Множествена склероза Едногодишна Tecfidera; Опит; без прах

Поверителност и бисквитки

Този сайт използва бисквитки. Ако продължите, вие се съгласявате с тяхното използване. Повече информация, включително как да контролирате бисквитките, можете да намерите тук.

Моят опит с:
Tecfidera диметил фумарат - терапия с множествена склероза

Приемам MS лекарството Tecfidera 240mg от една година. Време е да напишете рецензия за това!

Вече написах две различни статии за това - първите 14 дни на употреба и след 7 седмици с Tecfidera:

Една година с Tecfidera - ЯМР

Направих последното си ЯМР/ЯМР през януари 2016 г. Това беше около 3 месеца след започване на приема. ЯМР не беше необичайно - нямаше нови лезии. Така че нека приемем, че лекарството действа. Реших да направя следващата ЯМР през януари 2017 г. Междувременно щях да се обадя на невролога си, защото не бях сигурен дали нещо се случва в тялото или не. След това реших да изчакам и да видя. Най-късно през януари 2017 г. ще видя дали това беше добро решение. Какво мисля за ЯМР (ядрено-магнитен резонанс, наречен тръба) може да прочетете ТУК.

Болки в корема на Tecfidera - крампи

Започнах с по-малката доза от 120 mg. С първата си таблетка вече имах първия флъш. През първите няколко дни имах болки в стомаха от време на време, но бих казал, че първите няколко дни бяха напълно ок. След 14 дни обаче започнаха наистина лоши болки в стомаха. Получих тежки спазми в стомаха, които започнаха по обяд и продължиха около 1,5 часа. След това се събуждах около 3 часа сутринта всяка вечер от стомашни спазми и диария. По това време започнах да приемам Бускопан - „леко“ болкоуспокояващо при стомашни спазми. В обобщение, бих казал, че седмици 4-7 са най-лошите по отношение на страничните ефекти.

Гадене от Tecfidera

Освен спазми в стомаха, често ми прилошаваше. През това време отслабнах, но това не беше лошо. По някакъв начин гаденето не се отрази на апетита ми. През деня имах само гадене за кратко.

Течфидера флъш

Зачервяването е широко разпространен страничен ефект на Tecfidera (разширяване на кръвоносните съдове в лицето, което води до зачервяване, а също така се чувствам горещо и парещо). Ако стане лошо, получавам спазми в стомаха в допълнение към зачервяването. Изплакването продължава около 45 минути. и цялото тяло е много горещо, изгаря и става червено. Обикновено започва от лицето, деколтето и, в зависимост от дебелината, се простира върху горната част на тялото, дори до бедрата. Понякога, както казах, когато е силна реакция, мога да разбера по спазмите в стомаха. Ставам странно, боли ме корем и преди да разбера за какво става въпрос, и аз се изчервих. Кожата изтръпва и изглежда малко подута. След това ме побиват тръпки и се чувствам уморен. Все още не съм разбрал какво причинява зачервяванията ми. Това, което бих искал да подчертая тук, е, че мога да живея с този страничен ефект много добре.

Хранене на Tecfidera

Научих, че Tecfidera се разтваря в тънките черва и че киселината причинява спазми в горната част на корема. Започнах да обръщам повече внимание на диетата си и хапвах домашните си мюсли с растително мляко на закуска. Взех и Tecfidera с храната. Ако искате да визуализирате това, взех Tecfidera в средата на храненето като в сандвич - изяжте нещо, след това вземете Tecfidera и продължете да ядете. Опитах напр. Яжте повече семена от чиа, така че да има по-малко натрупване на киселина в тънките черва. Това всъщност не помогна толкова много. Това ме накара да почувствам, че коремните ми спазми са дошли малко по-късно. Когато ядях яйца на закуска, се чувствах малко по-добре с спазмите. Тук получих съвет от читател да пия основната минерална вода Appolinaris. Очевидно водата с високи дози водороден карбонат е много основна и помага при киселинност. За съжаление не го намерих в нашите търговски обекти в Швейцария.

Косопад Tecfidera

Да, имам и косопад от Tecfidera. Просто косопадът ми варира. Получавам наистина много лоша загуба на коса на всеки 3 месеца. Косата ми пада на цели, компактни нишки. Но те израстват отново и косопадът се успокоява. Предполагам, че това е свързано с кръвообращението. Винаги, когато стигна до точката, в която мисля, че цялата ми коса пада, тя спира отново. След това имам около 2-3 месеца почивка и след това те отново се провалят. Докато виждам как косата расте обратно, мога да живея с нея. Но по природа също имам много коса и следователно имам явно предимство. Разбира се, след такава фаза на косопад, прическата ми е напълно луда и изглежда под земята, малките антени растат навсякъде и не могат да бъдат опитомени. Но tjoa ...

Риск от ПМЛ на Tecfidera

ПМЛ (прогресивна мултифокална левкоенцефалопатия) е нещо, което наистина ме плаши, защото съм носител на вируса JC. Моят невролог ми обясни в началото как могат да възникнат тези усложнения. Разбира се, аз също исках да разбера как са възникнали известните смъртни случаи от това вещество. Казано направо, изглежда, че това е поредица от нещастни обстоятелства. Ако правите редовно кръвните тестове, за мен на всеки 3 месеца, можете много да минимизирате риска. Честно казано, все още ме плаши. Т-лимфоцитите (белите кръвни клетки) се проверяват в кръвната картина и моят невролог и се съгласихме до каква степен могат да потънат в моя случай. Ако забележим, че стойността пада, тогава веднага ще направя почивка. През октомври 2015 г. писах за това:

29 октомври 2015 г. Актуализирана препоръка на Диметил фумарат срещу множествена склероза (т.е. Tecfidera)

Европейската агенция по лекарствата (EMA) публикува нови съвети за лекарите и пациентите за свеждане до минимум на риска от прогресивна мултифокална левкоенцефалопатия (ПМЛ) при пациенти, приемащи диметил фумарат (търговско наименование Tecfidera).

При хора, чиято имунна система напр. Засегнат от лекарства, вирусът JC може да доведе до ПМЛ. Тъй като симптомите на ПМЛ са много сходни с множествената склероза, съществува риск ПМЛ да бъде пренебрегната.

Сега EMA препоръчва пълна кръвна картина преди започване на лечението с Tecfidera и на всеки 3 месеца по време на лечението. Освен това като справка трябва да се предлага изходен ЯМР (обикновено в рамките на 3 месеца от започване на терапията).

Тук нямам друг избор, освен да мисля позитивно. Да, наскоро ми казаха в Instagram, че в случая има далеч по-малко опасни вещества и че хората вече са починали от това лекарство. Да! Знам всичко това, но каква добавена стойност има тази информация за мен? Това беше моят отговор:

Намирам подобен коментар за безполезен. Хората също са починали от напълно различни вещества, като хапчета за главоболие или кока-кола ... такава информация. не ми носи много. Със сигурност не искам да играя това надолу, но вече се чудех защо използвам тези неща. Смъртта беше верига от обстоятелства, които биха могли да бъдат открити с редовни кръвни изследвания, например! Съществува и риск от ПМЛ с кортизон и ако сме честни, не можем да приемаме лекарства, които действат като имуносупресори. За мен лично е важно да направя нещо „срещу“ ДЧ. Никой не може да гарантира дали това ще се окаже правилно/грешно след 20 години. Ето защо смятам, че пристрастяването не е на място, защото повечето от тези, които приемат такива лекарства, също научават повече за това ... Мога само да ви кажа как понасям лекарството и какви странични ефекти имам, всеки друг трябва да реши сам.

Tecfidera е наркотик, а не захарна глобула, която можете да хвърлите лесно и безопасно.
Да, може да има странични ефекти и те се възприемат по различен начин от човек на човек.
Намирам за много лесно и удобно да приемам Tecfidera, дори ако го приемате два пъти на ден. Човек обаче трябва да му обърне внимание, да не забравяме таблет. Ако забравя доза, на следващия ден веднага имам странични ефекти като когато започнах да я приемам!
Винаги имам 2 портфейлни таблетки в портфейла си.
Да, имам косопад заради Tecfidera, но той винаги се успокоява и косата расте отново.

В началото на приема:

Като пациент се информирайте точно!
Създайте текуща ЯМР,
пълна кръвна картина,
след това провеждайте редовни кръвни изследвания,
изяснете дали сте носител на вирус JC
Лекарски подход за избягване на ПМЛ,
информирайте се за начина на действие
ако се страхувате или се притеснявате от известните смъртни случаи - обсъдете с невролог

В зависимост от резултата от следващия ми ЯМР през януари 2017 г., ще реша дали да продължа да приемам лекарството. Дотогава ще остана с тази терапия.

Надявам се, че успях да ви дам някаква представа за личния ми опит с Tecfidera. Както винаги, тази статия, разбира се, не замества посещението при лекар или подробна дискусия с невролога и не е насока за Tecfidera.

Всичко най-добро и свободно време, с блестящи, блестящи супер миелинови обвивки за всички нас,