Bechterewes.hu

Информация за болестта на Бехтерев

От администратор ISzM

Няколко делегати от пациенти във всяка държава дадоха доклад, от който се опитахме да подчертаем най-важната информация от най-интересните доклади.

НА Международна асоциация на Бехтерев (ASIF) е основана през 1988 г. (http://asif.info/), чадърна организация за националните федерации, защитава организациите-членки и повишава осведомеността за болестта в световен мащаб. Нейните членове (38 организации), асоциации, представляващи СПА пациенти във всяка страна, Асоциацията на унгарските бехтеревеси в Унгария.

Кои представляват СПА пациенти по целия свят:

Унгарската асоциация Bechterewesses делегира член на асоциацията/човек със СПА заболяване на конференцията. Част от китайското пътуване, финансирано от асоциацията: Полети/двупосочно пътуване, билети за влак, виза, такса за регистрация на събрание (което включва настаняване и хранене).

След закуска се състоя президентски поздрав Живко Янков от кой приветства тези, които се появиха.

Първият говорител за деня Рики Уайт, Американски благотворителен президент (член-основател на събитието Walk Your AS Off). Ролята на социалните медии (Facebook, Twitter) се е увеличила значително, вие получавате повече от милион показвания на страници на вашия уебсайт всеки месец! Според него социалните медии са важни, Facebook напр. с 2.2 милиарда потребители, това е най-активната социална медия в света, с публикации, способни да представят болестта, пациентски организации и да обединят пациентската общност. Той подчерта значението на техниките за публикуване и подчерта, че видеоклиповете на живо са много популярни.

Втората част от презентацията на Рики представи историята на Walk AS. Целта му е да увеличи броя на участниците в програмата Walk Your AS Off.

Странен Микелсен представител на Норвежката асоциация на пациентите каза, че най-популярната дейност за пациентите в тяхната страна е лечението в басейна, водните турнири се провеждат в басейн с температура 34 ° C. Техният опит е, че болестта е добра за по-топъл климат, затова пътуват до по-топли места, напр. до Канарските острови.

Рене Брам (Schweizerische Vereinigung Morbus Bechterew - SVMB), представляващ Швейцария, заяви, че тяхната организация празнува 40-годишнината си тази година и има 4000 членове. Те организират терапевтични курсове, пътувания, семинари за пациенти и представляват пациенти по правни и социални въпроси (напр. Затруднения на работното място). Техният сайт „Rheumafit“ с гимнастически упражнения е много популярен. Rheumafit е първата онлайн платформа, която има обучителни видеоклипове срещу ревматични заболявания. Упражненията могат да бъдат избрани съобразени с индивидуалните изисквания. Rheumafit можете да намерите тук: https://rheumafit.ch/

Бо Джианг, изпълнителният вицепрезидент на китайската пациентска организация AS каза, че фокусът на техните срещи е бил върху укрепването на отношенията между лекар и пациент, където лекарите и изследователите работят заедно, за да помагат на пациентите. Това включва грижа за психичното здраве на пациентите. От своите лекции пациентите се научават как да се справят с хроничните си заболявания и психични проблеми. В Китай пациентите имат малко познания за AS и мнозина поставят късна диагноза. Той говори за хирургична процедура за корекция на гръбначния стълб за изправяне на извития гръбначен стълб на пациента. Пациентът беше въведен, състоянието преди и след операцията, разликата беше невероятна. Пациентът стои изправен и гледа право напред.

Джералд Мейджър, говорител на канадската асоциация за спондилит докладва за неотдавнашното им проучване. Анкетата е попълнена от 406 души. Проучването показва пряка връзка между психичното здраве, хроничната болка, хроничната умора и нарушенията на съня. Сред респондентите четирите най-чести оплаквания са хронична болка, депресия/тревожност, Crohn/Колит и Увеит (възпалително заболяване на окото).

Резултатите от проучването показват, че хората със SpA често страдат от нарушения на съня, хронична умора, а съпътстващите заболявания включват псориазис (псориазис) и високо кръвно налягане.

Д-р Джеймс Ченг-Чунг Вей (Тайван) лекар и професор, фокусиран върху определянето на целта на лечението. Той подчерта значението на стратегията T2T в SPA, която е строг контрол върху активността на заболяването, дефинирането на терапията, ако е необходимо, модифицирането на терапията за постигане на целите за ниска активност на заболяването. Основната цел на AS е да се постигне максимално дългосрочно качество на живот на пациентите чрез облекчаване на симптомите.