Да живееш с ранна болест на Паркинсон - Паркинсон

    лечение
    • Немедикаментозно лечение
      • движение и спорт
      • Ерготерапия
      • Логопедична терапия
      • Психологическа подкрепа
      • Отворени изследователски въпроси
    • Лекарства
      • Как се лекува болестта на Паркинсон в ранните етапи?
      • Колко ефективно е ранното лечение?
      • Какво трябва да се има предвид при прием?
      • Откъде да започнем: леводопа или допаминови агонисти?
      • Леводопа или допаминови агонисти: какво казват проучванията?
      • Какви странични ефекти имат лекарствата?
      • Какво можете да направите, ако лекарството вече не е ефективно?
    • Дълбока мозъчна стимулация
      • Какво е дълбока мозъчна стимулация?
      • За кого е намесата?
      • Какво се случва по време на процедурата?
      • Как се управлява пейсмейкъра?
      • Колко добре помага лечението срещу симптомите на Паркинсон?
      • Какви са страничните ефекти на мозъчната стимулация?
      • Как изглежда последващата грижа?
    Живот и ежедневие
    • Живот с болестта в ранните стадии
      • Справяне с диагнозата
      • Справяне с жалбите
      • Език и мимики
      • Бъди активен
      • работа
      • карам
      • Партньорство и сексуалност
      • Справяне с лекарства и странични ефекти
      • Пълномощно и жива воля

Живот с ранен стадий на болестта на Паркинсон

(PantherMedia/Ocskay Bence Mor) В ранните стадии на болестта на Паркинсон много хора водят независим и активен живот. Въпреки това оплакванията и притесненията за бъдещето могат да бъдат в тежест. Съществуват обаче различни начини за справяне с ежедневните ограничения и психологически стрес.

може бъде

Болестта на Паркинсон засяга много сфери от живота - било то работа, партньорство и семейни или развлекателни дейности. Дори ежедневието да се променя малко в ранните стадии на заболяването, много хора се страхуват да не станат зависими и да се нуждаят от грижи с течение на времето. Възможно е обаче да живеете дълъг живот, който не е засегнат твърде много от болестта. Въпреки това има смисъл да се подготвим за времето, когато подкрепата на другите е все по-необходима.

Справяне с диагнозата

Болестта на Паркинсон постепенно става забележима. Много хора не изпитват дискомфорт за дълго време или приписват симптомите на други причини като нормалния процес на стареене. Понякога приятели или роднини забелязват, че първо нещо не е наред. Годините могат да преминат от появата на първите симптоми и ограничения до окончателната диагноза.

Както при много други сериозни заболявания, диагнозата често е шок в началото. В същото време може да бъде облекчение, когато най-накрая има обяснение за симптомите и лечението може да започне. Симптомите в ранните етапи обикновено могат да бъдат лекувани ефективно. Така че обикновено има време да се приспособим към хода на заболяването и да се подготвим за справяне с по-късните последици от Паркинсон. Обикновено отнема няколко години, преди независимостта да бъде строго ограничена.

Страховете за бъдещето са напълно нормални - но трябва да се опитате да не бъдете обзети от тях. Важно е първо да се концентрирате върху очевидните стъпки. Това включва получаване на подробна информация за болестта и търсене на добро медицинско наблюдение. Това е особено важно. Лечението обикновено се извършва от резидентен невролог.

По-нататъшната подкрепа също е много ценна. Особено за първи път след диагнозата може да ви помогне да говорите с другите за собствените си притеснения и да търсите съвет по медицински, правни или финансови въпроси. Добър човек за контакт може да бъде например групи за самопомощ или консултативни центрове. Повечето хора са по-способни да се справят с живота след поставяне на диагнозата, ако включват членове на семейството, приятели и познати от самото начало, вместо да се оттеглят и да идентифицират проблемите със себе си.

Справяне с жалбите

С появата на болестта на Паркинсон ежедневието често е трудно или изобщо не е ограничено, особено ако приемате ефективни лекарства. Но с годините могат да възникнат още проблеми.

Физически оплаквания

Много хора първо забелязват заболяването си като лоша фина моторика. Тогава става по-трудно, например, да завържете обувки или да закопчате ризи. Треперенето е типичен първи признак, както и усещането за скованост, бавно ходене или болка в раменете или бедрата. Понякога заболявания, които не са непременно свързани с болестта на Паркинсон, също са на преден план. През първите няколко години някои хора може да са в състояние да се движат нормално и да не треперят - спят лошо или често имат запек.

Типичните симптоми на Паркинсон често могат да бъдат ефективно лекувани с лекарства в ранните етапи. Спортът и упражненията също могат да имат положителен ефект. Придружаващите оплаквания като сън или храносмилателни разстройства често не се подобряват от лекарството. Можете да говорите с Вашия лекар за това какво може да се направи по този въпрос.

Психологически стрес

Болестта на Паркинсон и свързаният с него страх от бъдещето могат да бъдат психически стресиращи дори в ранните етапи. Някои хора изпитват промени в настроението и дори депресия. Някои се оттеглят, особено когато симптомите станат очевидни за другите и не говорят открито за болестта. Понякога са много чувствителни и се притесняват какво биха помислили другите за тях и тяхното състояние.

Много страдащи обаче изпитват, че колкото по-естествено се справят с болестта, толкова по-добре се справят с нея. Често други хора имат повече разбиране, отколкото се предполагаше първоначално. Ако не, те може просто да не са сигурни как да се справят със състоянието, какво да кажат или как да помогнат. Говоренето открито за състоянието може да отнеме несигурността и на двете страни.

В много градове има групи за самопомощ, в които е възможен обмен на опит и подкрепа от други засегнати лица. Онлайн форумите и други социални мрежи в Интернет също стават все по-важни за обмена на информация за това как да се справим с болестите. При относителната анонимност на Интернет понякога е дори по-лесно да се говори за теми-табу като зависимости или сексуалност.

Психологическото консултиране и подкрепа могат да бъдат полезни както за болни хора, така и за роднини. Психотерапията може да е вариант за по-тежки проблеми. В когнитивно-поведенческата терапия например се научавате да се справяте по-добре с негативни мисли и да се справяте по-лесно с неприятни ситуации.

Език и мимики

Дори в ранните стадии на заболяването речта може да стане по-тиха и по-неясна. Освен това понякога може да е трудно да покажете емоции чрез изражения на лицето. Поради това някои хора започват да избягват да говорят с други, включително по телефона. Обаче оттеглянето обикновено ви прави по-нещастни. И обратно, това може да ви насърчи да се справите открито и уверено с това ограничение и след това да забележите, че други хора се приспособяват към него.

Не всеки, който не участва веднага, има търпението да слуша някой, който говори много тихо и бавно. Твърдите изражения на лицето или напрегнатите пози също могат да раздразнят и да доведат до недоразумения. Но това е въпрос на навик. Следователно трябва да имате смелостта да говорите. Освен това логопедията може да ви помогне да говорите малко по-ясно и по-ясно и да развиете повече самочувствие. Обучават се и подвижността на лицевите мускули, мимиката и дишането.

Бъди активен

Тъй като повечето хора знаят, че болестта им прогресира, много съзнателно използват годините след поставяне на диагнозата за специални дейности: Пътуват много, преследват културни интереси или правят доброволческа работа.

Мнозина съобщават, че физическата активност е полезна за тях - например туризъм, колоездене (също на велоергометър), йога или тай чи. Упражнението може да помогне за облекчаване на симптомите, поне временно. Тя може да помогне да се справим активно с болестта, да мислим отново по-позитивно и да се справяме с предизвикателствата по-оптимистично. За много хора е добре да тестват физическите си граници: може да е чувство за постижение, за да се справите с дълго пътуване с велосипед въпреки Паркинсон.

С напредването на болестта някои дейности постепенно стават по-трудни или в даден момент вече не са възможни. Ето защо е важно да забележите как тялото реагира на стреса и да коригирате съответно дейностите.

работа

Работещите хора с Паркинсон често са загрижени за това колко дълго могат да отидат на работа. Някои не са сигурни дали да кажат на колеги и работодатели за болестта.

Колко дълго може да се практикува работа, зависи много от дейността и хода на заболяването. С физически взискателни или фини двигателни умения можете да достигнете своите граници по-рано, отколкото с офисната работа, например. С диагнозата обаче професионалният живот в никакъв случай не е приключил. Има много хора с Паркинсон, които са активни на работа. От решаващо значение е да признаете собствените си ограничения и да коригирате дейностите, ако те са твърде трудни. В много области има възможност да поискате помощ или да преработите технически работното място.

Друга възможност е да кандидатствате за признаване като тежко увредено лице. Това може да има предимства и недостатъци, които всеки трябва да претегли сам. От една страна, като тежко увредено лице имате специални права, например подобрена защита срещу уволнение. От друга страна, не всеки иска колегите или шефът да знаят за болестта. Някои се страхуват, че ще бъдат възприемани като по-малко продуктивни или най-вече възприемани като болни. От друга страна, отвореността към другите също може да събуди разбиране. Само когато другите знаят за това, ние можем заедно да обмислим как работата може да бъде подходящо проектирана в бъдеще. Може също така да намали натиска от опитите да се скрие болестта. Дали и кога да кажете на другите е лично решение. В по-големите компании работният съвет или представителният орган за тежко увредените могат да окажат подкрепа. Те са длъжни да дават поверителни съвети.

карам

Много хора с Паркинсон се чудят колко още могат да шофират. И тук е от решаващо значение да сте наясно със собствените си граници. Това означава например: Проверка дали можете да реагирате достатъчно бързо в критични ситуации, дали все още можете да управлявате плавно волана, съединителя и спирачките и да обърнете главата си достатъчно далеч, за да можете да погледнете през рамото си.

Освен това лекарствата от Паркинсон ви уморяват и следователно могат да увредят способността ви да шофирате. Ако чувствате ограничения, има смисъл да се явите на тест за инструктор по шофиране за шофиране. Има технически помощни средства, които могат да улеснят шофирането. Отделно от това обаче е важно да разпознаете момента, в който е по-добре за вас и за другите да се справите изцяло без кола.

Партньорство и сексуалност

Болестта може да повлияе на партньорството - положително или отрицателно. От една страна, това може да доведе до повече близост, тъй като човек е по-зависим един от друг и може би преживява времето по-съзнателно заедно. От друга страна, възникващите проблеми могат да доведат до напрежение. Партньорът не винаги има търпение, когато нещата вървят по-бавно от преди и разговорите стават по-трудни, защото езиковите проблеми се увеличават. Хората, които са играли силна роля в партньорството през целия си живот, първо трябва да се приспособят към това да бъдат зависими от другия все по-често. Колкото по-стабилно е партньорството, толкова по-вероятно е да можем да управляваме заедно последствията от болестта. Ако обаче се натрупват спорове и конфликти, консултирането на двойки може да бъде полезно за намиране на нов, общ път.

Много хора с доклада на Паркинсон съобщават, че сексуалността им се променя. Ако сексуалното желание намалее, това може да бъде свързано с нарастващата неподвижност - но и с усещането, че вече не сте привлекателни. Или просто с факта, че главата не е ясна, защото болестта причинява твърде много притеснения. Липсата на удоволствие може да бъде и страничен ефект от някои лекарства.

По-голям проблем за мнозина обаче е, че лекарствата на Паркинсон могат значително да увеличат желанието за секс. Това може да се прояви в интензивни сексуални фантазии и по-честа мастурбация. Ако това натоварва връзката, препоръчително е да потърсите медицинска помощ. Промяната на дозата или преминаването към друго лекарство може да помогне.

Справяне с лекарства и странични ефекти

При болестта на Паркинсон е особено важно да приемате лекарствата по график. Това е, за да се гарантира, че фондовете развиват равномерен ефект. Ежедневният прием е част от рутината за много болни хора, но не е лесен за всички. Има различни съвети как да приемате лекарства за дълъг период от време. Те включват:

  • Обсъдете приема на лекарствата си редовно с лекар,
  • поддържайте плана за прием прост,
  • Да използвате опаковки или контейнери, където можете веднага да видите дали сте пропуснали доза и
  • настройте автоматични напомняния, например чрез смартфон.

Редовната употреба също е по-успешна, ако сте добре информирани за лекарството и развиете фиксирана рутина.

Много хора с Паркинсон имат общо положително отношение към лекарствата. Но те също така изпитват, че нежеланите ефекти могат да влошат качеството на живот. Информирането за често срещаните странични ефекти на различните лекарства ви помага да решите кой продукт да приемате. Също така помага за правилното тълкуване на всички възникващи симптоми. Ако се появят нежелани странични ефекти, медицинският съвет е важен. След това е възможно да промените дозата или да вземете друго лекарство. При болестта на Паркинсон лечението с лекарства трябва да се коригира редовно. Понякога отнема известно време, за да действат лекарствата според очакванията и страничните ефекти да бъдат поносими.

Пълномощно и жива воля

Въпреки болестта на Паркинсон, може да е възможно да взимате собствени решения до края на живота си. Но може да се окаже, че последствията от болестта не позволяват това или само в ограничена степен. Следователно обикновено има смисъл да се изготви пълномощник за здравеопазване или жива воля на ранен етап.

Живата воля определя как човек би искал да бъде лекуван медицински, ако възникне ситуация, при която вече не може да се изразява. Пълномощник за здравеопазване или указ за грижа служи за определяне кой трябва да регулира важни въпроси за вас, ако вече не сте в състояние да го направите сами. Лекарят може да Ви посъветва за това. Основна информация относно закона за грижите, пълномощното и завещанието може да бъде намерена на уебсайта на Федералното министерство на правосъдието, както и връзки към шаблони и брошури за безплатно изтегляне.

подувам

Chiong-Rivero H, Ryan GW, Flippen C, Bordelon Y, Szumski NR, Zesiewicz TA et al. Опитът на пациентите и болногледачите за въздействието на болестта на Паркинсон върху здравословното състояние. Резултати от измерванията на пациента за релат 2011; (2): 57-70.

Jones D, Rochester L, Birleson A, Hetherington V, Nieuwboer A, Willems AM et al. Ежедневно ходене с болестта на Паркинсон: разбиране на личните предизвикателства и стратегии. Disabil Rehabil 2008; 30 (16): 1213-1221.

Lamont RM, Morris ME, Woollacott MH, Brewer SG. Ходене в общността при хора с болест на Паркинсон. Паркинсон Дис 2012: 856237.

Роджър К.С., Медвед М.И. Живот с болестта на Паркинсон - управление на идентичността заедно. Int J Qual Stud Health Wellness 2010; 5 (2): 5129.