Ден на хемохроматозата 2016 г.
Той ще се проведе за шести път през 2016 година Ден на хемохроматозата в цяла Европа, с цел повишаване на осведомеността. В Унгария всеки 200-и човек може да бъде замесен в това заболяване, мутацията се извършва при всеки 10-ти човек. Важно е да помислите за проверка на нивата на желязо в кръвта в случай на хронична умора, преждевременни ставни симптоми, диабет, сърдечни проблеми и ендокринни проблеми, които иначе изглеждат необясними.
Това е шестият път, когато се събираме в лектора на приземния етаж в болница Kútvölgyi, за да отпразнуваме Деня на хемохроматозата. Инициативата идва от нашата европейска чадърна организация EFAPH, за първи път проведохме ден за осведоменост през 2011 г.
Президентът на асоциацията Мария Абеле каза при откриването, че някои европейски организации вече са провели събитие за повишаване на осведомеността: френската организация е организирала поредица от едноседмични програми, но всичко е затворено за една седмица, предвид футболно първенство. Ирландската организация, която е специална, тъй като има най-голям брой хора, участващи в хемохроматоза сред населението, също организира поредица от седмици: те се преместиха в 32 места (търговски центрове, болници, селски градове) и маратон, ходене, полумаратон присъединяване към Световния ден на донорите на кръв, организирани бяха разходки, всякакви акции. Оценката на ситуацията в Ирландия включва факта, че един от 83 души е хомозиготен за хемохроматоза и всеки пети носи мутацията. За нас изглежда така: на всеки 200-300. хората са хомозиготни, приблизително всеки 10-ти човек носи мутантен ген.
Друга интересна тема е Световният ден на английския език: те се съсредоточават върху ревматични оплаквания заради опита си от по-голямата част от пациентите с хемохроматоза се консултират с ревматолог 6-8 години преди диагнозата хемохроматоза - най-често с оплаквания в глезенната и колянната става.
Представено е най-новото, 4. Hemo-News-EU Най-интересната новина беше, че в Португалия 14-годишни деца изучават генетика рецесивното наследяване е представено от схемата за наследяване на хемохроматоза. Освен това самата болест е описана в няколко изречения. Това е огромна възможност, тъй като може да донесе тази генетична мутация на общественото съзнание и значението на ранното откриване на болестта.
Ние също се споменаваме в кратките, цветни новини на последната страница, споменават се преизбирането на ръководството на сдружението и почетното председателство на д-р Джудит Варконий. Бюлетинът може да се прочете и на нашия уебсайт (на английски).
Нашата асоциация моли доброволците да се появяват в здравни дни. Отпечатали сме плакати с размер А3, които с удоволствие ще дадем на всеки, ако успее да ги постави на място, където хората да могат да ги прочетат. При личния лекар, аптеката, работното място, където и да е позволено. Благодаря и на Riros за помощта при разпространението!
Препоръчваме на всички да използват тениската на асоциацията си по време на спортни дейности в общността, много добра реклама!
Бяхме много доволни да бъдем дизайнер на логото на асоциацията,
Д-р Анико Силваси се появи на събитието, разказвайки с няколко изречения как това лого дори се е превърнало в толкова остроумен вид и проста форма. Благодаря още веднъж, че ни подкрепихте с това лого!
Д-р Джудит Варконий, Нашият почетен президент, включително лекуващият лекар, метаболизма на желязото също направи кратка презентация, тъй като на срещата се появиха няколко нови заинтересовани страни. Той отново обясни, че феропортиновите протеини, които са "пропускливите врати" на желязото в далака и дванадесетопръстника, се вкарват във вътрешността на клетката от хепцидин и не позволяват на желязото да премине в кръвта. Въпреки това, хепцидинът, произвеждан от черния дроб, обикновено е с ниско ниво на хемохроматоза, феропортинът „не се затваря“: преминава желязото, така че много желязо попада в кръвта. На много места може да се съхранява много желязо, така че може да причини различни последици. В допълнение към диабета, рак на черния дроб, миокарден инфаркт, ставни разстройства, нарушения на жлезите с вътрешна секреция, ендокринни заболявания също са често срещани.. Интересното е, че той спомена, че в случай на диабет тип 2 се наблюдава намаляване на нивата на хепцидин, което е лоша новина за нас, защото ако желязото е повредило панкреаса, това допълнително ще влоши и без това ниските нива на хепцидин (бедният човек също е издърпването на клона.)