Акромегалия Моят гигантски живот
„Животът ми се срина като картонена къща.“ Катрин С. (56) страда от рядката болест акромегалия. Известен пациент беше "Beißer" Ричард Кил от Джеймс Бонд. Първо погрешно класифицирана като ревматизъм, накрая Катрин е диагностицирана с така наречения гигантски ръст. Какво означаваше диагнозата шок за вас - прочетете историята на движещия се пациент.
Как започна всичко: диагностика на ревматизъм
Тежка умора, болезнени оплаквания в ставите, все по-малко еластични, прекомерно изпотяване - Катрин С. от Мекленбург-Западна Померания трябваше да се справи с тези животоограничаващи оплаквания в продължение на повече от 20 години от живота си. Защото лекарите не можаха да й помогнат. Поради проблемите със ставите тя е класифицирана като ревматоиден пациент и е лекувана в края на 80-те години. По това време, въпреки постоянната умора, тя често работеше като медицинска сестра на нощно дежурство. Нуждата й от сън се увеличава след раждането на детето й и тя вече не може да се занимава със спортни дейности като колоездене или туризъм, една от най-големите й страсти. Тя също така разви синдром на карпалния тунел на двете ръце. Въпреки че беше едва издръжлива, тя се потеше много, така че понякога се налагаше да се преоблича до четири пъти на ден.
Диагностика на акромегалия, известна още като гигантски растеж
Поради различните оплаквания и тъй като тя не просто искаше да приеме тази съдба, Катрин не само ходеше редовно при семейния си лекар през годините, но и търсеше съвет от други лекари от различни специалности. Това включваше ортопеди, ревматолози и дори пулмолог. Заради силното изпотяване тя отново се обърна към семейния си лекар през 2006 г. Тя изрази подозрението, че хормоналният й баланс е решаващ и я насочи към гинеколог.
В клиничната картина на Катрин тя си спомни подобен случай от студентските си дни преди 25 години. Гинекологът подозира, че Катрин има акромегалия. Доброкачественият тумор, разположен в хипофизната жлеза, произвежда повишен хормон на растежа. Това може да доведе до разширяване на ръцете и краката, както и до промени във вътрешните органи и метаболизма. Синдромът на карпалния тунел на двете ръце също е типичен за това рядко заболяване. За да изясни предполагаемата диагноза, тя насочи Катрин към ендокринолог. В края на същата година той й диагностицира заболяването "акромегалия". Диагнозата беше шок за Катрин.
Влошаване на клиничната картина въпреки диагнозата
Диагнозата е последвана от операция за отстраняване на тумора в хипофизната жлеза, който е отговорен за многото симптоми в Катрин. Туморът не може да бъде напълно отстранен. Клиничната картина продължава да се влошава. По това време от живота си тя се чувстваше така, сякаш някой е издърпал пода изпод краката й. Тъй като в допълнение към болестта си, тя също трябваше да се справя с понякога неразбиращи служители от различни власти, които многократно се заканваха да прекратят услугите. В рехабилитацията, последвала след операцията, нито лекари, нито медицински сестри не са знаели клиничната картина, така че Катрин трябваше сама да обясни заболяването си. Освен това тя не беше в състояние да продължи да упражнява професията си на медицинска сестра, поради което професионалните увреждания бяха обсъдени. Въпреки това, тя получи само ранно пенсиониране за една година, така че тя започна да се преквалифицира след рехабилитация. „Животът ми се срина като картонена къща“, казва Катрин, описвайки житейската си ситуация по това време.
Помощ чрез самопомощ
Единствената подкрепа, която тя получи, беше група за самопомощ, чийто флаер тя намери случайно по време на болничен престой през 2006 г. Групата за самопомощ предложи своята подкрепа. Катрин можеше да говори открито за страховете си само с членовете на групата за самопомощ, които я разбираха. Катрин: „Групата за самопомощ ме хвана.“ Единственият човек, който я разбра по това време, беше друг пациент с акромегалия. Семейството й не искало да натоварва Катрин със страховете си за болестта си. Въпреки това децата винаги се тревожеха, че не могат да помогнат на майка си.
Живот с акромегалия
Катрин вече може активно да участва в живота отново. Тя отново се радва на живота и ходи с приятели на туризъм и колоездене. Липсата на информираност за това рядко заболяване затруднява Катрин да прогресира дори след диагнозата. Едва когато тя получи емоционална подкрепа в допълнение към правилното лечение с наркотици, животът й беше върнат на правия път.
Какво точно представлява Гигантската акромегалия?
Акромегалията е придобито заболяване, при което се произвежда повишен хормон на растежа (соматотропин). Причината за това е доброкачествен тумор в хипофизната жлеза, така нареченият хипофизен аденом. Това произвежда неконтролиран растежен хормон, което може да доведе до разширяване на крайниците на тялото (= acra, например ръце, крака или език) и характерни промени в чертите на лицето, както и различни други симптоми като изтощение, прекомерно изпотяване, подуване на меките тъкани или болки в ставите. При акромегалия могат да се появят и други съпътстващи заболявания. Те включват високо кръвно налягане, сънна апнея, непоносимост към глюкоза или диабет, както и мускулни болки.
Акромегалията е рядко заболяване. В Европа са засегнати около 5-7 от 100 000 души.
Може да се интересувате и от тези истории за пациенти:
Анжелика З.: Животът ми след ампутация на крака
Анджела Х .: Животът ми с рака на болестта на Валденстрьом
Катрин Е.: Моят живот с белодробна болест лимфангиолейомиоматоза - LAM
Леон С: Животът ми с хемофилия
Карола С.: Моят живот с рак на гърдата
Анджела Г.: Как е усвоила два удара на съдбата