Свидетелство от Kalina, 38, с клъстерно главоболие
38-годишната Калина страда от клъстерно главоболие, една от най-тежките и болезнени форми на главоболие. Без да крие нищо от бездната, която болката й налага, тя като боец ни поверява своите битки, за да се освободим от тях.
"В продължение на единадесет години болестта (клъстерно главоболие) взе лицето ми за заложник. Тъй като всяка криза е мъчение, при което имам тройното впечатление, че съм забил нож зад окото си и че те работят усилено, за да го енуклеират, докато изваждат горните ми зъби. Болката понякога нахлува в лявата част на лицето ми, понякога в дясната. Интензивността му е двадесет пъти по-голяма от тази при раждане без епидурална болест. Раждането на сина ми, бих могъл да го преживявам по тридесет пъти на ден, сега ми се струва сладко. Тази болка е толкова ужасна, че имаме мисли за самоубийство, толкова много сме готови да направим всичко, за да спрем да страдаме. Един ден, в отсъствието на моя спътник,
Пет години диагностично лутане
Бях хоспитализиран в продължение на осем месеца под инфузия на успокоителни, неефективни за болката.
Един от психолозите постанови, че е от травмата на раждането на дъщеря ми, когато е един от най-щастливите дни в живота ми. ! Изписаха ми транскраниална магнитна стимулация, която ми причини монументален припадък. Подозираха се и зъбите ми: извадиха един, девитализираха други и пет пъти ми отвориха челюстта, за да изрежат всички корени на премоларите и кътниците, за които се предполага, че са виновни.
Основно лечение ми помага
Преди шест години диагнозата беше окончателно поставена. И през 2013 г. и отново през 2014 г. ми бяха имплантирани електроди в мозъка, тъй като не реагирах достатъчно на лекарства и имах до дванадесет пристъпа дневно. Бързах, без дори да си помисля да се страхувам от тези тежки интервенции, повече от десет часа, защото болестта ми попречи да живея. Отиването до парка или ресторанта беше невъзможно за мен поради шума „в стерео“,
След година, посветена на настройването на електродите, преоткрих какво означава да живееш без страдание. Чудесен. Толкова невероятно, че не можех да повярвам, затова останах предпазлив. Наслаждавах се на живота, но без излишък. Преди две години най-накрая трябваше да отида за първи път на кино с дъщеря си на десет и половина години.
Припадъци два пъти на ден
Днес имам и тежка ежедневна медикаментозна терапия - два антиепилептика и литий, използвани като аналгетици, и специфично болкоуспокояващо - но рядко имам пълна седмична почивка.
Непредсказуеми, те могат да продължат от 30 минути до 4 часа без лечение. От самото начало вдишвам кислород за 20 до 30 минути, за да ги прекъсна. Достатъчно е да кажа, че никога не се разделям с бутилката си. Получавам и подкожни инжекции на суматриптан, лекарство за мигрена. Използвам и назален спрей, дестилиращ тази молекула. За щастие съм предприемач, така че мога да се грижа за себе си в офиса. От съществено значение е, защото работата ми ме държи в основата на живота и ми позволява да избягам от болестта.
Чувството за обич ме направи силен
Моята сила също идва от моите роднини. Чувствам се много заобиколен, много обичан. Желанието да върна това, което ми е дадено, ме носи. Опитвам се да придвижа нещата по отношение на болестта във френската асоциация, която председателствам, и на европейско ниво. Имам голяма надежда: ново лекарство, което със скорост на две месечни инжекции спира атаките. Той е разрешен в Швейцария и Великобритания, но цената му от 2600 евро на месец ме принуждава да изчакам разрешението му за пускане на пазара във Франция. Вече мечтая да присъствам на рок концерт, сред тълпата, без болката от меча на Дамокъл. Живейте пълноценно. Просто.