Бъбречни заболявания деца и юноши - бетанет
1. Най-важните точки накратко
Хроничното бъбречно заболяване при деца или юноши е особено предизвикателство за семейството. Болестта променя живота на всички членове на семейството и създава тревоги и страхове. Групите за поддръжка могат да помогнат тук. Трябва да се обърне внимание на развитието, подходящо за възрастта; пациентите трябва да могат да изживяват ежедневието възможно най-нормално.
2. Социална ситуация
Ако дете или юноша са диагностицирани с хронично бъбречно заболяване, това неизбежно засяга цялото семейство.
Родителите имат много въпроси: Как детето ми ще се справи с години на диализно лечение? Ще се намери ли навреме подходящ бъбрек за трансплантация? Можем ли сами да дарим бъбрек? Ами ако трансплантацията не успее или бъбрекът отново бъде отхвърлен?
3. Развитие, подходящо за възрастта
Въпреки здравните ограничения, родителите искат детето им с бъбречно заболяване да расте възможно най-нормално, да се сприятеляват и да получат добро образование. Във времена, когато болестта става животозастрашаваща, тези желания отстъпват или се поставят в перспектива след преодоляване на кризата. Но дори професионалистите никога не трябва да изпускат от поглед факта, че детето не е просто пациент, а млад човек в развитие. Неговите задачи за развитие трябва да се приемат сериозно и да се вземат предвид по подходящ за възрастта начин. Трябва да се отбележи, че хронично болните деца често са по-зрели от своите връстници. В случай на юноши трябва да се има предвид, че те принадлежат и не искат да станат външни лица поради заболяването си.
4. Самопомощ
Не е лесно за засегнатите семейства да намерят баланса между оптималните грижи и свръхзащитата на детето.
За много родители е полезно да се свържат с група за самопомощ „родители на деца с бъбречни заболявания“. Там ще намерите хора, които разбират загрижеността им и които могат да дадат полезни съвети за болестта от собствения си опит. Има специални групи за самопомощ и интернет чатове за млади хора с бъбречни заболявания, в които те могат да обменят идеи със своите връстници.
Можете да намерите групи за подкрепа и информационни страници за бъбречни заболявания в раздел Бъбречни заболявания> Адреси.
5. Задължителна диализа (хемодиализа)
5.1. Малки деца
Ако е възможно, децата трябва да бъдат диализирани в специализирани педиатрични диализни центрове. Те са съобразени със специалните нужди на децата. Специални екипи от детски сестри, детски психолози, социални педагози и диетолози се грижат за малките пациенти и техните родители.
За деца с голямо желание да се движат, леженето неподвижно по време на диализа е голямо бреме. Настолните игри и карти, CD-та, детски филми, електронни игри и книги спомагат за съкращаване на времето.
5.2. Училищни деца и младежи
В повечето диализни центрове е възможно децата да бъдат обучавани по време на диализа от болнични учители, които в идеалния случай работят заедно с класния ръководител и сравняват учебното съдържание. Ако диализата се провежда след час, препоръчително е, ако детето не е уморено, да си направи домашното през това време. След диализа има свободно време - и всички неприятни ежедневни задачи са изпълнени.
В допълнение към домашните задачи, всички заседнали дейности са подходящи по време на диализа: книги и игри, интернет и мобилна комуникация карат времето да минава бързо.
5.3. Адреси
6. Училище
6.1. Посещаемост на училище
В консултация с детето или юношата учителите трябва да знаят за бъбречното заболяване, така че напр. След бъбречна трансплантация по време на клас са възможни и редовно пиене, изпразване на пикочния мехур и, ако е необходимо, прием на лекарства.
Учителите трябва да бъдат чувствителни, особено с по-малки деца, да информират своите родители или лекаря, ако здравето им се влоши в клас.
Доброто сътрудничество между дома и училището може да попречи на децата да станат аутсайдери.
Важното е:
- Образование на класния ръководител.
- Образование на съученици да избягват „тормоза“ напр. поради чести посещения на тоалетни или промени във външния вид.
- Дайте възможност за участие в екскурзии, пътувания и свободно време.
Ако е възможно, родителите могат да поканят класния ръководител на детето на специална тематична вечер, организирана от родителската група за самопомощ. Колкото по-добре е информиран учителят, толкова по-разбирателно може да бъде с детето с бъбречни заболявания.
6.2. Училищни пътувания
По време на училищни пътувания дете/младеж трябва да носи със себе си следните предмети:
- Телефонни номера на родители, лекуващ лекар, спешен лекар.
- Лекарства със списък с лекарства: Кога, от какво, колко трябва да се приема.
- Писмена информация за това какво да се прави при кой спешен случай.
- Докато чакат за трансплантация, родителите трябва да имат готов телефонен номер на младежкия хостел/училищния лагер и номера на мобилния телефон на учителя, за да могат по всяко време да стигнат до детето си, ако има донорски орган.
6.3. Училищен спорт
Лекуващият лекар трябва да реши дали и до каква степен на ученик с бъбречно заболяване е разрешено да участва в училищни спортове. В идеалния случай педиатричният ефролог ще съгласува желанията на детето с неговата здравна годност.
В точната доза упражненията могат да насърчат самочувствието на детето и да насърчат сплотеността в училищния клас. Ако детето е подложено на натиск от по-ниски класове, оценяването или не трябва да се извършва във всички спортове, или трябва да бъде пропуснато изцяло.
Поради повишения риск от инфекция, децата с бъбречни заболявания не трябва да посещават уроци по плуване в обществени басейни.
7. Грижа за деца с бъбречно заболяване при един от родителите
Ако не е детето, а грижещият се родител, който е болен, може да са необходими възможности за помощ и помощ при грижите за децата. Можете да намерите обща информация за това на следните връзки: