Добра новина за системна склеродермия за пациенти в Румъния

46-ти КОНГРЕС НА РУМЪНСКОТО ОБЩЕСТВО НА АНЕСТЕЗИЯ И ИНТЕНЗИВНА ТЕРАПИЯ

добра

Ултразвуков лагер Констанца 2020

системна

НАЦИОНАЛЕН КОНГРЕС НА СЪВРЕМЕННИТЕ НЕВРОУКИ "НЕВРОУКИТЕ СВЪРЗВАТ ХОРА"

26-и национален конгрес на румънското дружество по пневмология, ОНЛАЙН

системна

XXIII Национален симпозиум по психоневроендокринология - онлайн

IV транслационен симпозиум по персонализирана онкология за борба с рака

РОСПЕН - XXI Национален симпозиум по клинично хранене, 2020 г.

новина

XXIII Национален симпозиум по невроендокринология 2020

новина

13-ти курс по храносмилателна патология

добра

Актуализация на хепатологията 2020 "Мултисистемна природа на чернодробните заболявания"

18-ти Национален конгрес по диабет, хранене и метаболитни болести 2020

системна

ОНЛАЙН СИМПОЗИУМ ЗА МОДУЛНИ НЕВРОУКИ "БОЛЕВА ТЕРАПИЯ И НАРУШЕНИЯ НА ДВИЖЕНИЕТО"

добра

Дни на румънската ядрена медицина 2020

новина

Национална конференция по отоларингология и цервико-лицева хирургия 2020

пациенти

Второто издание на Националната конференция "Новини и перспективи в инвазивната медицина", онлайн

склеродермия

Доклад за охрана между специалитети - онлайн

Курс Анатомопатологични и клинични корелации в гастроентерологията

склеродермия

18-ти национален конгрес на Румънската федерация по диабет, хранене, метаболитни заболявания (FRDNBM)

новина

новина

Шестото издание на конгреса на Румънското дружество по хипертония

новина

Новини в Системни болести 2020

Национална конференция по образна диагностика на гърдата

Годишен конгрес на Обществото за контактни лещи и очни повърхности

пациенти

КОРЕЛАЦИИ - Практически уебинар Farma, посветен на персонала на аптеките от Банат и Олтения, но не само

новина

Годишният симпозиум на клиничните изследвания извежда на преден план уроците, дължащи се на пандемията COVID-19

румъния

Конгрес на Румънското общество за трансплантация на кости - ОНЛАЙН

Годишна среща на Обществото за контактни лещи и очна повърхност 2020, онлайн събитие

системна

IV конгрес на Румънското дружество по съдова хирургия

пациенти

„Достъпност, услуги и комуникация. Фокус: кабинетът на семейния лекар и аптеката "

системна

Медицински дни "Василе Добровичи" и Национален конгрес по урогинекология - ОНЛАЙН

Национална фармацевтична конференция 2020

Редакционна

Системната склеродермия (ScS) е хронично автоимунно заболяване, което е част от групата на заболяванията на съединителната тъкан (BTC), сред които се отличава с най-висока смъртност. Определя се от наличието на специфични автоантитела, променена микроваскуларизация и кожна и висцерална фиброза, като последната засяга предимно белия дроб, миокарда и храносмилателния тракт.

През последното десетилетие се наблюдава значително увеличаване на интереса към изследванията на SCS, което доведе до идентифициране на патогенните механизми на заболяването и по подразбиране някои целеви молекули за лечение.

Международната научна общност също призна, че само чрез многоцентрово и интердисциплинарно сътрудничество може да се постигне напредък при такова полиморфно заболяване. Това сътрудничество се материализира през основаването през 2004 г. от Европейската лига срещу ревматизма (EULAR) и от 2010 г. чрез европейско-американското сътрудничество между EULAR и ACR (Американски колеж по ревматология), което доведе до валидиране на нов набор от критерии за класификация. за ScS, с толкова добро представяне, че ги използваме в клиничната практика за установяване на диагнозата ScS (чувствителност и специфичност> 90%).

В нашата страна грижите за пациенти със СКС са подобрени през последните години чрез развитие на сътрудничество между ревматолози, пулмолози, кардиолози, гастроентеролози, нефролози и дерматолози. Болест с такова разнообразно увреждане на орган/система не може да се управлява добре от една специалност. Параклиничното изследване, което включва поне периодично извършване на сложни вентилационни функционални тестове и специални образни изследвания (белодробна КТ, ехокардиография с внимателно изследване на десните сърдечни кухини и оценка на белодробно артериално налягане), в миналото е било задължение за ревматолога, но сега се превърна в рутина без значителни пречки в центровете на EUSTAR в Румъния. По този начин центърът EUSTAR 100 в клиничната болница „Д-р Йон Кантакузино“ в Букурещ, където работя, има отлично сътрудничество с Националния институт по пневмология проф. Мариус Наста и с клиниките по кардиология в Университетската спешна болница Букурещ и Спешния институт за сърдечно-съдови заболявания Проф. CC Илиеску.

ScS лечението остава персонализирано лечение, адаптирано към клиничните проблеми на всеки пациент. Най-голям напредък е постигнат при лечението на съдови увреждания при ScS, където вече можем да говорим за целенасочено молекулярно лечение; По този начин смъртността от CRS намалява от 85% до под 25%. Периферните съдови увреждания (PAH), което е една от тежките прояви (нелекувано, оцеляването от началото на симптомите е около 2 години), се възползват от лечението.

Важна стъпка беше инициирането през 2008 г. на Националната програма за лечение на пациенти с БАХ, което доведе до значително увеличение на продължителността на живота на пациентите с БАХ, много от които все още оцеляват след повече от 7 години след започване на лечението. Друг крайъгълен камък в подобряването на достъпа до лечение на пациенти със СКС в Румъния беше инициирането през 2014 г. на Националната програма за лечение на дигитални язви, която предоставя финансова подкрепа за ефективно вазоактивно лечение при превенция на рецидиви на УД. Особено се набляга на комбинирането на вазоактивни медикаменти с локално лечение, често пренебрегвано.

Кожната и висцералната фиброза се възползват от имуносупресивното лечение, което е запазено за пациенти с тежко увреждане на кожата, с висока степен на прогресия и особено за тези с интерстициално увреждане на белите дробове.

Очакваме с нетърпение да идентифицираме целенасочени лечения за контрол на фиброзата, вероятно болестта като цяло. За тази цел в момента се провеждат множество международни клинични изпитвания с биологични агенти, които тази година ще включват и EUSTAR центрове у нас. Това отваря достъпа на нашите пациенти до експериментални терапии, за които вече публикуваните данни показват много обещаващи резултати.

В заключение бих искал да подчертая значението на спечелването на доверието на пациентите чрез по-добра комуникация между лекар и пациент и чрез осигуряване на достъпа на последния до медицинска информация, основана на факти, на румънски език. Много важна роля тук играе Румънската асоциация на пациентите със склеродермия (APSR), създадена през 2012 г. и която е създала уебсайт (www.sclerodermie.ro), както и събития за подобряване на информацията за пациентите (Ден на склеродермия, всяка година, започвайки с 2012 г., в края на юни).

Всичко това, дори и да не ни позволява да бъдем напълно доволни от възможностите за изследване и лечение на пациенти със СКС, ни прави оптимисти: постигнат е голям напредък и сме на прав път за овладяване на това ужасно заболяване, склеродермия.