Болестта на Шарко затваря Катя и нейното семейство

46-годишната Катя Капенду от Mesnil-Domqueur страда от амиотрофична странична склероза. Това заболяване силно нарушава ежедневието на спътника му и трите им деца.

Диагнозата е поставена през юли 2016 г. Катя Капенду, жителка на Mesnil-Domqueur, в Ponthieu, болногледач по професия, на 46 години, има болест на Шарко под формата на амиотрофична латерална склероза (ALS). Оттогава ежедневието му, това на спътника му Гай Мой и трите им деца (на възраст от 12 до 20 години, бел. Ред.) Е коренно разстроено. И семейството, в беда.

„Невъзможно е да оставим Катя сама; тя е изложена на риск от задушаване по всяко време, казва Гай Мой, който трябваше да напусне работата си като нощен шофьор на камион през юли 2017 г., за да се грижи за майката на децата си. Тя се нуждае от нас за всичко: ставане, коса, надраскване на върха на носа, ако я сърби и т.н. Малко по малко тя загуби използването на речта. Това заболяване е дегенеративно, няма лечение. Неговите двигателни неврони умират и не се регенерират. Катя е съвсем просто заключена в тялото си. "

Болестта се налага. Миналия февруари Катя Капенду трябваше да бъде анкетирана, за да яде. Всеки ден идва болногледач, който му помага да закусва и да се грижи за него. Две медицински сестри чрез домашна хоспитализация и други хора се редуват, измиват се, обличат се и т.н. Според Гай Мой обаче в определени дни персоналът, изпратен от общността на комуните (вж. По-долу), с часовете, предоставени от Департаментската къща за инвалиди (MDPH), не е достатъчен. След това той трябва да поеме повече и да попита децата им: „Искам да възобновя работата си през деня този път, но болногледач ще трябва да идва всеки час и да има някой през нощта. Трябва да управлявам и нашите деца, администрацията, къщата, градината, които вече не мога да поддържам поради липса на време. "

Скъпа работа за оформяне на къщата

Ежедневието, което е още по-сложно, тъй като семейният дом не е адаптиран към болестта. „Представихме досие в MDPH, за да получим помощ за работата. Това би означавало да се създаде подходяща баня и тоалетна за Катя, за да може тя да се къпе и да отиде до тоалетната като всички останали. Оценката се оценява на 21 000 евро. Имаме безвъзмездни средства от MDPH и Националната жилищна агенция (ANAH) в размер на 16 000 евро. Останалото е в джоба ни, но ние нямаме тази сума ", продължава Гай Мой.