Различни, защото сте болни от DoR
Как Алекса намери своя глас и смелост да се справи с тормоза от съученици, след като й беше поставена диагноза хронично заболяване.
От Ана Мария Чобану
Снимки от Йоана Молдован
Време за четене: 10 минути
4 октомври 2019 г.
Представете си, че сте на 16 години и колега ви казва, че вие сте първото име, за което се сеща, когато чуе за заболяване.
Левият ви крак е три пъти по-подут от десния. Вземате по-големи и високи обувки, за да прикриете разликата между двата крака. Риташ различно. От две години не си пипал костите на глезена.
Представете си, че много колеги ви вземат често, защото ви липсва гимназията. "Болен" ви се обажда.
А сега си представете, че дори не мисля, че имате проблем. Че сигурно си измисляте болката, за да спрете да идвате на училище.
Понякога се чудите дали не разказвате истории. Почти две години търсите отговор за болката и подуването на крака и никой лекар не решава какво имате. Подозираха ви за рак. Казаха, че имате тумор. Правили сте ЯМР, Доплер, рентгенови лъчи, ултразвук и стотици кръвни изследвания. Научихте всяка стая за караули и всеки педиатричен салон отвън. Разпознавате ги на снимките, които виждате във Facebook на други приятели или непознати, които събират пари, за да оперират в чужбина: „А, това е леглото от Мария Кюри! Това е от Gomoiu! Това е от IOMC. " Научихте се винаги да ходите с пижама и халат, когато сте насрочени за тестове, защото никога не знаете кога сте хоспитализирани и толкова пъти са ви хващали неподготвени. Търсите отговор повече от две години във всички детски болници в Букурещ. Никога не е дошъл официално, но последният лекар, който ви е видял през лятото на 2019 г., ви е казал, че изглежда като лимфедем и изведнъж всичко има смисъл.
Александра Вижа е на 16 години, тя е в 10 клас в клас по икономика в гимназия „Никола Тесла” в Букурещ и знае как да се справя в безкрайна болница по-добре от автора на този текст. Тя разбира обясненията на лекарите и предписаните лечения по-добре от майка си. Тя използва медицински език толкова много, че впечатлява медицински сестри и медицински сестри. От 14-годишна възраст е обичайно лекарите да събират колело около крака й и да се обаждат на жителите й, за да им покажат „момичето с крака на ужаса“. Той понесе унижението, когато го попитаха на масата за консултации „какво е подут крак?“, Въпреки че беше очевидно за всеки, който беше.
Всичко започна в осми клас, когато Алекса изведнъж се събуди с подут крак. Тя сложи лед върху него и помисли, че може да бъде ухапан от насекомо. След няколко дни целият му пищял беше зачервен и горещ и вече не можеше да стъпва по него. Тя пристигна в болница Мария Кюри, където беше хоспитализирана за анализ и лечение. Правят му компреси с риванол, дават му антибиотик на всеки шест часа и той е хоспитализиран за 15 дни, тъй като тестовете показват силна инфекция. Това бяха изключително трудни дни, защото той рядко чуваше добри думи или виждаше някакъв жест на съпричастност от персонала. Щеше да отиде до компресите, държащи се за стените, защото не можеше да ходи, но никой не му предлагаше инвалидна количка. Сестрите я нарекоха годна, защото тя не пипаше болничната храна. При изписване кракът му беше толкова подут, колкото при постъпване. Бащата на Алексей, 58-годишен мъж, който също се сблъсква с болничен живот поради хронично заболяване на дебелото черво, каза на лекарите: „Тръгваме ли точно както дойдохме?!“. Казаха им, че с времето ще се спусне.
Тъй като не се спусна, родителите започнаха търсенето. Подозира се лимфом при ЯМР. Лекар попита майката на Алексей колко честна може да бъде с момичето, защото той беше убеден, че диагнозата е рак. Майка му му разказа тази сцена само след като нов ЯМР противоречи на тази сигурност.
Новият ЯМР потвърждава отока, т.е. подуване, и опровергава "образуването на тумор", което той получи като диагноза от ревматолог. Алекса направи онкологични тестове във Фундени и така тя започна да иска да се включи като доброволец в болници и да им помогне да се усмихнат на болни деца и техните семейства, които често срещаше, и да ги вижда със загубени очи сякаш винаги чака нещо: лечение, отговор, промяна, посещение, мила дума. Той не смята, че някога ще успее да се отърве от образите на обръснати детски глави или майки, спящи приведени на стол.
От първата сутрин той се събуди с подут крак, измина повече от година, без отговори, с Национална оценка за 8 клас, за която Алекса се подготви с мъка и с много въпросителни: Защо аз? Защо е толкова странно? Защо никой нищо не знае?
Искаше да отиде в гимназията по изкуства „Тоница“. Той взе тестовете, но нямаше достатъчно висока средна стойност за прием, затова пристигна в Технологичната гимназия "Никола Тесла".
Казва, че е бил ударен много в гимназията. Новите й колеги я попитаха високо:
„Толкова ли е подут кракът ти?“, „Защо куцаш?“, „Да, какво имаш?“, „Бил ли си на лекар?“, „Какво ти липсва? Всъщност не идваш, защото не ти се иска. ".
Не искаше да им отговори и да им обясни какво преживява, защото и тя не знаеше какво се случва с нея. Освен това, „не им пукаше, а просто бяха любопитни. Те не поискаха да слушат, а само да съдят. " Какво да им кажа? Че тя е най-младата в шестчленно семейство? Че тя познава болничния живот като дете, защото баща й винаги има проблеми? Че последният път, когато лекарите й казаха, че трябва да остане за една нощ, тя си помисли, че просто ходи на изследвания и няма нищо общо с нея? Че майка ми беше на работа, а баща ми беше болен вкъщи и ако не беше Габиня, най-добрата й приятелка, която знае всичко, което има и къде, нямаше ли да има кой да й носи пижама? Това момиче, което е известно от първи клас, й донесе сок Теди, храна и дрехи и я накара да се почувства обичана в момент, когато всичко се разпадаше.?
Имаше дни, когато Алекса се взираше в бялата стена на класната стая и не чуваше нищо. Опитваше се да разбере кой е и какво означава всичко, което му се случва. „Не съм виновен, не съм пил наркотици. Не съм направил нищо лошо ", каза си той. И все пак защо някои хора ме мразят, защото имам здравословни проблеми? Какво им влияе?
„Александра, искаш ли да излезеш за малко?“, Гласът на учител я прекъсна веднъж, защото беше много бледа и беше очевидно, че не се чувства добре.
Когато станал от пейката, за да напусне класната стая, чул коментар на колега: „Ти винаги си болен!“
Така че не трябваше да обяснява през какво преминава. Алекса говореше само с Габита, нейната приятелка. Той написа в WhatsApp в 3 сутринта мислите, които изпитваше нужда да сподели. Превъртете, изтрийте, пренапишете и натиснете „изпрати“, когато почувства, че може да изрази с думи това, което чувства:
И той написа по телефона своите забележки по време на хоспитализации:
Забелязвате, че засега спешното звено означава само бизнес и лекари, погребани в незначителни случаи, отрицателни енергии и псувни.
2.08.2017 г. - „S.C.U.C. Мария С. Кюри “: Трудно е да се тръгне по дълъг коридор до врата, където има различни хора с различни проблеми, някои по-сериозни, други по-малко сериозни. Родителите ти ви осигуряват място, а вие чакате. Изчакайте да видите, че няма пациенти, които влизат или излизат. Чакай и гледай. Забележете кой познава лекаря. Забелязвате киселите лица на медицинските сестри, които се разхождат с омраза и атакуват хората с една или повече неприятности. Има медицински сестри, които се чувстват сякаш сте дошли по любов.
Представете си, че сте на 16 години, кракът ви е подут и трябва да приемете, че никога няма да мине. Че има решения за облекчаване на отока, предотвратяване на инфекции и намаляване на болката. Но "пухчето" вероятно няма да изчезне. Как бихте се примирили с това? С диагноза на половин път от лекар, който не се е задължил да ви го напише в официален документ, наполовина самодиагностициран онлайн?
Алекса се нуждаеше от реакция толкова силно, че прегърна диагнозата. Сега той имаше име. Сега тя си въздъхна с облекчение, че не е рак, след много нощи, в които не беше непременно мислила за смъртта, но със сигурност за ефектите от химиотерапията. Цяло лято той се включи в детските болници в Букурещ и разговаря с пациенти и родители, прегръщаше се, снимаше се и се усмихваше. Тя им разказа и за своите търсения и опит в хоспитализация. Той беше прав, но бе намерил нова сила: сега беше там, за да даде надежда на другите. Често си мислеше, че би искал да учи медицина, особено защото харесва биологията, прекарва толкова време в болници и като цяло ходи на уроци по първа помощ, но се страхува, че е прашен по химия и математика и чувства, че няма енергия за започване на медитация в продължение на години, за да бъдат подготвени. Тя би искала да присъства на Факултета по физикална терапия към Националния университет по физическо възпитание и спорт, за да се специализира в процедури по масаж и дренаж, специфични за нейното състояние, но е объркана, защото знае, че няма да има шанс на приемните изпити.
С помощта на страницата във Facebook „Помогнете на лимфедем“, тази есен Alexa получи безплатен чорап с цвят на кожа, който притиска крака й от лапата до коляното. Компресивните чорапи струват между 500 и 2000 леи и трябва да се сменят на всеки шест месеца, тъй като се влошават, като се носят ежедневно и се свалят само вечер. В идеалния случай трябва да имате поне два чифта, за да можете да ги въртите. Алекса казва, че резултатите от носенето на чорапа са били забелязани след два дни. Кракът й все още е подут, но тя вижда и усеща костите на глезена си, което я направи изключително щастлива след две години, в които не е мислила, че ще ги докосне.
В училище той често сваля обувките си, защото го боли по-малко, ако носи само чорапи, без обувки. Сега тя не се интересува от това, че някои колеги я гледат или дори изпитват нужда да коментират: „А сега да свалим и обувките си ...“. Дори понякога им отговаря: „Имам хронично заболяване, но не можеш да се излекуваш от глупост!“. Сега той може да се шегува, да изпраща мемове с Когато някой ви помоли да обясните вашето хронично заболяване.
Алекса стана иронична и смела, с цената да изглежда арогантна. Тя има шепа колеги, с които е по-близо. Той не иска повече да позволява на другите да й се смеят и най-вече не иска да се интересува от това, което казвам. В Instagram беше отворен цял свят с хаштаг #mylymph или #lymphedemawareness. Следвайте акаунти като @lymphosaurus_rex и вижте хората по света, които показват своите подути крайници като част от това кои са, за да намалят стигмата.
Това е, което тя иска да направи. Да изглежда така, както е и по какъв начин е прието и да помага на другите да говорят за това кои са, дори и да са различни. Мечтае да създаде акаунт в Instagram, в който да интервюира и снима млади хора с различни заболявания. Тя смята, че по този начин би могла да промени манталитета като този, с който се сблъсква всеки ден в гимназията си.
В началото на септември тя бе интервюирана да участва доброволно в детското отделение на Хосписната къща и беше очарована от това колко малко палиативният център приличаше на болница. „Беше точно като къща, както трябва да бъде. Не се чувствайте различни, защото сте болни. ".
Тези дни колега му каза, че не вярва, че хората, които нямат ръка или крак, трябва да бъдат включени в масовите училища. „Искам да кажа, че ако трябваше да ми ампутират крака, не трябва ли да дойда в обикновена гимназия?“, Попита тя. „Ако смятате, че можете да се справите с тормоза, да. В противен случай не ", отговори той.
Тя не беше разстроена, защото отговорът й помогна да разбере с какъв манталитет си има работа и да се примири с идеята, че не е виновна, че понякога й се подиграват. По-добре е да се наслаждавате коя е тя с хората, които я оценяват и да се съсредоточите върху по-доброто разбиране какво означава да бъдете дете или тийнейджър и да се борите с изключването поради заболяване.
Тази статия е публикувана в проекта School9, създаден от DoR и BRD - Groupe Société Générale.