Информационен бюлетин за здравето на ЕС 231 - Фокус Обществено здраве
Чрез свързването на точките получаваме по-ясна картина: европейска платформа за информация относно редките заболявания
Симона Мартин, научен сътрудник в Съвместния изследователски център на Европейската комисия (Дирекция F - Здравеопазване, потребители и справочни материали), разказва за нова европейска платформа за информация относно редките заболявания, стартирала на 28 февруари, Световния ден на редките болести.
Защо е създадена Европейска информационна платформа за редки болести?
Платформата, разработена съвместно от Съвместния изследователски център на Комисията и Генерална дирекция „Здравеопазване и безопасност на храните“, беше създадена за справяне с огромната фрагментация на данните за редки болести в стотици регистри в цяла Европа.
Платформата улеснява извличането на данни от регистрите за редки болести, улеснява споделянето на данни между регистрите и определя стандарти за целия ЕС за събиране и обмен на данни за редки болести. Платформата ще осигури инфраструктура за регистрация на редки болести на европейско ниво, като същевременно поддържа съществуващите бази данни и ще улесни създаването на нови. Оправянето на ситуацията се чака от години.
Според тях платформата е централната база данни за досиетата на пациентите?
Не само. Един от компонентите на платформата е Европейският регистър на регистрите, който предоставя преглед на регистрите, които са част от платформата, описва основните им характеристики и ги описва. Неговата система на едно гише ви позволява да търсите желания регистър и да се свържете с вас. Това прави всеки запис по-прозрачен, значително увеличава стойността на информационното им съдържание и позволява по-широко използване и повторна употреба на съществуващите данни за пациентите. Друг важен компонент е Централното хранилище на метаданни и т.нар инструмент за псевдоним.