Сдружение на пациенти с БАХ е на десет години • Обучен пациент не остава сам със своя проблем
Вестник на Фондацията за диабет (ISSN 1586-4081)
Вестник на Унгарското общество за хипертония (ISSN.
Начало »Списание» Хипертония »Хипертония 2018/2» Десетгодишна асоциация на пациенти с БАХ
Качено на: 01.08.2019.
Обучен пациент не остава сам със своя проблем
Белодробната асоциация е създадена преди десет години, за да подкрепя, представлява и защитава интересите на пациенти с рядко заболяване, наречено белодробна артериална хипертония (БАХ). Организацията счита за своя задача да създаде условия за срещи лекар-пациент в рамките на образователни форуми, в допълнение към „допълнителни“ информационни лекции за миряни. По този начин пациентите с БАХ могат да бъдат постоянно информирани за най-новите разработки в изследванията и възможните лечения на животозастрашаващи заболявания, винаги в съответствие с най-новите научни становища. На всяка среща възникват различни актуални проблеми, като например относно важността на започването на пациента и правилната информация, възможните опасности от алтернативни, немедицински лечения, функционирането на чуждестранни пациентски организации или важна тема като вътрешното положение на трансплантацията на белия дроб като единственото решение за пациенти с тежки стадии.
Какво е PAH?
Белодробната артериална хипертония е сериозно, често животозастрашаващо заболяване на белодробните артерии, което води до значително намаляване на количеството кислород в кръвта. Това рядко заболяване може да се появи при всеки, независимо от пол, възраст, бебе или възраст, в този момент се развива високо кръвно налягане в анормално трансформираните белодробни артерии (малък кръвен поток). Тежестта на ситуацията се характеризира с факта, че преди 15 години преживяемостта без лечение се изчислява до две години. Високото кръвно налягане в артериите между белите дробове и сърцето е изключително трудно да се открие, тъй като не е измеримо извън тялото, а симптомите му са често срещани и могат да бъдат характерни за много други заболявания - сърдечни, белодробни и други заболявания. След като доставката на кислород в организма бъде намалена, това може да е предупредителен знак за задух, задушаване, умора, нетипично гръдно налягане, синкави устни или комбинация от тях, дори по време на умерено упражнение. При напреднало заболяване или краен стадий кракът се подува, течността се натрупва в коремната кухина и безпрецедентна загуба на съзнание не е необичайно. Пациентите с ПАХ с вродени сърдечни заболявания се характеризират с цианоза - синкави нокти и устни.
Диагнозата обикновено се предшества от рентгенова снимка на гръдния кош и ЕКГ и при резултатите може да присъства ПАХ. Един от най-важните и широко достъпни неинвазивни диагностични методи за изключване или потвърждаване на заболяването е ултразвукът, тъй като позволява на лекаря да открие, че налягането в дясната половина на сърцето е по-високо. В кардиологичните центрове, които изследват БАХ, налягането се измерва и чрез катетеризиране на дясната страна на сърцето. Белодробната артериална хипертония обикновено се диагностицира най-рано след една и половина до две години поради „външните“ симптоми на гореспоменатите, дори други заболявания! Професионалистите рядко се сблъскват с ранен стадий навреме - пациентите обикновено се насочват към специалист в тежко напреднало състояние. Следователно за описаните и подобни симптоми е от съществено значение да се разгледа възможността за ПАХ и да се консултирате със специалист възможно най-скоро.
ПАУ често са с неизвестен произход, но понякога и с други заболявания, напр. тя може да бъде свързана с хронична тромбоемболия с белодробна оклузия и често остава скрита за дълги периоди от време. При пациенти, които са имали белодробна емболия и чиято товароносимост няма да бъде еднаква след известно време, скринингът в тази посока също се препоръчва възможно най-скоро.
Юбилейна среща пациент-лекар
Научната програма на юбилейното събитие на 24 ноември беше открита от Eszter Csabuda, президент на белодробната асоциация, последвана от лектори от центровете PAH в Унгария.
Д-р Олга Хайналка Балинт (Национален институт по кардиология) подчерта, че в днешно време съвременните качествени грижи (таблетки, инфузионна терапия, кислородна терапия) могат да подобрят качеството на живот, резултата от заболяването и оцеляването. Главният лекар припомни, че в продължение на десетилетия (60-те години) е било възможно да се влива в тялото естествено вещество, което се образува при оптимални условия, но не се произвежда достатъчно при пациент с БАХ. Има новости относно лекарствата, използвани за лечение на БАХ, но хората с БАХ и тяхната среда все още трябва да живеят с факта, че болестта е тежка. „Трябва да признаем, че може да не се изкачваме на високи планински върхове (докато по склоновете се чувстваме прилепени към височините), но в същото време трябва да научим, че не достигаме целта с бягане, а само с ходене.“