Гръмотевична буря в главата
Доминик страда от рядка епилепсия. Генна мутация, която може да доведе до тежки увреждания. Как семейството успява да води щастлив живот срещу всички шансове?
Дете означава бъдещето. Правя планове. В главата ми има снимки на първия учебен ден, на изграждането на пясъчни замъци, на внуци, един ден. Има идеята за това как работи в съзнанието на всички бъдещи и нови родители. Тези снимки изчезват за секунди, когато Брита разбира през пролетта на 2008 г., че деветмесечният й син Доминик страда от рядка епилепсия, наречена синдром на Дравет. Устойчив на терапия синдром, който често е фатален. При деца, които ще бъдат с тежки увреждания, двигателни увреждания, няма да говорят, ще бъдат зависими от лекарства за цял живот, но все пак ще бъдат изложени на повтарящи се атаки и понякога умират преди 20-годишна възраст. Поне така пише в информационния лист на лекаря, който Брита получава, когато се сбогува. Всичко в нея се свива, мислите й преминават към защита: „Няма как, това не може да бъде! Детето ми няма странна, нелечима болест - грешат! ".
Благодаря ти, Remo Largo
Корона и деца
Педиатър дава съвети за корона зимата
Призрака бързо свършва
Месеците преди това са невероятно красиви. Доминик е лесно бебе. Второроденото спи добре, пие добре, рядко плаче. Като от книга с картинки. По отношение на развитието също всичко върви много добре с Доминик - той се обръща, пълзи, първо назад, после напред и по-късно пълзи. Всичко е нормално. Доминик е на осем месеца, когато лежи нежно на клатушката си и малката му ръка изведнъж започва да трепва. Брита седи на масата за хранене до нея с високия си Винсент и си играе на спомен. Той трепва, сякаш е свързан с електричество. Брита е на загуба. Какво може да бъде това? В този момент тя не мисли за епилепсия. Защо също?
също? В края на краищата епилептичните припадъци изглеждат по различен начин - тя вече го е виждала по телевизията: хората се блъскат с пяна в устата. Призрака бързо свършва. Като предпазна мярка Брита все пак отива при педиатър. Дава всичко ясно. С искането обаче да следим внимателно Доминик през следващите дни. Трудно е да се каже дали лекарят вече е предчувствал. Брита никога не попита. Втората атака не закъснява. Отново същият сценарий, диво потрепваща ръка, малкият червей, макар и буден, тотално отсъства. Стройният германец, който говори с твърд глас, си спомня, сякаш беше вчера: „Мислех си, че беше това - детето ми умира“. Въпреки страха си, тя записва потрепванията на камерата на мобилния си телефон.
Това е април 2008 г., поникват първите цветя, бутоните процъфтяват и хората с нетърпение очакват месеците напред. За безгрижни летни дни. Не толкова Брита и Марк. Въпреки че семейният човек бързо се връща към ежедневната работа. Поне физически. Винаги излизайте от къщата по едно и също време сутрин, обядвайте с колеги от работата и вечер се връщайте в четиристайния апартамент. Мислите му обаче се въртят само около едно: ще премине ли Доминик през деня без припадък? Ще има ли сили Брита да предприеме поредното извънредно действие сама? И как е Винсент, големият, горд брат на Доминик, който не знае как да класифицира страховете на родителите си? Той едва ли може да го направи сам.
Ще имаме ли достатъчно сили? Родители Марк и Брита с Винсент (10) и Доминик (8).
Хипотермичен апартамент
Брита живее в паралелна вселена през лятото. Припадъците, които сега се случват на всеки две седмици и обикновено продължават над двадесет минути, ги паникьосват. Тя иска да спаси детето си, да се отърве от всяко зло. Точно както правите като майка. В крайна сметка тя пое отговорността за този малък човек. И тя иска да го види. Правейки всичко както трябва. Тогавашното 32-годишно дете остава будно часове наред през нощта. Идеята, че Доминик ще получи припадък в съня си, който тя не забелязва, почти я подлудява.
След няколко месеца в извънредно положение Брита просто иска да си тръгне. Сега тя може да разбере майките, които изчезват за една нощ. Оставете семейството си зад себе си. Защото изведнъж всичко е твърде много. Твърде много. Брита е смачкана от отговорността за Доминик.
Винаги, когато той трябва да остане в болницата за наблюдение и Марк не може отново да стои далеч от офиса, тя моли баща си да придружи малкия син. В крайна сметка болестта на Доминик засяга цялото семейство. Това му каза тя, дядо. Те също планират двуседмична ваканция, само Винсент, Марк и Брита. В Андалусия. Бягство, както ясно казва вече 40-годишният мъж. Да преспиш отново през нощта, да си изчистиш главата. Разстояние от Доминик, болестта му и притесненията, свързани с нея.
Ново лекарство, кетогенна диета - Брита дори написа готварска книга за това, за да улесни живота на други засегнати хора - пулсов оксиметър, който следи честотата на дишането и пулса по време на сън, смяна на тригерите и помощник в домашни грижи, който работи през нощта гледането на леглото на Доминик донесе голямо облекчение.
Обуйте се сами? Твърде сложно за Доминик. Той е на етап развитие на две до тригодишно дете.
Помислих си, че това е - детето ми умира.
Пулсов оксиметър, Spitex, кетогенна диета. Помощ, която улеснява живота малко.
Пътуване до Дисниленд
Днес би било немислимо четиричленното семейство да пътува без Доминик. Той дори може да има думата в плановете за пътуване. Както миналата есен, когато отидоха в Дисниленд с още две семейства на Дравет. Разбира се, трите майки предварително се запитаха дали това няма да е твърде много за двете момчета и момичето. В крайна сметка прекомерната радост също може да се превърне в спусък. Но след това всички опасения бяха изтрити на място. Толкова буйни тримата, толкова безгрижни. Толкова щастлив. Ами ако Доминик има припадък? В обитавания от духове замък или на бързото пътуване с влак през Дивия Запад? Тогава щяха да си вземат спешните лекарства със себе си. И медицинската карта на Доминик, на френски.
Вкъщи все още има версии на турски, италиански и английски. За Брита и Марк припадъкът, който в момента се случва само в ранните сутрешни часове, сега се чувства като пристъп на кашлица при здраво дете. Нищо, за което да не можеш да се хванеш. Доминик обикновено намира изход от пристъпа след няколко минути, дори без спешното лекарство. Единственото досадно нещо, когато имате припадък публично, са другите хора. Понякога реагират с паника. Понякога дори плачат или пищят, когато видят Доминик да се гърчи конвулсивно. Как очите му се взират в космоса. Мислите, че той ще умре. Но не можете да обвинявате хората за това. В крайна сметка на Брита и Марк им отне известно време, за да свикнат с гледката на конвулсивния им син.
Изречения с две думи. Въпреки всичко Доминик е щастливо дете.
Понякога хората се паникьосват, когато имат припадък публично.