Целиакия - непоносимост към глутен AMP
Храната е в центъра на нашия живот. Подхранва ни с хранителни вещества, но също и с емоции, сетива, връзки. И така, когато храненето включва безглутенова диета, когато списъкът с забранени храни става дълъг, когато покана за приятели поставя организационни ограничения, как живеете вашата храна? Между облекчението, ограничението, разочарованието и усещането, че сме по-внимателни към тялото си, хората с цьолиакия ни разказват за своето пътуване.
Следва тази реклама
Нямо заболяване
Целиакията е болест със специален статус. Той може да мълчи през следващите години, продължавайки разрушителната си работа върху червата. Не може да се излекува с медикаменти, а с диета, която „приспива“ заболяването, стига да се спазва внимателно. Тя не заклеймява, поне не физически. И за разлика от някои алергии, той не е животозастрашаващ, моментален.
Понякога, дори преди заболяването да бъде диагностицирано, симптомите му не се възприемат като такива, а като прости, в края на краищата, общи ядове, с които можем да се справим година след година: подуване на корема, умора, диария. Такъв беше случаят със Сузи, която беше диагностицирана „случайно“ по време на кръводаряване, което разкри тежка анемия.
Когато се обяви болестта, процесът на приемане е двоен: да се асимилира статуса на пациента, след това на пациента с целиакия. „Първоначално бях изпаднал в паника, защото ми казаха за заболяване, когато не се смятах за болен. Проблемите ми, с които живеех, без да се притеснявам повече от това ”, казва Франсоаз.
Дума за заболявания
При някои обаче диагнозата идва като истинско облекчение. След години на необясними страдания, те най-накрая могат да сложат дума за болестите. „Краят на камбуза“, както един пациент обобщава толкова добре.
След като диагнозата бъде поставена, лечението е окончателно: безглутенова диета. Това е втората фаза на съобщението, често с по-малко опит с по-големи затруднения. „С облекчение най-накрая разбрах от какво страдам от няколко години. Но бях в страхопочитание, че трябва да променя изцяло диетата си, да се пазя с всеки продукт, който купувам. », Пише Лорънс. След поставяне на диагнозата идва рязкото връщане към реалностите. „Тревогата за това какво да премахнете от диетата“; „Голямо разочарование от познаването на всички забранени съставки“, изразено от интервюираните пациенти. Незаменим, рестриктивен, ежедневен ... за цял живот: такава е безглутеновата диета. И докосвайки се до храната, се уврежда цяла част от емоционалния и социалния живот.
Да открием
Голямо благодаря на Асоциацията Française Des Intolérants Au Gluten и на нейните членове, които свидетелстваха за този файл (първите имена са променени).
Следва тази реклама
„Социална“ болест
Храненето също е форма на споделяне, яденето по различен начин може да бъде социално заклеймяване. Дешифрирайте етикетите в супермаркета; попитайте сървъра за състава на ястието за деня; носенето на собствената си торта на вечеря с приятели ... Толкова много действия - ежедневната партия на пациент с целиакия - които маргинализират. "Загубих много спонтанност на масата, семейните ястия ми тежат, трябва постоянно да планирате", пише Лоре.
В допълнение към материалното ограничение, има и психологическото усещане за спазване на безглутеновата диета: чувство на различие, чувство на неудовлетвореност от това, че не можете да ядете това, което искате, чувство на обект на любопитство. Много пациенти споделят това постоянно усилие да обяснят заболяването, от което страдат. Усилие да бъде измервано, умело, за да не се минимизира болестта - и да се наложат ограниченията, които тя налага - или да се драматизира. „Ако предупреждавам твърде много, карам хората да се притесняват твърде много: те мислят, че съм сериозно болен! Корали се смее. За други това чувство, че трябва да се оправдаваш, е обременително. „Отначало е изтощително да се повтаря отново и отново“, казва Клер.