Местна 27-годишна жена умира от глад под отчаяните погледи на майка си в Пояна
Местен
Мирела с майка си, през октомври 2019г
Кметът на община Mănăstirea Humorului, Константин Молдован, им помогна да си купят лекарствен велосипед
Мирела и майка й
27-годишна жена умира от глад под отчаяните погледи на майка си в Пояна Микулуи
Интелигентно и красиво момиче с музикално име Ми-ре-ла от Пояна Микулуи се подготвяше за юридически факултет. Отгледана от 10-годишна възраст само от майка си и баба и дядо си по майчина линия, тя израства на хълмовете зад къщата и в малкото и добре поддържано домакинство в селото. В 12 клас Елена, майка й, започва да забелязва необичайни неща в юношеството си. Излизаше от училище, нямаше желание да учи, люлееше се и често се оплакваше от умора и главоболие. Учителите също забелязаха, че Мирела ще започне „по грешен начин“. Притеснена, Елена заведе дъщеря си на психолог, след това на психиатър. Поведенческите разстройства, често срещани при юноши, беше отговорът на лекарите.
Разстройствата обаче продължават и се влошават, така че след първия семестър на 12 клас, по указание на учителите, Елена изтегля Мирела от гимназията. След това научила от бившия си съпруг, че момичето може да има рядко генетично заболяване, наследено от него. Същата болест страда от чичо на Мирела, дядо му по бащина линия, негов брат и прабаба му по бащина линия. Тази информация определи през 2012 г. един от лекарите от Яш, който се консултира с Мирела, да вземе проби, които да изпрати за генетичен тест в клиника в Германия. Присъдата беше безпощадна: Хорея Хънтингтън. Болест, която според експертите е най-страшната в света, защото атакува на всички нива. Болест, която 5-10 души от 100 000 имат и която няма лечение. Като рядко заболяване, лекарите, които могат да поставят правилна диагноза при първата консултация, са също толкова редки, поне в Румъния. Погрешната диагноза означава неправилно боравене и влошаване на състоянието на пациентите.
За да получи две компенсирани лекарства, Мирела трябва да отиде в селото, при семейния лекар, да я насочи към невролога, до Гура Хуморулуи или до Сучава, който от своя страна ще предпише лекарствата, препоръчани от лекаря от Яш.
Експертите обясняват защо Хънтингтън е толкова зловещ. Започва с поведенчески проблеми и спазми на малки мускули. Мисленето се забавя, паметта се губи, появяват се емоционални психози, към които се добавят загуба на тегло, безсъние и понякога епилептични припадъци. Болестта обикновено се появява на възраст между 35 и 50 години, но има и много по-агресивна форма, ювенилната форма, която се проявява преди 20-годишна възраст, какъвто е случаят с Мирела.
След като разбра болестта си, младата жена потърси информация в интернет. Той прочете, че състоянието й ще се влошава непрекъснато, че вече няма да може да ходи и да се храни, че нейроните й ще умират с ускорена скорост и ще настъпи деменция, че ще живее 10-15 години в ужасни условия. Реакцията беше брутален отказ от лекарства, който облекчи и забави симптомите му. С много такт лекарят от Яш, който я лекува от самото начало, я убеди да не се поддава на болестта, защото животоспасяващо лекарство може да бъде открито всеки ден.
Подобно на други румънци, които имат в семейството си гена Chorea Huntington, Мирела и Елена първоначално скриха истината от приятели и познати, събраха снимки, които им напомниха за добрите времена, и започнаха изтощителната битка с болестта. Внимателните очи на майка му бяха най-малката промяна, за която някога е говорил с Мирела. Неволните движения, като в танц след отклонена хореография, продиктувана от гена, който я побърква, стават все по-чести. През 2014 г. младата жена можеше да се храни само с голяма трудност и към нея бе монтирана гастростомия, т.е. захранваща тръба, фиксирана в коремната стена, през която тя се подава директно в стомаха. Той също получава лекарства там. Розов плюшен заек, закачен в пирон на стената, се превърна в опора за вливания. Малката варосана стая беше пълна с кутии с хапчета.
Мирела разбира всичко, което й се случва
Ужасната болест засегнала Мирела и нейната реч, момичето произнася думите с голяма трудност, само майка й все още разбира какво говори. Но паметта и яснотата й все още функционират и младата жена разбира всичко, което й се случва. От време на време той се намесва в разговора, за да ни покаже гастростомията или да ни каже, че кметът на комуната Константин Молдован им е помогнал да си купят лекарствен велосипед, а Елена ни „превежда“. Понякога тя се развълнува и стената до леглото пази свидетелството за ударите, нанесени от краката й, преследвани от болестта.
Тя все още се надява, подобно на майка си, да бъде приета в клинично изпитване за експериментално лекарство в пет европейски клиники. Лекарят, който я лекува в Яш, се свърза със специализирана болница в Милано, но тя ще бъде приета само ако има местожителство в Италия или срещу заплащане. Дори проучването да не гарантира, че симптомите ще се подобрят или няма да се появят странични ефекти, Елена трябва да знае, че е направила всичко по силите си, за да помогне на единственото си дете. Той дори не иска да чуе за отвеждането на дъщеря си в дом за неврологично болни. Той ни казва с убеждение, че при болестта на Хънтингтън 90% от лечението е представено от любовта, с която болният е заобиколен. „Ако я заведох в дом, щеше да е като да я убия със собствената си ръка. Никога няма да го направя! ”, Каза Елена. До експерименталното лечение той би искал да може да я снабдява поне на ден с лекарството, което я храни и позволява да не отслабва под 30 кг, на 27-годишна възраст.
Тези, които могат и искат да подкрепят това семейство, могат да се свържат с нея чрез Facebook страницата https://www.facebook.com/speranta.mirela.5.
Телефонният номер на майката е 0757764262. Всеки, който иска да помогне на Мирела, може да дари на следните две хуманитарни сметки, открити в Райфайзен Банк:
Сметка в LEI RO69RZBR0000060019882696 Притежател: PRICOP ELENA
Сметка в ЕВРО RO08RZBR0000060020141038 Притежател: PRICOP Елена.
Към отчаяния им призив се добавя и кметът на Хумористичния манастир, който беше учителка на Мирела в общообразователното училище: "Нека помогнем на Мирела!".