Бяло и черно - Ето как изглежда FSHD отблизо
От незапомнени времена нямам пристигане, за да докладвам за себе си, но може би сега, докато шунката е основна.

В сравнение с януари, една и половина килограма загуба на тегло. За жалост. F няма много апетит. Поради дифузния езофагеален спазъм, всяко хранене се забавяше невероятно. Поради загуба на тегло костите изпъкват много по-добре и костите, които не са виждани досега, също стават видими. Позата на мускулите на врата също може да се е влошила, защото съпругът ми винаги ме пита дали под главата му, зад главата му има обичайните възглавници. Ако лежите на една страна, по-рано ще се уморите. Стана много сънлив. Беден, много депресиран. Но не по-депресиран от мен, който започна шестата си зазидана година през февруари. Шестият. Лудост! Въпреки това силно убеждавам F да не се отказва, да настоява, експериментите с FSHD се провеждат с пара в големия свят, мисля, че успехът се вижда и тогава Европа върви напред. Или Америка. Няма значение.
Но експериментите. Има три, които са ми интересни. В едно успях да повиша мускулната маса, но не значително, въз основа на чувствата си, всъщност нямам доверие в това. Другото е генното инженерство, бих искал, но не по-рано от десет до петнадесет години, каза местен орган. Третият е Resolaris, по някаква причина имам доверие в него, не питайте защо. Компанията (Tyr Pharma) също има дъщерно дружество в Далечния изток, мисля, че обемната и монотонна лабораторна работа се извършва там и, разбира се, всеки момент е незабавно защитен тук и там. Тъй като често посещавам и уебсайтовете на световните патентни ведомства, те също разкриват много. Поне само това имам полза от затвореността си. Защото какво може да се направи, когато съпругът на мъжа каже, че ще се обърна настрани след десет минути. Какво можете да правите в продължение на десет минути? В какво можете да влезете?.
Ако физиотерапевтът дойде с нас, мога да извадя Mac от къщата и ще направим няколко добри разходки. Пролетта съживи старото ни куче, копнее за все по-далеч, мирише развълнувано, намира нови и нови любови, ухажва трескаво, докато аз се наслаждавам на уханието на крайпътни виолетови килими и градински зюмбюли. Ще ви покажа и колко красиво се отварят в нашата малка дива градина:
Прочетох статия във вестника онзи ден от писалката на инвалид, който ми каза, въпреки всички закони и разпоредби, как няма и следа от равни възможности, как да не си намеря работа, кредит, достъпност и т.н. . Много е тъжно, не. След това минава от друг, който не може да влезе в обновения архиепископски дворец в Егер, защото скутерът му е по-широк от стълбищния лифт. Тогава прочетох за някой друг, който не може да използва трудно спечелената си стая в общежитието, защото и той не може да стигне до асансьора. Ако някога късметът ми беше много усмихнат, бих се справил най-добре с електрическите инвалидни колички, защото те са тези, които са в най-голям недостатък. Всички мислят за - да кажем - леки инвалидни колички, дори не се сещат за стокилограмовата електрическа инвалидна количка плюс човешките вариации.