Можете да получите по-добри унгарски деца; k и dr; ga чудо; мълва

можете

Фармацевтичната компания аргументира високата цена, че еднократната грижа е много по-ефективна от дългосрочните терапии.

Вече има шанс за възстановяване на две късметлийски деца, тъй като и двете кампании за набиране на средства бяха успешни. И в двата случая са събрани 700 милиона форинта, които струват най-скъпото лекарство в света. Колекциите обаче продължават - пише penzcentrum.hu.

Първо започна колекция за Zente, а по-късно Левенте успя да получи шанс да се възстанови благодарение на дарителите. И двете деца страдат от много рядко заболяване, наречено гръбначно-мускулна атрофия или SMA. SMA (спинална мускулна атрофия) е рядко генетично заболяване, чиято същност е загубата на функция на нервните клетки, които движат скелетните мускули на гръбначния мозък, което води до отслабване и загуба на мускулни движения и след това смърт поради дихателни парализа без лечение.

Понастоящем в света има само едно лечение за това: продукт за генна терапия, който струва 700 милиона форинта. Zente вече е извън лечението, за което лекарство, наречено Zolgensma, беше експедирано от САЩ в Унгария при екстремни условия: лекарството трябваше да се поддържа стабилно между минус шестдесет и минус осемдесет градуса. Междувременно от даренията, събрани за Левенте, разходите за лечение, много цивилни се опитаха да помогнат, например, като се присъединиха към акцията „Покани Леви за кафе“.