Здравен служител казва на майка, че няма да правя национална програма за едно дете
Снимка Octav Ganea/Inquam Photos
Секретар от Министерството на здравеопазването каза на Алина Потерану, че държавата няма да създаде национална програма за парентерално хранене за четири деца, като едното от тях е жената, която е имал пред себе си.
Алина Потерану е майка на 11-месечно момиче, родено без панкреас. Хоспитализирана от раждането в интензивното отделение за новородени в Мария Кюри, Марина е медицинска рядкост, диагностицирана със синдром на Мичъл Рейли. Това означава инсулинозависим неонатален диабет, гастроинтестинална малформация - изхвърлена дуоденална атрезия и ектопия на панкреатичната тъкан.
На румънски това дете (т.е. единственият случай на неонатален диабет, лекуван в Румъния) е едно от 18-те с това състояние в света, което оцелява. Да, добре сте прочели. Само 18 деца живеят по света с това състояние, тъй като повечето умират през първата година от живота. Според лекарите, които ги следват, еволюцията е хронична, децата се нуждаят ежедневно от инсулин и имат нива на кръвна захар, които са трудни за контрол. За 17 от тях се грижат у дома, както и за Марина, ако румънската държава започне национална програма за парентерално хранене у дома, в която инфузиите, необходими за пациенти с диагноза синдром на късото черво, могат да бъдат напълно уредени.
„- Няма да направя, госпожо, за дете програма за парентерално хранене“, заяви държавният секретар в Министерството на здравеопазването на Алина Потераșу, когато поиска възстановяване на разходите, необходими за грижите на дъщеря ѝ. Това, което здравният служител не знае, е, че не става въпрос за нито един случай, а за четири деца, зависими от парентерално хранене, които живеят в Румъния.
Всички те бяха спасени и обгрижвани в продължение на месеци - или дори години - в Интензивното отделение на Мария Кюри, водено от д-р Каталин Корстовану. И всички те идват седмично в секцията, за да получат своя дял от храната - инфузионните торбички. Парентерални разтвори - приготвени в клиниката, персонализирани и асептични - се прилагат на деца на централни катетри. Не си мислете, че това е смути, пиян със слама някъде на плажа. Напротив, включително инсталирането на катетъра е болезнена медицинска маневра за детето.
След Ерика Б., Ели Б. и Томиша, бивши пациенти на отделението, беше ред на флота да се прибере. Момичето обаче зависи от непрекъсната инфузия с инсулин и общо парентерално хранене.
По време на хоспитализацията момичето претърпя три операции, първата няколко дни след раждането и последната преди два месеца.
Марина, която ще навърши една година през юли, не понася храна и има колебания в множество нива на глюкоза в кръвта през същия ден - епизоди на хипогликемия (40-50 mg/dl) и хипергликемия (250-300 mg/dl). Без парентерално хранене детето не оцелява.
Лекарите от Военноморските сили, Каталин Корстовану и Штефан Манолаче, молят Министерството на здравеопазването да възстанови сумата на инсулиновата помпа (струва 5000 евро) и сензорите за непрекъснато наблюдение на кръвната захар и подкрепата и уреждането на персонализирано парентерално хранене у дома.