Доклад на Sabine Hancl - Животинският инсулин като жизненоважно лекарство
Доклад за опит от Sabine Hancl
в мрежата PRO ANIMAL INSULIN
В неделя следобед през май 1963 г. родителите ми ме заведоха в детската болница. От известно време пиех галони вода, нямах вече апетит, ставах по-слаб, по-уморен и отпуснат.
Този ден, когато бях на 9 години, за първи път бях диагностициран със захарен диабет. Веднага ми дадоха инсулин. По това време Diabetes1 все още беше толкова рядък на тази възраст, че дори близката университетска клиника нямаше опит с терапии с деца на тази възраст и поради това детската клиника беше в постоянен контакт с далечния университет в Дюселдорф.
През първите три дни ми дадоха само подсолена каша и супа за ядене, много минерална вода и чай (за детоксикация). Ярко жълтият, прекалено сладък Laevoral имаше ужасен вкус. Няколко пъти на ден лаборантът идваше с поднос, върху който бяха хемостилетите и аксесоарите за изследване на кръвната захар. В рамките на няколко дни отново се почувствах толкова добре, че се зарадвах на предлаганото разнообразие, като например слагане на опаковки от памучни пелени и бебешко бельо за съвсем малките колеги пациенти и бебешки кукли за куклен театър на учителката в детска градина или шапки за медицински сестри на Сгъваема станция. Винаги съм бил особено любопитен за рундовете. Като дете лекарите търпеливо отговаряха на всеки въпрос, който имах от тях, и бях лесна за разбиране за мен. И когато ги попитах дали винаги трябва да получавам инжекциите с инсулин, те ми обясниха точно защо.
Получих много посетители от родителите си и четирите си братя и сестри, а също и от съученици, които трябваше да се разходят с мен или да ме придружат до басейна на клиниката. Преди да напусне клиниката, майка ми се научи как да изчислявам храненето си и как да сваря стъклената спринцовка, да я сглобя и да ми инжектира инсулин. По това време се дава само фиксирана доза дългосрочен инсулин и диетата се съставя индивидуално с обменни таблици за дадения BE.
Вкъщи цялото семейство имаше същия график на хранене, както аз през първите няколко седмици. Сладките, които и без това бяха много редки при нас, бяха отменени за всички.
Най-важното за родителите ми беше, че по никакъв начин не трябва да отстъпвам на приятелите си и ежедневието като дете да бъде такова, каквото е било преди диагнозата. Семейният лекар направи изследвания на кръвната захар. Преди и след употреба спринцовката се вари във вода в малка тенджера със сребърен цвят и се покрива с кърпа. Инжектирането на инсулин е наранило майка ми повече, отколкото мен и затова веднага се съгласих с предложението, че трябва да се науча как да си инжектирам и как да изчислявам диетата в детска диета за диабетици. Това, че сам можех да се грижа за инжекциите и диетата си, означаваше повече свобода за мен. По това време за първи път тренирахме пръскане върху портокал. И бях горд, че успях да сглобя спринцовката, да изтегля инсулина и да си инжектирам. През тримесечието имаше само 5 канюли и ако понякога имаха бодли, те просто се изглаждаха с пила за нокти.
Направих първите опити да стоя през нощта далеч от приятел, чиято майка имаше сестра, развила диабет като младо момиче. Там за първи път опознах чая от бобена черупка като поддържаща терапия и колко важни са ядките за диабетиците. Също така научих съветите от детския лек да ям кварк с ниско съдържание на мазнини, когато съм гладен, защото не е нужно да се изчислява от лелята на моя приятел като възможен риск за бъбреците от твърде много протеини. От нея дойде съветът, който винаги следвах, да не ям свинско, да избягвам колкото се може повече месо и да обръщам внимание на естествената храна, особено на салатата, която мога да ям без кредит, дори когато съм гладна. Изобщо не ми хареса твоята домашна извара.
Най-лошото, което открих, беше, когато някой ме съжаляваше като бедно дете, само защото имах диабет. Не бях бедно дете и правех каквото правят другите деца на моята възраст. Нямаше изключения, с изключение на инжекциите, изследването на кръвната захар и диетата. Също така предпочитах да имам хубави стари книги от баба ми, отколкото шоколад, който братята и сестрите ми имаха. Само от време на време получавахме парченце шоколад за децата, можех и без него. Когато веднъж тайно опитах шоколадово руло и приятелят ми искаше да промъкне шапката на майка ми, тя само попита: И защо ми казваш това? Но с тази информация тя знаеше, че хипогликемията е изключена и стойността ми е висока. Опитахме се да избегнем хипогликемия. Лекарите бяха казали на майка ми, че хипогликемията може да причини подуване на мозъка. Стойностите в стотиците не трябва да се надвишават и, ако е възможно, да не падат под тях, бяха ни казали.
Прабаба ми ми изпраща писма, в които винаги пише: Можете да го направите!
Докато не направих операция на ингвинална херния на 19-годишна възраст, никога повече не бях болен или в болница от първоначалната диагноза. Разбрах се добре с диабет и все повече сам. Дори когато бях в училище, започнах да се ограничавам до границите, определени от опитни експерти по диабет, като: Можете да станете само диетичен асистент, няма да сте над 40, никой мъж не иска жена с диабет и при никакви обстоятелства не ви е позволено да имате деца и други хубави препоръки да продължите. След завършване на гимназията учих социална педагогика за обучение на младежи и възрастни, работех в отворена младежка работа, направих индивидуални пътувания из Европа, Израел и Западна Африка. След като завърших, се омъжих за съпруга си, с когото живеех преди години.
С въвеждането на визуално оценяващи ленти за тест за кръвна захар, които и до днес имам в допълнение към измервателното устройство, за мен започна нова свобода: не трябваше да ям повече, успях да управлявам диетата си по-гъвкаво, понякога без храна.
През 1978 г. бях бременна за първи път и за първи път получих електрически уред за измерване на кръвната захар с мрежова връзка за дома, за да мога да се лекувам интензивно с дългосрочен и краткосрочен инсулин, за да постигна гликемични стойности, близки до нормата. Тестовите ленти с визуална оценка, които използвах дотогава, не бяха достатъчно точни за това. Отдавна смених стъклената спринцовка с по-практични спринцовки за еднократна употреба, но все пак ги държах с подходящи игли. През януари 1979 г. се роди първият ми син с цезарово сечение, което за съжаление беше норма за бременни жени с диабет. Няколко седмици преди да се роди, аз и съпругът ми отидохме на кратка ваканция в Англия.
(Между другото, преди две години синът ми сам стана баща на синове близнаци)
Четири години по-късно, през ноември 1982 г., след еднакво безпроблемна и изключително извънболнична бременност - по време на която направихме едно незабравимо пътуване през южна Швеция с моята патица - се роди вторият ми син (курс за изсичане на дървета, който взех тогава за съжаление не можах да направя поради бременността, наваксах няколко години по-късно).
Когато вторият ми син започна училище, аз отново започнах да работя. Поех ръководството на предкласна стая с мултикултурни групи деца в началното училище и по-късно станах държавен служител като учител по предмета. Работата ми с децата беше свързана и с интердисциплинарно сътрудничество с педиатри, терапевти, психолози, детски градини, колеги, с интензивна родителска работа и с напреднало обучение.
С ужас основах първите независими групи за самопомощ за диабетици тип 1 и 2 в областта и група за деца от 2-годишна възраст със захарен диабет, които бяха посещавани от тях без майките си, по местоживеене.
В свободното си време създадох музикален проект за Африка с приятели в малко селско селце в Северна Германия и веднъж годишно организирах големи музикални фестивали в Африка с тях. Имах хъскита (последният почина през май тази година) и помогнах на приятел с пакет хаски на състезания с кучета за шейни, който като кашер взе едно от моите хъскита със себе си на състезания.
Бях намерил гениален глюкомер за себе си след непрактично големи устройства, незабележим, практичен сензор за писалка. Приличаше на химикалка, беше напълно надежден и го използвах до 2002 г., батерията за съжаление не можеше да се сменя. Към днешна дата, лично за мен, това измервателно устройство е най-иновативното развитие, което изобщо улеснява индивидуалната ми терапия с диабет. Така че доставката ми на най-необходимото оборудване беше просто перфектна.
Електронните измервателни устройства, които имам днес, вече трябваше да се обменят няколко пъти, тъй като по време на активността на мобилния телефон (с UTMS и GPRS) датата и часът - включително паметта за измерените стойности - продължават да се настройват на нула, устройствата явно не е EMI безопасно. За съжаление сензорната писалка вече не се предлага.
В края на 2001 г. имах най-драстичния опит в живота си с диабет, напълно неочакван: В извънредна ситуация в клиника - въпреки предупреждението и вземането на собствения си инсулин със себе си - получих синтетичен човешки инсулин - към който имам животозастрашаваща алергия, която е известна от много години - като инфузия и спрях да дишам след първите няколко единици. Най-големият ми син, който стигна до клиниката точно навреме, ще спаси живота ми. След това дълго време бях много тежко болен и почти година бях на стационарно лечение, имах временно ниво на грижи и известно време бях напълно зависим от външна помощ. Вече не беше възможно да се върна на работата си, която бих искал да продължа.
И за първи път в живота ми диабетът се превърна в много заплашителен проблем и за мен. Защото през януари 2002 г. инсулинът, който използвам цял живот, беше изтеглен от пазара без замяна. Трябваше да внасям дългосрочен инсулин от чужбина; в Германия имаше само един източник на доставка за краткосрочен инсулин. Когато беше обявено и прекратяването на производството на този инсулин, в беда започнах да търся други засегнати пациенти с диабет с животозастрашаващи реакции на непоносимост към синтетичен инсулин, а също и за подкрепа при доставката на инсулин.
Междувременно нито един от инсулините, спешно необходими на няколкостотин пациенти с диабет, нуждаещи се от инсулин, вече не е на пазара в Германия. Като засегнати, ние изградихме независима мрежа за взаимопомощ и сега организираме доставката на инсулин от чужбина по наша собствена инициатива, също подкрепена от експерти по диабет, които са запознати с нашата проблемна ситуация. Използваме връзки с обществеността, за да привлечем вниманието към нашата ситуация и през миналата година публикувахме книга с основна информация и доклади за пациенти от засегнати диабетици в издание на науката в Берлин. Поех работата на единствената точка за контакт за засегнатите в Германия. Заедно работим на всички възможни нива, за да гарантираме, че спешно необходимият инсулин, без който не можем да живеем, ни е на разположение отново в Германия.
Всички права с автора Sabine Hancl 07.12.2007