Форумът за редки болести; Странични ефекти Esbriet Идиопатична белодробна фиброза

Esbriet странични ефекти

от Галинет »Вторник 15 август 2017 13:36

Re: Esbriet странични ефекти

от Модератор »Сряда 16 август 2017 10:33

Re: Esbriet странични ефекти

от talleb48 »Сряда 16 август 2017 14:06

Аз съм на Esbriet от април 2015 г. Esbriet е "тежко" лечение, трудно поносимо и чиито странични ефекти са многобройни. Аз не съм лекар и е априори трудно да се каже дали симптомите, представени от майка ви, се дължат на самата болест или на лечението.

От друга страна, мога да ви уверя, че е психологически трудно да се знае, че човек е достигнат от нелечима болест и да се издържи едновременно на „тежко“ лечение, чийто единствен край е в най-добрия случай да се забави прогресия на болестта, без надежда за истинско излекуване. Не е лесно да "вземеш" и ти минаваш през възходи и падения в главата си. Често, когато нещата не вървят добре, има силно изкушение да спрете лечението, като си кажете: „каква полза от всичко това?“.

Но не трябва да се поддаваме на това изкушение да изоставим всичко. Esbriet може да стабилизира заболяването при условия, които със сигурност варират в зависимост от индивида. Но ползата ми се струва очевидна. Отделите за пулмология работят с психолози, дори софролози, които могат да бъдат от полза на пациентите и техните близки.

Пожелавам ви много смелост да се изправите срещу болестта на майка си. Хората с IPF са склонни - за съжаление говоря съзнателно. - да загубят малко от своята яснота и за тях е от съществено значение да могат, ако е необходимо, да разчитат на любим човек, който е едновременно спокоен и психологически "брониран".