Живот с рядко заболяване драконовска диета
Импакт, 10 декември 1988 г.
Беноа Суси е на шест години. Той страда от фенилкетонурия (PKU), наследствено заболяване на метаболизма, открито при раждането чрез кръвна проба. За да се бори с това рядко заболяване, той ще трябва да спазва тежка диета през целия си живот.
Без тази изключително строга диета хората с болестта вероятно ще видят някои от органите си повредени. В най-лошите случаи заболяването може да причини сериозни неврологични нарушения, като забавено развитие на мозъка.
„Моето заболяване е, че не мога да ям протеини. Фенилаланин, мога просто да ям малко от него - каза Беноа с почти банален тон. Откакто се е родил, той трябва да спазва много строга диета без месо, бобови растения, брашно и хляб. За него това са само най-простите примери за цитиране. Има много повече.
Бърза диагностика
Девет дни след раждането на Беноа и сестра му Софи родителите на близнаците получават обаждане от болницата. Кръвните резултати от инжекцията, направена на петата на малкия Бенедикт за откриване на редки и сериозни заболявания, са положителни. Беноа страда от PKU.
Benoît Soucy има фенилкетонурия
Снимка: Радио-Канада/Мариет Савойя
Шок е да знаете, че детето ви има някакъв неизвестен медицински проблем. В смисъл, че имате обаждане и сте като: "Какво е това заболяване?"
Мариет Савойя, майка на БеноаПриветствано в Диеп от специалисти от клиниката PCU на провинциалната програма, която предлага услуги на хора с фенилкетонурия, семейство Soucy разбира спешността на действията.
Решението: диета за предотвратяване на необратими мозъчни увреждания.
„Ако спазва диетата, няма да има проблем. В противен случай те са психически проблеми и много значителни недостатъци ”, разсъждава Мишел Суси, бащата на Беноа.