Бебето желае муковисцидоза
Моето голямо желание
Не сте ли имали вече чувството, че след вас трябва да остане нещо на тази земя, което да остане здраво свързано с вас, дори и да не сте съществували отдавна ...?!
Мисля, че всеки от нас си представя живота след смъртта по свой начин. Много мисли циркулират за смъртта, как ще изглежда краят и как „използвам” оставащото си време, което все още имам, смислено и пълноценно. Моето голямо възхищение винаги е за хора, които въпреки тежкия си недъг рядко говорят за себе си като за нещата, които са ги занимавали в момента или че все още имат планове в живота си.
Винаги съм имал силно желание да имам деца. Може би от дете, тъй като майка ми е работила като учителка в детска градина. По време на училищните си дни прекарах безброй следобеди в детското заведение, тъй като поради болестта си не можах да отида в обичайния дневен център. Винаги си играех с малките с голяма отдаденост и дори тогава си мислех, че е страхотно как са се развили, когато ги видях отново и те отидоха на училище. В този смисъл бях само ревнив за здравето им, въпреки че видях, че и те са поразени от кашлица, хрема и пресипналост ...
Прекарах детството си без някакви големи "сривове" по отношение на болестта. Бронхоскоп на 9-годишна възраст и чревна обструкция, преминала без операция на 12-годишна възраст. Лошите ми времена започнаха едва в пубертета. Така получих първата си сериозна пневмония през зимата, когато бях на 15. След още три месеца се появи диабетът, който беше лекуван с диета без захар в продължение на 4 години, преди да бъдат добавени инжекциите с инсулин. За съжаление всяка зима имах четвъртгодишна пневмония. В началото на 91-та година в храчките ми беше открит псевдомонас. Физическото ми състояние се влоши забележимо до оскъдните 39 кг. Към "края" се ожених за партньора си за 3 седмици и след това започнах първата си IV терапия в клиниката. Състоянието ми се стабилизира толкова добре, че през 1992 г. успях 9 месеца без антибиотици.
Така желанието да има свое дете отново се появи. Всички лекари, всички роднини ... почти всички, които познавахме, смятаха, че сме луди, само за да споделим мислите си по този въпрос ... Само близко семейство щеше да се вслушва в нашите опасения и да затвърждава убеждението ни, че сме свои деца най-нормалното желание на света. Дали планирането на живота на други здрави двойки би било разгледано по същия начин?! При други никой не би получил идеята предварително да ги изследва за вероятни наследствени заболявания, въпреки че всички знаят, че някои неща могат да бъдат прехвърлени на децата, напр. предразположението към наследяване на рак, невродермит или късогледство ... или просто плоскостъпие ... Изключихме възможността за наследяване на МВ, като съпругът ми беше прегледан за наследствен носител. Това не е съществувало, така че не сме рискували да имаме дете с МВ.
Амбицията направи ежедневието ми все по-редовно. Инхалации, много упражнения за поддържане на белите дробове и добра хранителна основа, определяна наново всеки ден. За съжаление претърпяхме и поражения. Бременността е прекъсната през 7-та седмица, тъй като ембрионалната система не се развива по-нататък. За мен един свят се срина ... Изказването на лекар, който и днес ме лекува: „Всяко прекъсване удвоява поредната бременност“, укрепи гърба ми за нов опит.
Моят живот преди
Тя е там
Тя спеше ... тя просто спеше толкова спокойно в креватчето си на стадиона за наблюдение, където бяхме преместени от страх, за да можем да разпознаем всяко отклонение от нормата, и излъчваше спокойствие ... Най-високото щастие на земята! И двамата скоро свикнахме един с друг. Кърменето работи перфектно. Имах достатъчно мляко, за да я храня 6 месеца. За съжаление отслабнах още повече след раждането. Но моята еуфория продължи, така че просто игнорирах изтощителната липса на сън. Бебето се справяше добре, наддаваше и ставаше по-голямо. Тогава тялото ми стачкува в същата степен. В резултат на това развих язва на стомаха, която беше много болезнена и все още се лекува с лекарства днес.
Е, все пак не се получи толкова гладко. Когато го забелязах, за съжаление беше твърде късно: бях твърде изтощен. Слабост, която остана с мен. Останалите фази имат приоритет. Те са важни и подобно на инхалациите и другата терапия са част от ежедневието. Но чувството, че съм родила собственото си дете, ме въоръжи срещу страха, че главата ми може да бъде избита от стрес. Така научих: Апартаментът не трябва да е идеално подреден, нещо може да остане да лежи наоколо. Трябваше да се отделят важни неща от тези, които можеха да забавят. За съжаление много неща са в собствените ми ръце, тъй като съпругът ми е монтажник и само у дома през почивните дни. Винаги на шега се описвам като „женен самотен родител“.
Животът ни сега
Йохана е регистрирана в дневния център от около половин година. Мисля, че детската градина не само ще й бъде от полза. Определено няма да скучае с останалите деца. Имам достатъчно време за себе си и назначенията на моя лекар. Или просто спокойствието и тишината за себе си.Може би мога да запазя известно време физическото си състояние и да го изживея, когато става въпрос за училище.
Разбира се, мислите ви винаги се носят в главата ви, които повдигат въпроси като: Дали моята устойчивост би намаляла за толкова кратко време без дете? Ако репопулацията с Pseudomonas микроби, т.е. необходимите IV терапии, по-лесни за справяне, ако имах повече време да се регенерирам след това и да не започна веднага отново с тежестта на детето/терапията/домакинството? Съкрати ли живота ми с решаващо парче? Кой би могъл да ми отговори на това ?! Моето решение за мен винаги би било едно и също: собственото ми дете! Забравих всички усилия, когато тя ми се смее, вдига ръце и се втурва към мен, за да ме прегърне. Думите „дъщеря ми“ идват толкова лесно от устните ми, че не вярвам на никоя друга майка. Разочарованията и притесненията от собственото заболяване понякога са по-лесни за понасяне, когато мислите ми са с нея. Надяваме се, че ако си спомни майка си по-късно, тя ще се гордее малко с мен, както и аз мога да се гордея с нея сега. Тя ми дава перспективата да живея в нейната малка душа завинаги.
Прочетете историята ми. С тази статия искам да насърча всички, които изпитват желание да имат собствено семейство. Измерете стойността на детето спрямо вашата лична ситуация. Запитайте се, ако в този момент се чувствате зле, мога ли да продължа да се грижа за дете в момента? Отговорът винаги трябва да е ДА. Бъдете реалисти в оценката и разделянето на собствените си сили. Имайте смелостта да говорите за своите притеснения и страхове. Често не най-близките роднини предлагат съвети и разбиране. Може би имате възможност да гледате ежедневието сред приятели с деца. И: подхожда ли ви? Наслаждавайте се на живота си възможно най-добре, със или без дете!
Пожелавам ви много енергия и постоянство, защото в положителния случай ще имате много работа ...