Ана Драгу, терапевт по аутизъм "никой не казва на родителите, че никога не свършва"
Как започна историята на Справочния център за аутизъм „Малкият принц“?
Преди дванадесет години моето малко момче, което тогава беше на една година и девет месеца, започна да се показва странно и да губи някои от нещата, които знаеше преди: думи, които вече не казваше, започна да има проблеми с храна, той посочи пръста си, ако го вземете на ръце, той ще ви блокира с колене, няма да се върне, когато му крещите, той искаше само да излезе от къщата със закачалка, тъй като други деца щяха да излязат с мечето. Накратко, той имаше нетипично поведение.
По това време бях журналист и използвах всички връзки, за да се свържа с психолог или невролог, за да обясня какво се случва. Психологът от Бистрица изглеждаше като котка в календара, но беше честен и ми каза да отида в Клуж, защото е съкрушен. Започнах да чета всичко, което имаше тогава за развитието на детето и ми се струваше, че проявите му отиват в зоната на аутизма. Отидох в Клуж, при друг психолог, който ми каза, че е умствено изостанал. Още един много "компетентен" специалист. Накрая пристигнах в Детската невропсихиатрична клиника, където преподавател го погледна около 10 минути и каза: „Съжалявам, но детето е аутист.
Как преживяхте момента, в който чухте тази диагноза?
Първото нещо, което правите, е да го отречете. Оставих го за две-три седмици, надявайки се, че е грешка. Специалистите, които не успяха да отговорят на въпросите ми, да ми обяснят какво точно се случва с детето ми, колебанието им, сякаш е мистериозно заболяване, всичко разтърси всякаква следа от доверие в мен.
За щастие или за съжаление, след много кратък период, в който продължих да чета това, което намерих на английски по темата, разбрах какво трябва да се направи. Просто не е произведен в Румъния или не е бил достъпен. Единствената валидирана терапия е поведенческа. И това беше направено само в Букурещ, в центъра „Horia Moțoi“, където, когато се обадих да попитам колко струва, чух някои халюцинаторни цифри за самотна майка, журналист, с известни несигурни доходи. Затова започнах да работя с него, гледайки видеоклиповете в youtube. Има много терапевти, които записват сесиите си и ги правят публично достояние. По принцип видях какво трябва да направя: научете го на всички неща, които той не знаеше как да прави, в определен ред.
Тогава разбрах, че имам нужда от втори човек, който да ми помогне, защото някой дава индикация, например пляска, а някой друг, зад детето, го взема в ръце и пляска със себе си. Намерих колега журналист, който беше логопед и непрекъснато го молех да ми помогне на всяка пресконференция, а той все ми отказваше. И беше разбираемо, защото аутизмът беше нещо, за което по това време никой не говореше и не знаеше.
Когато дойде, мисля, че се влюби в Дуду и започнахме да работим заедно, било в хола с мен, било с него. Започнах да говоря за аутизъм на всички места, в които се озовах като журналист, а други родители започнаха да ни търсят. И така в крайна сметка създадохме асоциацията, а след това и Центъра. Започнах да ходя на курсове по ABA, всъщност ходех на всякакви курсове, на всякакъв вид терапия, дори и да не беше на терен. Тогава направих психологическия факултет, магистър, а сега съм специализиран терапевт.
Сега не е толкова трудно за родител: можете да намерите много информация на румънски, има задължителен скрининг на бебета, а семейните лекари са длъжни да прилагат някои въпросници, за да видят как детето се развива психически. Но всичко това съществува заради организациите, като моята асоциация, които са се борили да променят закона. Вярно е, че за съжаление все още центровете в по-голямата си част са бизнеси, особено в големите градове, и те също зависят от парите на родителите.
"Винаги е състезание срещу часовника, за да го приближим до възрастта си."
Предимство беше, че ти му беше майка?
От една страна сте най-мотивирани и най-достъпни, от друга страна сте родител. И майката, ако детето плаче, го взема на ръце. Терапевт се чуди защо плаче. Ако не плаче, защото нещо го боли или няма дискомфорт, тоест обективна причина, това означава, че той плаче да се отърве от нещо или да получи нещо. Тогава дори и да сте майка, не отивате да го вземете на ръце, за да го целунете и утешите. И това е доста трудно да се направи.
Винаги е състезание срещу часовника, за да го доведете до ниво, близко до възрастта му: да се облече, да се храни, да си мие зъбите, да ходи на детска градина, на училище, да не си бърка с главата, да той не яде земята.
В детската градина през първата година Дуду продължи пет минути на ден. След пет минути той скочи на земята и падна на земята, защото не издържа на шума и тълпите. Следващата година продължи десет минути. И цялата детска градина си имаше спътник. И в първи клас. Дори сега той не кара сам, аз го взимам, майка му го довежда. Някой остава с него на домашна работа.
Но ако по негово време той беше първото дете с аутизъм, интегрирано в масовото образование, сега всички деца в нашия център са в държавно образование.
Имаме записани над 100 деца в Центъра, но тези, които идват седмично, са около 35-40. Търсенето е много по-голямо, но ние нямаме нито място, нито средства за подкрепа на повече бенефициенти. Работим с 9 специалисти и събираме пари възможно най-добре: от родители, чрез медийни кампании, нищо от държавата.
Как и колко бързо се появиха положителните ефекти от терапията?
Първо започна да говори. Първият път, когато каза „още“, тоест да сложи повече музика върху него. Така че не "мама", а "искам още". Алекса имаше това упражнение с него, той сложи музика на лаптопа си и спря на 3 секунди и трябваше да поиска още.
Слушахме музика през цялото време и това беше полезно и за двама ни. Това означава, че всяко дете, със или без увреждане, трябва да бъде изложено на възможно най-много изразни средства, включително изкуство. Трябва да видите, може би се справя добре с балет или пиано, може би обича да рисува. Но ако не му позволите да опита, можете да вземете Пикасо в хола и никога няма да разберете.
Дуду нарисува прекрасни 3D катедрали, но се отказа, защото се фокусира върху музиката. Един ден открих, че той има абсолютен слух и реших да го запиша в музикално училище.
"Не общувам с типични хора повече от половин час на ден "
Когато почувствате успеха и си въздъхнете с облекчение, той излезе много добре?
Все още не мисля, че се получи много добре. Имаме изпит за правоспособност, математически медитации, за да адаптираме училищната програма, да разделим работното време с почивки, подчертано проучване за изпитния предмет. Така че не, не е приключило.
Всъщност никой не казва на родителите си, че това никога не свършва. Появява се юношеството със своите предизвикателства както за типичните деца, така и за тези с увреждания. Всички те преминават през едни и същи хормонални трансформации. Ще дойде време, когато той ще се влюби и аз трябва да го науча какво и как да прави. Сега нещата не стоят така, защото той е малък и дори е по-малък емоционално.
Как те обича, когато те обича?
Прави ми изявления от книги, на практика връща всички изявления, които му правя. От "много си красива" до "обичам те". Тогава той ми казва: "сега ще се опитам да бъда нежен", той ме обявява, защото е много важно той да бъде обявен на свой ред, той не обича изненади.
Как те промени?
Това промени траекторията ми завинаги. Бях журналист, когато той се появи. В Букурещ бях работил в Радио Румъния и след като се върнах в Бистрица, бях репортер в местната преса и кореспондент на România Libera, за ProTv или пишех за Dilema veche. Но малко по малко, след като отворих асоциацията, стартирах Психологическия факултет, след това Учителя, вече не започнах да правя преса. Защото нямам време. По принцип сега нямам повече от половин час взаимодействие с типични хора на ден. Но аз наистина обичам децата, с които работя и се радвам на всеки напредък.
Какъв е контекстът, в който напуснахте Букурещ?
Нямах гората близо. (смях). Разведох се, имах Алекса и се прибрах у дома, защото мислех, че е много по-добро място за отглеждане на деца.
Бях женен два пъти и всеки път оставах по четири години. Нека просто кажем, че имам повече търпение с децата, отколкото с мъжете. И в дете наистина си струва да инвестирате. Първият път, когато бяхме твърде млади, имах Alexa, когато бях на 22, а вторият път не бях млад, но не се получи. И не мисля, че бракът трябва да е за цял живот. Ако се разбираме, оставаме, ако не се разбираме се разделяме. Толкова просто.
Беше трудно, но трудно не означава грозно. Никой не ви гарантира, че когато се родите, ще бъде лесно. Не можете да спорите с живота си, че сте получили горе-долу. Можете, но е жалко, защото така си губите времето. Аз съм независим човек и човек, който прави много неща сам. И винаги знаех какво да правя.
„Половин час се отегчих и избягах от училище“
Ако ви попитам какво е останало досега от малката Ана от Бистрица, какво бихте ми казали?
Обичам да чета точно толкова и съм също толкова идеалист. Бях правосъдието на Земята и помогнах на всеки нещастник, намерих различни причини да се включа: гълъби, деца от улицата, които заведох на тавана при баба ми, където тя държеше колбаси и закуска. Очевидно, когато баба разбра, трябваше да ги изпратя обратно на улицата.
Свирих на пиано от шестгодишна до 8-ми клас. Баща ми ме принуди да остана в студиото, когато исках да избягам навън, да играя. Сега му благодаря, защото, ако не ме беше принудил, нямаше да купя инструмента и Дуду нямаше да стане пианист.
Какво искаше семейството ти за теб?
Майка ми винаги ми казваше, че мога да правя каквото си искам и че ще постигна. По това време нищо не ме устройваше и не знаех какво да правя. И мисля, че много от тях бяха в моята ситуация, въпреки че хората очакват от тийнейджър да знае коя гимназия да избере, а след това от абитуриент каква работа ще вършат. Но е много трудно да се разбере.
Бях по-скоро поет. Започнах няколко факултета, не ги завърших всички. Започнах философия, след това учих литература, след това една година журналистика, след това година право, започнах връзки с обществеността и европейски изследвания, така че накрая на 30 години и нещо да открия, че моята страст е психологията.
Чета много, когато бях малка и все още чета. И тази година имах откровение, когато взех преписа си от гимназията: нямах 10 пъти да го нося, само 7 или 8. Защото бягах от училище след половин час. Беше ми отегчено и не исках да отида. Седях вкъщи и четях. И майка ми никога не ми оказваше натиск. Може би защото беше учител, тя осъзна, че оценките нямат значение.
Първата книга, която си спомняте?
Първата книга, спомням си, беше „Кукуригу Гагу гризе всичко и гризе много“. Майка ми четеше, а аз се научих наизуст и после се преструвах, че чета.
И по-късно, когато книгите започнат да изграждат хора и герои, кои са тези, които са те определили?
Жул Верн, всичко, което беше тогава. Много харесвах руската литература. Имах колекция с живота на художници, след това всички книги в колекцията на 20-ти век. На 13 прочетох Леви-Строс. Така четох всичко, което хванах, всичко, което намерих в библиотеката, и библиотеката беше много голяма.
Спомням си, че бяхте книгояд, който не можеше да понесе да му се казва какво да прави и сега не се промени много.
За това, да. Сега обаче съм по-послушен. Дуду понякога ме забавлява, когато казва: „Аз съм единственият в света и най-важният“. Това е егоизмът на детето, всички ходим там, някои остават в него. (смях)