Крем и надежда - DER SPIEGEL 22014
Понякога се чувства Стефан Рихтер като Индиана Джоунс. В холивудския филм ловецът на съкровища ловува свещения граал, накрая той застава пред десетки чаши и купи и трябва да разпознае правилния съд. „Може би един ден ще има решение на проблема ми, но не го виждам“, казва Рихтер.
Статия като PDF
44-годишният мъж има невродермит. Кожата му започна да се лющи, когато беше на шест месеца. Обученият ИТ консултант е живял с болестта си в продължение на четири десетилетия, винаги търсейки лекарство, терапия, постоянно лечение.
Много хора имат невродермит. Германската асоциация по атопичен дерматит предполага, че са засегнати около три милиона души. И има и други, особено децата страдат от понякога зачервеното, понякога струпясване, понякога плачещо или възлово възпаление на кожата, известно още като атопична екзема или атопичен дерматит. По-голямата част от пациентите са прости случаи. От време на време раздразнените зони на ръцете, шията, сгъванията в ръката и коляното. Лош сърбеж. Драскането може да разкъса кожата.
Терапията е толкова проста, колкото и диагнозата: крем, крем, крем, овладейте сърбежа. И не се отказвайте от надеждата, че един ден болестта ще изчезне по начина, по който е възникнала: спонтанно. Всъщност се случва. Много деца с невродермит са без симптоми като възрастни.
Стефан Рихтер говори за нещо друго, когато сравнява маратонската си болест с задъхания лов на филмовия герой. Атопичният дерматит остана с него и други болести последваха като във верижна реакция.
Родителите му с любов се грижеха за болното си дете; години наред спането през нощта не можеше да става и дума. Винаги страхът, че малкият може да се почеше отново кърваво през нощта. Дръжте здраво ръцете си. Събуждайте се с всяко движение. Успокойте болезненото дете. „Те разбираха - казва Рихтер, - но се отказаха да имат повече деца“.
Момчето дойде в болницата за първи път, когато беше на десет или единадесет. Вкъщи те не можеха да овладеят екземата. Кожата беше изтъркана и детето щеше да продължава да се почесва. Сега той беше алергичен към голямо разнообразие от храни, включително орехи и риба, и страдаше от сенна хрема и астма. Това завърши клиничната картина, която накара лекарите и учените от цял свят да търсят лек или поне облекчение: атопичният или алергичен марш, прогресивно обостряне на алергичните заболявания.
Йоханес Ринг, професор по дерматология в Университетската клиника по дерматология в Мюнхен, се извинява за "че медицинските специалисти се изразяват толкова милитаристично", но атопичният марш всъщност е "за атака и защита". Именно ходът на заболяването в продължение на няколко системи и възрасти в крайна сметка е необратим.
Както при Стефан Рихтер, обикновено започва малко след раждането с кожни промени, известни в народите като люлка. Тестовете за алергия често не дават никакви резултати на този етап. Но Дитрих Абек, който от години придружава десетки критично болни пациенти, включително Стефан Рихтер, в практиката си в Мюнхен, вече се опитва „агресивно да се бори с невродермит при бебе, за да принуди екземата надолу“. Тъй като днес медицината вижда главно кожата като спирачка срещу атопичния поход, който трябва да предпазва организма като защитен филм от патогени, вредни UV лъчи и бактерии от всякакъв вид.
Ако екземата бъде излекувана по-рано, тези деца имат шанс да избягат от цикъла на агония от алергии през целия живот. Ако децата останат нелекувани, предупреждава Абек, може да е твърде късно след година или две.
Бийте се агресивно, това е почти винаги с кортизон. Стероидният хормон е известен със своите странични ефекти, когато се прилага във високи дози за дълъг период от време: загуба на мускули, нарушения на растежа при деца, имунна недостатъчност и много други. Но има и силен лечебен ефект.
Майката на Макс не искаше да държи детето си намазано с кортизонов мехлем, особено след като ефектът от лекарството изчезна веднага щом го спря. Така през първите четири години от живота си отчаяната жена опитва всичко, което алтернативната медицина препоръчва. Биорезонанс, биополе, пелети, строги диети, влажни компреси, вани. В рехабилитацията на децата момчето е претърпяло суперинфекция, довела до допълнителни инфекции с висока температура и е изписано след шест седмици неуспешна дългосрочна терапия, включително антибиотици, с пакет кортизон.
„Най-лошото е, че просто нямаш щастливо дете“, казва майката. Упражнявайте се, скачайте сред природата, бийте се с приятели: агонизиращата болест стои на пътя на всичко, което прави възможно здравословното развитие на детето. Често малкият Макс просто беше твърде изтощен, за да играе.
Що се отнася до изследването на причините, науката все още стои неподвижна и днес. Астмата, сенната хрема и невродермитът, трите етапа на атопичния марш, обикновено имат общо „генетично предразположение“, което прави хората свръхчувствителни към въздействието на околната среда от въздуха, от храната и към някои контактни вещества. Обикновено. Разположението не винаги е показано в семейната история.
Максимилиан например е единственият в семейството си, който страда от невродермит. Стефан Рихтер не познава никой сред близките си, който има алергия - феномен, който лекарите наблюдават все по-често от 70-те години на миналия век. Оттогава броят на сериозните случаи се удвоява на всеки десет години. В момента експертите предполагат, че в Германия има около три милиона леко и 150 000 тежко засегнати хора.
Дерматологичният изследовател Ring обвинява развитието най-вече в променените условия на живот във високо развити общества. Замърсяването на околната среда, цигареният дим и прекомерната хигиена допринасят за увеличаване на свръхчувствителността. Дори висок социален статус би могъл да играе роля. Проучване в Хановер сред над 4200 начинаещи в училище показа, че децата на по-добре образовани и професионално успешни родители са по-склонни към атопична екзема - те са твърде чисти. „Можете да се облеете с екзема - казва Ринг, - ако три пъти на ден триете кожата с гореща вода“.
И невродермитите и атопичните походни болести ли са цивилизацията? И доказано ли е възпалената кожа, че съвременният начин на живот разболява хората? Ученият не иска да каже така ясно да. Но в книгата си "Невродермит - атопична екзема" той предполага, че западният начин на живот "благоприятства факторите, стимулиращи алергията" (*). Ринг, който извършва медицинска работа в Африка, съобщава за разследване в Папуа Нова Гвинея в южната част на Тихия океан. Във вътрешността на острова, където жителите живеят без електричество и без постоянни къщи, изследователите не откриват значителни алергии. По-близо до морето и в крайбрежните села със западно влияние процентът нарасна до шест до осем процента.
"Няма съмнение", според Ринг, "че психологическите фактори могат значително да повлияят на хода на заболяването". В семейства, в които родителите често се карат, разделят или развеждат, атопичният дерматит се среща „значително по-често“.
Стефан Рихтер се колебае, когато е помолен да си спомни годините, когато болестта започва да засяга контактите му с връстници. През лятото младият човек излизаше само с дълги панталони заради лошата екзема. Играя футбол? По-добре не, изпотяването провокира сърбежа. За плувния басейн не можеше да става и дума. Той оставаше вкъщи на пътувания до училищния лагер, където не можеше да се грижи толкова добре за кожата си или да обръща внимание на диетата си. А гледката на червено-възпалени или грубо корички кори изглеждаше твърде отблъскваща за останалите. Пътувания до морето, пътуване до Израел по Червено море облекчи симптомите - временно.
Само тези, които са запознати с тежките сърбящи епизоди на невродермит, могат да си представят какво е: да искаш да излезеш от кожата. С кремове, гелове, шампоани и спрейове страдащите от невродермит и лекарите се опитват да овладеят сърбежа, но лекарствата могат да осигурят само повърхностно облекчение. В крайна сметка сърбежът преминава през нервите, казва Ринг,
измервания и записи в мозъка са показали това. В момента се провеждат изследвания за това какво точно предизвиква непоносимото изтръпване и какво работи срещу него. Спектърът варира от таблети до психологическа подкрепа: „Лекувате раздразнената майка, тя се чувства по-добре и детето се драска по-малко“, казва Ринг. Такива плацебо ефекти са „реално измерими“ в мозъка.
Стефан Рихтер остана в училището във Валдорф три пъти. Предмети като математиката бяха „по-скоро мъчение“, защото проблемният ученик не можеше да се концентрира върху задачите. Само в християнското младежко село в Берхтесгаден, където възпитателите се приспособяват към клиничната картина и психологическото състояние на учениците, тогавашният 20-годишен младеж навакса своя Abitur. В въздуха с ниско дразнещо действие на височина 1100 метра, кожата остана в покой с малко кортизон. „Това беше мечта“, казва Рихтер.
Младият мъж би искал да остане там. Но директорът отхвърли молбата му до банка: не можеше да сложи служител с невродермит на гишето.
Възхитителното при Стефан Рихтер е, че той не се оставя да слезе. „От главата до петите - казва лекарят му Дитрих Абек, - горкият човек няма и сантиметър здрава кожа. Високодозиран кортизон, който се прилага от години, уврежда зрението му, а излагането на ултравиолетова светлина увеличава риска от рак на кожата. Отново и отново болница, когато нищо не помага. И след това: или лечение с локален инхибитор на калциневрин като пимекролимус или такролимус. Запознали сте се много с противовъзпалителната терапия, за да избегнете страничните ефекти на кортизона. Или циклоспорин. Имуносупресорът, който се използва и за потискане на собствената защита на организма срещу нов орган след трансплантации, уврежда бъбреците, черния дроб и стомашно-чревния тракт и може да доведе до оток и високо кръвно налягане. Ако се приема редовно, рискът от развитие на рак се увеличава три до пет пъти.
Ако кожата му беше огледалото на душата му, тогава Рихтер щеше да бъде много депресиран. Умът му би бил болен, емоциите му дълбоко наранени. И разбира се винаги е така. Връзките се разпаднаха, когато кортизонът изцеди цялата му сила и мотивация. Болестта го направи безработен, той се смята за 60 процента инвалид.
Какво го поддържа? "Проба и грешка", казва той, характеризира живота му като "медицинско морско свинче". Лечението или поне трайно подобрение може да се скрие във всяко лекарство или нов метод. Той не се отказва. В момента той завършва курс за дистанционно обучение, за да стане бизнес администратор.
Болест без надежда? Лекарят никога не би казал това на Ринг. В атопичния марш няма лечение, "гените като носители на разположение остават в организма". Но скритото желание да се разболеете все още не е болест. С късмет и добро лечение екземата в даден момент може да спре.
Дори да имаше ваксина, нямаше да е сигурно дали тя ще бъде използвана. Детският организъм би бил натоварен с алергени. „Ако нямате късмет - казва Пръстен, - първо правите децата алергични“. И няма профилактични тестове за идентифициране на рискови пациенти на ранен етап. „Това, което липсва, са детските дерматолози“, казва директорът на клиниката.
Въпреки отчаяното търсене на лекарства, новите методи на лечение се затрудняват да получат одобрение.
Максимилиан Хауран беше на четири години, когато дерматологът Абек посочи така наречената лека ваксинация на майка си. Излъчването с дълги вълни синя светлина, без вредните UV компоненти, трябва да донесе подобрение дори в тежки случаи на невродермит. Предварителните проучвания с "Dermodyne" в университетските клиники в Майнц и Виена са много обещаващи. Но няма научно доказателство за ефективност, така че здравноосигурителните компании да плащат за облъчването със синята светлина без колебание.
Един от проблемите е непредсказуемата продължителност на лечението - а оттам и разходите. Понастоящем около 130 евро на лъчение и поне шест до дванадесет сесии се дължат над 1500 евро. Кожата на Макси Хауран не показа подобрение след шест срещи. Майка му искаше да се откаже, но дерматологът Абек установи, че екземата е "не чак толкова дълбока". На места той виждаше свежа, нова кожа между раните. Физикът Ян Уилкенс, който разработи Дермодин, убеди Хауранс да продължат да облъчват детето.
Отне повече от 80 сесии, за да накара Maxi да изглежда като здраво дете - състояние, което продължава шест години. Днес нежното момче е в трети клас, обича гимнастика, кара колело, плува в езерото и играе футбол в TuS Geretsried, "в защита и във вратата". Понякога има сенна хрема през пролетта и кашлица през зимата и не трябва да яде ядки. „Тогава - казва майка му, - те са избягали от него на детската площадка. Макси не може да си спомни това. Мазка? "Той не се нуждае от него", казва Сабин Хауран. Нито белезите, нито каквито и да било други видими признаци показват, че някъде под кожата му разположението за атопичен марш през целия живот дреме.
Но успехи като тези с Максимилиан и други облекчени пациенти, които са се организирали в асоциацията "Hautsache Kind", за да помогнат на синята светлина да постигне научен пробив, не са достатъчни. „Нуждаем се от изследвания“, казва изследователят по дерматология Ринг, което се отнася и за процедури като акупунктура. Само когато номерата на лечението са достатъчно големи и ефективността е доказана, той може да препоръча терапията.
Походът продължава за Стефан Рихтер. Мечтата му за щастие, казва той, би била „да се чувствам добре в кожата си за известно време“. ■