижи на целия медицински сестри, а също и на лекарите, които непрекъснато ме насърчаваха, не оставях главата си надолу. Семейството ми винаги беше до мен, майка ми успяваше да остане с мен в Хановер през цялото време, което със сигурност беше изключително важно. Вероятно нямаше да се справя сам. Функцията на присадката изобщо не беше проблем.
В края на юни 1985 г. най-накрая бях освободен от MHH в инвалидна количка за рехабилитация в Бад Дрибург. Там за първи път бях възстановен и след дванадесет седмици най-накрая успях да се прибера у дома. Тъй като бях първият пациент с трансплантация на черен дроб в тази клиника, бях лекуван с детски ръкавици. Но мога само да кажа, че там всичко беше направено за мен. Междувременно всъщност отново се справях сравнително добре. Но само три седмици след изписването ми се наложи да се върна в MHH за три месеца, тъй като някои кръвни стойности бяха толкова високи, че беше необходим стационарен преглед. Образувала се е тромбоза на порталната вена. След друга пункция на костния мозък е установен миелопролиферативен синдром, т.е. H. повишено производство на тромбоцити. Тъй като сега имаше страх от по-нататъшна тромбоза, получих лекарство за унищожаване на тези клетки.
С течение на времето бяха направени няколко стационарни приема в MHH или в свързания Oststadtkrankenhaus, където бях няколко пъти склерозиран (склерозиращ вариците). През 1989 г. ми направиха друга операция.
На червата се беше образувал доброкачествен тумор, който беше отстранен. Оттогава не съм имал големи усложнения. Разбира се, винаги има колебания в стойностите на кръвта и благосъстоянието. Междувременно се върнах на работа, семеен съм седем години, спортувам, отивам на почивка и по този начин водя напълно нормален живот. В заключение мога да кажа само, че във всичко, което съм трябвало да преживея, съм имал изключително късмет с всичко и пожелавам на всички засегнати също толкова късмет!
Въз основа на моя опит, аз също смятам работата за самопомощ за много важно и необходимо нещо и се надявам да остана с нея още много години.