6 неща, които трябва да знаете за живота с увреждания; Раул Краутхаузен -
Определено не мога и не искам да отричам хендикапа си. Това е безспорно забележима черта. Но не и най-важното. Бих искал да ви дам представа за това какво означава живот с увреждания.
Моето увреждане е мое и е от огромно значение за мен. Всеки ден. Когато хората се опитват да ме отделят от моето увреждане, те отричат силата на моето увреждане и огромното му въздействие върху живота ми.
Когато казвам „не искам“, това често означава просто „вече не мога“.
Не е възможно хората с увреждания да забравят собственото си увреждане.
Опитах го известно време: исках да поставя хендикапа си на заден план и да бъда там навсякъде и винаги.
Резултатът? Не проработи.
Просто се заблудих. Обещах повече неща, отколкото бих могъл да управлявам за наличното време - сякаш нямах увреждане. Без да се вземат предвид по-дългите времена за пътуване, изисквани от моята инвалидна количка, или закъснения, причинени от помощ. Колкото и да се опитвах да отрека увреждането си, не можах.
Бях разочарован, тъжен и в крайна сметка правех все по-малко.
Например, използването на инвалидна количка също означава, че имам нужда от повече време за някои маршрути. Не е мързеливо, ако след това реша в крайна сметка изобщо да не дойда. Ако пренебрегнете подобни факти, защото „увреждането не е част от мен“, рано или късно това ще доведе до недоволство в екипи, приятелства или връзки. Защото аз не съм виновен, че имам увреждане и че тялото ми работи по различен начин от повечето други.
Никаква воля, никаква вяра, никакви лекарства и никакви технологии не могат да променят това.
Аз съм инвалид.
Определям се като инвалид, защото съм. Когато казвам „Аз съм инвалид“, това не е самосъжаление, изоставяне или признание за слабост, а факт.
Знам, че разполагам само с ограничени ресурси, които е трудно да се предадат на човек без увреждане.
Блогърът и консултант за цифрова комуникация Анет Швинд веднъж се опита да го обясни с лъжици, с които разполага всеки ден.
Аз съм силна, ценна и креативна. И инвалиди.
Аз съм любящ, състрадателен и самоопределен. И имат стъклени кости.
Ако не става въпрос за моите ресурси, бих искал да използвам думата „деактивиран“ по различен начин. При употребата на немски, хендикапът често се нарича ориентиран към дефицит на човека, „ползвателя на инвалидна количка“, „слепия човек“ и т.н. Това е трудно до такава степен, че да елиминира уврежданията в околната среда.
Като потребител на инвалидна количка, в много случаи е по-вероятно да бъда възпрепятстван от структурни мерки (здравей стъпки!) Или бюрократични процеси (здравей закон за участие!), Отколкото посочените по-горе лични ресурси.
Понякога едно нещо води до друго: Моето финансово тежко положение, в което съм принуден поради липсата на закон за участие, води до емоционални проблеми като стрес и страх от бъдещето.
А стълбите понякога ме изключват - което също може да доведе до неприятни чувства.
Който вижда и разбира това, е истински приятел. Хора, които ме виждат по този начин и продължават да ги канят редовно, вярвайки, че ще приема, когато силата ми е достатъчна - и които няма да ми се противопоставят, ако не успея. Това означава всичко за мен.
Не съм болен, просто инвалид.
За съжаление е много подвеждащо, тъй като думата „болест на стъкловидното тяло“ вече се използва (макар че това също е само жаргонният термин за остеогенеза имперфекта - но само незначително).
Бих искал накратко да направя разлика, защото не съм автоматично болен, само защото имам увреждане: човек може или се опитва да излекува заболяване. Има процес от здрав към болен и надявам се отново към здрав отново.
Ако счупя кост, значи всъщност съм болен - докато всичко не се излекува и отново съм добре.
Ако имам настинка - аз съм също толкова болен, колкото човек без генетични характеристики. Щом студът отмине, пак ще се оправя.
Това, което няма да се промени за мен обаче, е генетичното състояние на костите ми и произтичащото от това увреждане.
Дори ако моята здравна осигуровка поиска всяка година: моето увреждане ще остане и не може да бъде излекувано. Не мога да се науча да ходя и също няма да съм висок 2 метра.
Защо разликата е толкова важна за мен: Ако болестта и увреждането са поставени на еднаква основа, тогава ние също говорим за излекуване на увреждане. Хендикапът е индивидуализиран и отново се връщаме към проблемите.
Не искам да отричам, че съществуват и възможности за „излекуване“ или подобрение за определени увреждания, но дори и тогава това трябва да бъдат самоопределящи се решения на засегнатите, а не консенсус а-ла „увреждане = болест = изцеление“, което се определя от социалния дискурс.
Включването е нещо повече от това да ме вземете със себе си.
Включването е нещо повече от това да оставите хората с и без увреждания да се срещат заедно. За мен включването означава също да се вземат предвид допълнителните усилия, които хората с увреждания задължително имат. За да видя, все пак живея в голям град, дали дискотеката е достъпна за инвалидни колички. Без да го нося, без „О, забравих, че инвалидна количка не е толкова лесно“. Не го приемайте погрешно, ако предпочитаме да се откажем, отколкото да участваме.
Не бих направил нищо по-хубаво от това да се мотая с вас. Но не винаги работи. И нямаш полза, ако не се забавлявам, защото трябва да се притеснявам как ще ме занесеш нагоре по стълбите след няколко бири. Понякога се нуждаем от малко повече внимание и помощ, отколкото сме предполагали.
Моля те разбери ме.
Аз съм активист. Аз съм приятел. Имам увреждане, което понякога ми пречи да участвам.
За съжаление нямам същите права и възможности като вас.
И просто има неща, които просто не мога да направя. Аз съм инвалид.
Най-вече обаче ми пречат: закони, структурни бариери или предразсъдъци в ума.
Не мога просто да отида спонтанно в Барселона за уикенда.
Ако кажете: „За мен вече не сте инвалид“, вероятно казвате: „Знам, че сте в инвалидна количка, но ви възприемам предимно като човек - вместо като човек с увреждане.“
За съжаление, това, което често чувам, е, че не виждате дискриминацията, на която съм изложен като човек с увреждане. И това ме удря.
Понякога се чувствам като бреме.
Понякога имам чувството, че натоварвам хората около мен. Защото има много неща, през които не мога да премина. Защото се страхувам, че приятелите ми се чувстват виновни, когато правят неща без мен, в които не мога да участвам поради своето увреждане. Защото често се налага да полагам допълнителни усилия. Защото не се съобразявам с общия идеал за красота и се страхувам, че хората ще се срамуват от мен.
Не обичам да пиша толкова открито за последните точки - но е важно: не искам да бъда в тежест.
Искам да бъда приятел, колега, любовник. Човек, който също има своите нужди.
Не този, на чиято инвалидна количка са ти изцапани гащите. Или на когото е помогнато толкова добре. Не искам да бъда причина за някакъв героизъм.
Искам да живея живота си независимо, щастливо и активно, без да се налага да продължавам да казвам „благодаря“ за неща, които хората без увреждания приемат за даденост.
Искам да ме харесват и може би мразят заради характера ми, действията ми, думите ми.
Не за моя хендикап